Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) desfășoară în perioada 15 ianuarie – 15 martie campania de anul acesta dedicată bolilor rare.
Calitatea vieții familiilor afectate de boli rare este sever compromisă, atrag atenția asociațiile de pacienți.
Îngrijirea integrată răspunde nevoilor persoanelor diagnosticate cu boli rare din punct de vedere social, medical și educaţional. Mai e însă cale lungă până când și pacienții români vor beneficia de ea.
Copiii care au boli rare vor putea fi trataţi pentru aceste afecţiuni, până la vârsta de 21 de ani, în spitalele de pediatrie, a spus recent ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila.
Fiecare zi de întârziere în extinderea screeningului neonatal, inclusiv pentru atrofia musculară spinală (AMS), condamnă copiii la suferință inutilă.
Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România lansează un apel către decidenți să corecteze nedreptatea pe care modificarea Legii Pensiilor o face persoanelor cu dizabilități.
Peste 1,3 miliarde de oameni beneficiază de terapiile inovatoare ale companiei Pfizer. Iar 2024 marchează un an important pentru companie, întrucât aniversează 175 de ani de la înființare.
Pacienții cu boli rare din comunitățile din mediul rural sunt mult mai vulnerabili și au nevoie de îngrijire specială, atrag atenția specialiștii.
UMF „Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca, în parteneriat cu Universitatea din Reykjavik din Islanda şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, anunţă finalizarea proiectului pilot de screening neonatal extins METABOMS.
Două dintre acțiunile pe care Ministerul Sănătății le-ar putea întreprinde anul acesta în domeniul bolilor rare sunt crearea unui Registru Național de Boli rare și extinderea programului de screening la naștere pentru anumite boli.
Pe 29 februarie este marcată Ziua Bolilor Rare, pentru a crește gradul de conștientizare și pentru a-i sprijini pe cei afectați– peste 300 de milioane de persoane la nivel mondial, inclusiv pacienți, familii, prieteni și îngrijitori
Decontarea testelor genetice și diagnosticarea precoce sunt două dintre nevoile pacienților cu boli rare din România pentru care autoritățile trebuie să găsească soluții, au arătat participanții la o conferință pe tema bolilor rare.
Asociația Dieteticienilor din România oferă consiliere nutrițională gratuită pentru copiii diagnosticați cu boli rare.
Abordarea multidisciplinară a bolilor rare poate aduce beneficii semnificative pentru pacienți și profesioniștii implicați în îngrijirea lor, prin înțelegerea mai completă a afecțiunii și a nevoilor pacientului.
Membrii comunităţii academice ai UMFCD au adus în atenţie informaţii relevante despre diagnosticarea și tratamentul bolilor rare, precum și proiecte inovatoare și direcţii viitoare de cercetare în acest domeniu.
La 20 februarie a avut loc o masă rotundă la Palatul Parlamentului, unde s-a adus în discuție abordarea holistică a hemofiliei.
Medicii de familie din România se implică în depistarea activă a semnelor de alarmă pentru neurofibromatoza de tip 1 (NF1).
În 8 decembrie 2023 va avea loc un bal caritabil, intitulat „Vine Moș Crăciun”. Acesta este menit strângerii de fonduri pentru micuții pacienți cu boli rare.
În țara noastră, un pacient cu boli rare este nevoit să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovator, susține Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România (ANBRaRo).
Alianța Națională pentru Boli Rare România invită publicul la un eveniment online pe o temă de mare interes în contextul actual.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
