Newsflash

Rezultate căutare « boli rare »


Pfizer aniversează anul acesta 175 de ani

de Florentina Ionescu - iul. 18, 2024

Peste 1,3 miliarde de oameni beneficiază de terapiile inovatoare ale companiei Pfizer. Iar 2024 marchează un an important pentru companie, întrucât aniversează 175 de ani de la înființare.

MEDI.COM-RARE, un hub nou, dedicat unui proiect despre bolile rare

de Florentina Ionescu - apr. 25, 2024

Pacienții cu boli rare din comunitățile din mediul rural sunt mult mai vulnerabili și au nevoie de îngrijire specială, atrag atenția specialiștii.

Primul laborator din România dedicat screeningului neonatal

de Florentina Ionescu - apr. 16, 2024

UMF „Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca, în parteneriat cu Universitatea din Reykjavik din Islanda şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, anunţă finalizarea proiectului pilot de screening neonatal extins METABOMS.

România ar putea avea un Registru Național de Boli rare anul acesta

de Cristina GHIOCA - feb. 29, 2024

Două dintre acțiunile pe care Ministerul Sănătății le-ar putea întreprinde anul acesta în domeniul bolilor rare sunt crearea unui Registru Național de Boli rare și extinderea programului de screening la naștere pentru anumite boli.

Din peste 7.000 de boli rare, doar 350 au tratament

de L. Budin - feb. 29, 2024

Pe 29 februarie este marcată Ziua Bolilor Rare, pentru a crește gradul de conștientizare și pentru a-i sprijini pe cei afectați– peste 300 de milioane de persoane la nivel mondial, inclusiv pacienți, familii, prieteni și îngrijitori

România are nevoie de programe de testare genetică și pentru bolile rare

de Cristina GHIOCA - feb. 28, 2024

Decontarea testelor genetice și diagnosticarea precoce sunt două dintre nevoile pacienților cu boli rare din România pentru care autoritățile trebuie să găsească soluții, au arătat participanții la o conferință pe tema bolilor rare.

Proiectul CARE: consiliere nutrițională gratuită pentru copiii cu boli rare

de Florentina Ionescu - feb. 28, 2024

Asociația Dieteticienilor din România oferă consiliere nutrițională gratuită pentru copiii diagnosticați cu boli rare.

Conf. dr. Diana Loreta Păun: „Nu ne putem permite ca bolile rare să rămână neglijate”

de Dan Dumitru MIHALACHE - feb. 23, 2024

Abordarea multidisciplinară a bolilor rare poate aduce beneficii semnificative pentru pacienți și profesioniștii implicați în îngrijirea lor, prin înțelegerea mai completă a afecțiunii și a nevoilor pacientului.

Prof. dr. Dana Craiu: „În bolile rare, educaţia medicilor și abordarea multidisciplinară sunt esenţiale”

de Dan Dumitru MIHALACHE - feb. 23, 2024

Membrii comunităţii academice ai UMFCD au adus în atenţie informaţii relevante despre diagnosticarea și tratamentul bolilor rare, precum și proiecte inovatoare și direcţii viitoare de cercetare în acest domeniu.

1.015 persoane cu hemofilie sunt înregistrate în evidențele CNAS

de Florentina Ionescu - feb. 22, 2024

La 20 februarie a avut loc o masă rotundă la Palatul Parlamentului, unde s-a adus în discuție abordarea holistică a hemofiliei.

Ziua Bolilor Rare: medicii trag un semnal de alarmă pentru NF1

de Florentina Ionescu - feb. 21, 2024

Medicii de familie din România se implică în depistarea activă a semnelor de alarmă pentru neurofibromatoza de tip 1 (NF1).

Bal caritabil pentru a-i ajuta cu copiii cu boli rare

de Florentina Ionescu - dec. 4, 2023

În 8 decembrie 2023 va avea loc un bal caritabil, intitulat „Vine Moș Crăciun”. Acesta este menit strângerii de fonduri pentru micuții pacienți cu boli rare.

Un pacient cu boli rare din România aşteaptă peste 900 de zile pentru un tratament inovator

de Magdalena Tănăsescu - nov. 17, 2023

În țara noastră, un pacient cu boli rare este nevoit să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovator, susține Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România (ANBRaRo).

Dialog despre accesul pacienților cu boli și cancere rare la diagnostic și tratament

de Florentina Ionescu - oct. 30, 2023

Alianța Națională pentru Boli Rare România invită publicul la un eveniment online pe o temă de mare interes în contextul actual.

50 de copii cu boli rare, beneficiari ai proiectului „IntegRaRe pas cu pas prin joc și culoare”

de Florentina Ionescu - aug. 22, 2023

Proiectul „IntegRaRe pas cu pas prin joc și culoare” a fost sprijinit de Fundația pentru Comunitate și MOL România prin Programul MOL pentru sănătatea copiilor 2022.

Oradea: eveniment dedicat pacienților cu boli rare

de Florentina Ionescu - aug. 14, 2023

La începutul lunii august a avut loc o întâlnire intersectorială în cadrul Proiectului ECOU – Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare.

Dorica Dan: Screeningul neonatal pentru mai multe boli rare trebuie extins în România

de Magdalena Tănăsescu - iul. 28, 2023

Extinderea screeningului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate în România, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni apariția simptomelor, susține Dorica Dan, președinta ANBRR.

Genetica în bolile rare - o nouă masă rotundă organizată de Academia de Științe Medicale

de Florentina Ionescu - iun. 20, 2023

Joi, 22 iunie, Academia de Științe Medicale organizează o nouă masă rotundă, tema fiind de această dată „Genetica în bolile rare”.

Întâlniri între medici și pacienți, în cadrul proiectului „Împreună MULȚI pentru RARI”

de Florentina Ionescu - mai 23, 2023

Prof. dr. Viorel Jinga, rectorul Universității de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, a fost prezent recent la un eveniment care a avut ca tematică Boala Dravet.

17 mai este Ziua conștientizării neurofibromatozei

de Florentina Ionescu - mai 17, 2023

Alianța Națională pentru Boli Rare România susține pacienții cu neurofibromatoză pentru că „doar împreună putem face diferența pentru acești pacienți”.

Căutare Avansată

Abonează-te la Viața Medicală!

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!

  • Tipărit + digital – 249 de lei
  • Digital – 169 lei

Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:

  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC

Află mai multe informații despre oferta de abonare.

Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.

Da, sunt de acord Aflați mai multe