În țara noastră, un pacient cu boli rare este nevoit să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovator, susține Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România (ANBRaRo).
Alianța Națională pentru Boli Rare România invită publicul la un eveniment online pe o temă de mare interes în contextul actual.
Proiectul „IntegRaRe pas cu pas prin joc și culoare” a fost sprijinit de Fundația pentru Comunitate și MOL România prin Programul MOL pentru sănătatea copiilor 2022.
La începutul lunii august a avut loc o întâlnire intersectorială în cadrul Proiectului ECOU – Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare.
Extinderea screeningului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate în România, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni apariția simptomelor, susține Dorica Dan, președinta ANBRR.
Joi, 22 iunie, Academia de Științe Medicale organizează o nouă masă rotundă, tema fiind de această dată „Genetica în bolile rare”.
Prof. dr. Viorel Jinga, rectorul Universității de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, a fost prezent recent la un eveniment care a avut ca tematică Boala Dravet.
Alianța Națională pentru Boli Rare România susține pacienții cu neurofibromatoză pentru că „doar împreună putem face diferența pentru acești pacienți”.
În fiecare an, la 15 mai, este marcată Ziua internațională a mucopolizaharidozei, cu scopul de a încuraja educarea și informarea cu privire la diagnosticul, simptomele și gestionarea acestei boli rare.
În fiec are an, în ultima zi a lunii februarie, este celebrată Ziua Internațională a Bolilor Rare. În România sunt aproape 1 milion de pacienți cu o asemenea afecțiune.
Pentru pacientul cu policondrită recidivantă, ca pentru orice altă persoană care trăiește cu o boală rară, este o adevărată aventură să reușească să obţină un diagnostic de certitudine al afecţiunii sale. Nici acceptarea diagnosticului nu este o bucurie. Marina Constantinoiu ne povestește experienţa ei cu această boală, căreia vreme de două decenii nici măcar nu i-a știut numele.
Multe sunt provocările cărora pacienţii cu boli rare din România trebuie să le facă faţă. Din fericire, există persoane și organizaţii preocupate de acest domeniu, care încearcă să vină în sprijinul acestor pacienţi, inclusiv prin generarea de soluţii digitale.
Pentru că încă nu avem un registru naţional de boli rare, numărul real al pacienţilor cu astfel de afecţiuni nu se poate stabili exact, ci doar estima.
Alianța Națională pentru Boli Rare România susține pacienții cu sindrom hemolitic uremic atipic, pentru că doar împreună putem face diferența pentru aceștia.
Fundaţia Română de Neurologie și Epileptologie a dat startul proiectului „Împreună MULŢI pentru RARI”. Acesta a fost lansat la Școla de Vară de Epilepsie (1-3 septembrie, Slănic Prahova) .
Pacienţii cu boală Fabry necesită diagnosticare precoce. Este esenţial ca tratamentul, indiferent de tipul acestuia, să fie demarat cât mai precoce în evoluţia bolii pentru a produce efecte optime.
Alianța Națională pentru Boli Rare România a împlinit, marți, 9 august, 15 ani de activitate. A fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România printr-un proiect finanțat de CEE Trust, în anul 2007.
Ministerul Sănătăţii a inclus în Strategia Naţională de Sănătate Publică 2021-2027 Planul Naţional pentru Bolile Rare. Este, de asemenea, în lucru și o lege a bolilor rare.
Ultimii ani au adus o explozie de cunoaștere în domeniul geneticii, mare parte din aceasta fiind cu rapiditate transferată în zona aplicabilităţii medicale.
Reuniunea organizată de SRH la 21 februarie a oferit un cadru pentru o expunere concretă a unor realităţi privind leucemiile acute cu care se confruntă pacienţii și personalul medical din România.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
