Bolile rare la copii și la adulți au fost dezbătute recent, la Cluj-Napoca, la cea de-a 19-a ediție a simpozionului dedicat acestor afecțiuni.
În domeniul bolilor rare este nevoie de diagnostic mai rapid, de trasee de îngrijire coerente, dar și de o educație pentru sănătate capabilă să reducă stigmatul și izolarea socială asociate acestor afecțiuni, spune prof. dr. Dana Craiu.
Președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate a anunțat că vor fi reînființate comisiile de specialitate ale instituției, dar și că aceasta va avea propriul departament de farmaco-economie.
Accesul la serviciile medicale dedicate bolilor rare continuă să fie o problemă, deoarece cele mai multe centre de expertiză dedicate acestora sunt concentrate în trei regiuni ale țării, atrage atenția, președinta ANBRaRo.
Trei clădiri emblematice din București vor fi iluminate în 25 februarie a.c. ca parte a unei campanii organizate în contextul Zilei Internaționale a Bolilor Rare.
Cea de-a treia ediție a proiectului „Cum să citim Codul Genetic: o călătorie în genetică și boli rare” are loc în perioada 23 februarie - 2 martie 2026.
Spitalul Clinic CF Timișoara devine centru pentru pacienții cu Hemoglobinurie paroxistică nocturnă. În acest context, dva începe derularea Programului Național de depistare a persoanelor cu această afecțiune.
Ministrul Sănătății a anunțat deschiderea unui centru de expertiză pentru bolile rare la Craiova și recertificarea centrului din Timișoara.
Alianța Națională pentru Boli Rare România atrage atenția asupra nevoii urgentă de a regândi modul în care sunt percepute și susținute persoanele care trăiesc cu boli rare, atât din perspectiva sănătății, cât și a dizabilității.
Noile criterii de încadrare în grad de dizabilitate nu corespund în totalitate nevoilor persoanelor cu boli rare., întrucât sunt preponderent medicale și nu reflectă complexitatea acestor afecțiuni, a atras atenția Dorica Dan.
Numărul de boli pentru care vor fi testați nou-născuții va fi extins la 18, a anunțat Dorica Dan, președinta Alianţei Naţionale de Boli Rare. În prezent aceste testări sunt realizate pentru trei afecțiuni.
Lista medicamentelor compensate și gratuite a fost extinsă cu 41 de medicamente noi care vizează, între altele, tratarea cancerelor sau gestionarea unor boli rare.
Unul din trei pacienți cu hemoglobinurie paroxistică nocturnă poate muri în primii ani de la debutul bolii, atrag atenția specialiștii în contextul zilei mondiale de conștientizare a acestei afecțiuni.
Ministrul sănătății a anunțat includerea a trei noi unități în rețeaua de centre de expertiză pentru bolile rare.
În fiecare an, Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare este marcată în perioada 22-29 aprilie.
Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii din Cluj-Napoca trece la un alt nivel. Aici se înființează un centru de prelevare de organe și țesuturi, anunță autoritățile locale.
Președinta CNAS, dr. Valeria Herdea, a anunțat vineri, 28 februarie, că anul acesta bugetul alocat Programului național de boli rare a crescut. Totodată ea a anunțat o scădere a prețurilor pentru anumite molecule.
În România, potrivit estimărilor, 1,2 milioane de persoane sunt afectate de boli rare, iar 75% dintre acestea sunt copii.
Noul director general adjunct al Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică este profesorul doctor Maria Puiu.
În perioada 11-14 februarie 2025, Societatea Studenților Mediciniști din Craiova și Laboratorul de Genomică Umană (LGU - UMFCV) organizează a doua ediție a proiectului „Cum să citim Codul Genetic: o călătorie în genetică și boli rare”.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
