În fiecare an, la 15 mai, este marcată Ziua internațională a mucopolizaharidozei, cu scopul de a încuraja educarea și informarea cu privire la diagnosticul, simptomele și gestionarea acestei boli rare.
Mucopolizaharidoza (MPZ) reprezintă un grup de tulburări metabolice cauzate de lipsa enzimelor specifice necesare pentru a descompune anumiți carbohidrați care ajută la formarea oaselor, pielii și țesutului conjunctiv.
Acest lucru duce la deteriorarea permanentă a celulelor și afectează aspectul fizic al unui individ, dar și organele și funcționarea organismului.
Citește și: Neurologia trebuie stratificată pentru a putea diagnostica bolile rare
„În prezent, au fost identificate 7 tipuri clinice distincte și numeroase subtipuri de mucopolizaharidoze. Deși fiecare caz de M.P.Z. este clinic diferit, majoritatea pacienților au o perioadă de dezvoltare normală, urmată de scăderea funcției fizice sau psihice. În funcție de tipul de M.P.Z., indivizii pot prezenta deficite cognitive, întârzieri de dezvoltare sau probleme de comportament severe. Mulți oameni suferă de pierderea auzului, leziuni neuro-senzoriale sau ambele. Din fericire, există terapii care pot îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu M.P.Z.”, se arată într-un comunicat.
Șapte lucruri mai puțin cunoscute despre M.P.Z.:
„Vrem să marcăm Ziua Internațională a Mucopolizaharidozei pentru că suntem alături de cei care suferă de boli rare. Această zi promovează colaborarea în cercetare și educație pe tema mucopolizaharidozelor, pentru a facilita diagnosticarea acestora și, în consecință, identificarea unor terapii care să îmbunătățească viața pacienților. De asemenea, această zi de conștientizare creează o comunitate pentru cei care au rude sau prieteni care suferă de mucopolizaharidoze”, a precizat Todor Kesimov, Country Head Takeda Romania.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
