Evenimentul se numește „Accesul pacienților cu boli și cancere rare la diagnostic și tratament” și reprezintă ultimul webinar dintr-o serie de șase care vor avea loc până la finalul anului sub umbrela Share Experience 2023. 

Webinarul dedicat discuțiilor despre accesul pacienților cu boli și cancere rare la diagnostic și tratament va avea loc pe platforma Zoom. Persoanele interesate se pot conecta la platformă marți, 31 octombrie, de la ora 13.00, accesând acest link. 

Parcursul persoanelor cu boli rare este unul sinuos 

În cadrul webinarului, speakerii își vor concentra atenția asupra importanței vitale a accesului la tratamente și diagnosticări rapide și corecte pentru pacienții care suferă de cancere și boli rare. O persoană afectată de o boală rară trebuie să depășească mulți pași importanți înainte de a fi diagnosticată, tratată și monitorizată cu precizie, se arată într-o notă transmisă redacției. Cu toate acestea, parcursul său în sistemul de diagnostic și îngrijire este mai lung, mai sinuos și mai complex în contextul bolilor rare.

Vor explica și vor răspunde la întrebări invitatele: 

• Prof. Dr. Dana Craiu, medic primar neurologie pediatrică,
• As. Univ. Dr. Diana Gabriela Bârcă, medic primar neurologie pediatrică, 
• Cătălina Crainic, președinta Asociației Childrens's Joy,
• și Adriana Tontsch, președinta Asociației Spina Bifida. 

Discuția va fi moderată de Dorica Dan (foto), președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România. 

Pacienții, aparținătorii și persoanele interesate (medici sau nu) vo putea pune întrebări în timpul evenimentului.

Share Experience 2023 este un proiect organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare și sprijinit de Sanofi, Novartis, Bristol Myers Squibb, Janssen și UCB Pharma.