Hematologii, pacienţii și experţii în sănătate publică au căutat soluţii cu ocazia Zilei Internaţionale de luptă împotriva Mielomului Multiplu. 

Ultimii cinci ani au adus o dublare a duratei supravieţuirii prin mielom multiplu, datorită progreselor foarte mari în domeniul terapiilor disponibile, iar România face și ea pași importanţi în această direcţie.

„Dacă în urmă cu cinci ani ne plângeam de lipsa tratamentelor pentru mielom multiplu în România, în prezent putem spune că avem aproape tot ce ne recomandă ghidul ESMO, prin decontare de la CNAS, prin programe de suport și prin intermediul trialurilor clinice. Problema noastră mare rămâne diagnosticul”, a explicat dr. Sorina Bădeliţă, vicepreședinte al Societăţii Române de Hematologie (SRH), la întâlnirea organizată la 30 martie de Asociaţia S.O.S. Mielom împreună cu SRH.

Aproape jumătate (45%) dintre pacienţii români cu mielom multiplu își primesc diagnosticul atunci când se află deja în stadiul III de boală. În ţara noastră, 75% dintre pacienţii cu MM prezintă comorbidităţi, 26% au boală renală la diagnostic, iar dintre aceștia, 9% sunt în dializă.

Mielomul multiplu (MM), a doua cea mai frecventă neoplazie malignă a sângelui, se manifestă prin simptomatologie nespecifică, ceea ce poate întârzia suspiciunea nevoii unui consult hematologic. Manifestările mielomului multiplu sunt nespecifice. Pot include dureri osoase, oboseală, o anemie cronică.

În plus, diagnosticul MM se bazează pe un set de analize ţintite, care în România sunt greu accesibile. 

Electroforeza proteinelor, cu dozări de Ig și de lanţuri ușoare

Diagnosticul MM presupune o stratificare pe grupe de risc, pentru ca pacientul să beneficieze de tratamentul potrivit stadiului în care se află, după cum a explicat prof. dr. Daniel Coriu, președintele SRH și președintele Colegiului Medicilor din România (CMR).

Esenţială pentru stadializarea mielomului multiplu este electroforeza proteinelor serice și urinare, cu dozări de imunoglobuline serice și dozări de lanţuri ușoare libere kappa și lambda serice și urinare, a subliniat dr. Sorina Bădeliţă.

În afară de electroforeză, mai sunt necesare pentru diagnosticul complet al MM imunofixarea proteinelor serice și urinare, b2m (beta-2 microglobulina serică), albumina, LDH, testul FISH (fluorescence in situ hybridization). În prezent, doar Institutul Clinic Fundeni din București poate face gratuit acest pachet de analize. „Dacă nu ai aceste date, nu știi pe ce tratament să mergi”, a explicat dr. Sorina Bădeliţă. De aceea, este nevoie de crearea de laboratoare specializate, cu achiziţie de platforme FISH în centre desemnate.

Acces inechitabil

O problemă o reprezintă traseul pacientului și accesul la medici hematologi. „Poate că medicul de familie are flerul să suspicioneze un mielom multiplu și recomandă analizele potrivite – ce face pacientul mai apoi cu ele?”, s-a întrebat retoric profesorul Coriu. „Nu există echitate privind accesul la diagnostic și tratament la nivel naţional. (...) Acest aspect este valabil pentru toată medicina românească, nu doar pentru Hematologie”, după cum a amintit președintele CMR.

Dacă vrem să rezolvăm ceva, trebuie să fim într-o colaborare foarte bună cu pacienţii. (Prof. dr. Daniel Coriu)

Odată diagnosticaţi, pacienţii parcurg distanţe importante pentru a-și monitoriza boala, după cum a arătat și analiza prezentată de dr. Adrian Pană, epidemiolog și specialist în Sănătate Publică. Iar acesta este un efort important, în contextul în care pacientul cu mielom poate fi nevoit să ajungă la spital săptămânal, boala sa fiind imprevizibilă, după cum a amintit Camelia Soceanu, președinta Asociaţiei S.O.S. Mielom.

Un alt aspect care nu trebuie neglijat este acela că „medicii hematologi trebuie să aibă experienţă în folosirea medicamentelor destinate mielomului multiplu, pentru că ele prezintă anumite toxicităţi care pot induce anxietăţi pacientului și, prin ele, efect contrar celui dorit”, după cum a transmis profesorul Coriu.

Problemele sistemului

„Problema accesului la diag­nostic este o problemă de sistem. Aceste terapii vor apărea în continuare, cu costuri probabil mai mari. În condiţiile în care noi vom păstra același model de diagnostic și vom diagnostica în stadii tardive, costurile îngrijirii vor fi foarte mari.

Diagnosticarea la timp, precoce, face ca spaţierea banilor să fie alta”, a explicat dr. Adrian Pană, care este și CEO și fondator al Center for Health Outcomes and Evaluation. Diagnosticarea precoce și iniţierea rapidă a tratamentului cresc durata supravieţuirii și calitatea vieţii pacienţilor.

Împreună cu dr. Adrian Pană, SRH pregătește un proiect menit să eficientizeze traseul persoanelor care au nevoie de diagnostic și de tratament. „Fiecare doctor încearcă să facă ce este mai bine pentru pacienţii lui”, a mai spus dr. Adrian Pană.

Totodată, acesta a amintit că medicii apelează adeseori la reţeaua lor informală de cunoștinţe pentru a-și ajuta pacienţii, „luând practic pe umerii lor ceva ce nu ar trebui să fie problema lor”. În plus, lipsa de organizare face ca medicul să nu-și poată compara rezultatele cu ale altor centre și să aibă un feedback foarte limitat asupra a ceea ce se întâmplă în afara cabinetului său.

„Ne-am dori un model în care asociaţia de pacienţi, medicii, plus niște specialiști care sunt esenţiali și care ar însemna asistente medicale specializate, psihologi, colegi cu impact în afecţiunea respectivă să lucreze într-un sistem care funcţionează într-o modalitate organizată”, a explicat dr. Pană. Pacienţii prezenţi la întâlnirea de joi s-au oferit să se implice voluntar în proiectul anunţat.

Suntem în discuţii pentru înrolarea pacienţilor nou diagnosticaţi cu mielom multiplu în trialuri clinice pentru CAR-T. (Dr. Sorina Bădeliţă)