Newsflash
Dosar Reportaje

Taberele pentru pacienţii cu DZ1: socializare, educaţie, încredere

de Florentina Ionescu - iun. 14 2024
Taberele pentru pacienţii cu DZ1:  socializare, educaţie, încredere

Pentru copiii și adolescenţii cu o boală cronică așa cum este diabetul zaharat de tip 1, taberele recreaţionale organizate de asociaţiile de pacienţi sunt o adevărată gură de aer proaspăt.

Taberele sunt o ocazie în care participanţii pot lua „o pauză de la diabet”, știind că sunt supravegheaţi îndeaproape de medici și de asistenţi. 

Când am aflat că am diabet zaharat de tip 1 (DZ1), în 2021, printre primele lucruri pe care le-am făcut a fost să caut informaţii despre glucometre, valorile-ţintă ale glicemiei și senzorii pentru monitorizarea continuă a glucozei. Așa am ajuns pe canalul de YouTube al lui Ines Nerina Râmbu, blogger, influencer și pacient cu diabet de tip 1. Ea a înfiinţat în 2019 o asociaţie nonprofit, numită Type 1 Dreamers, prin care își propune să sprijine persoanele cu diabet din România.

Prin intermediul asociaţiei sale, tânăra organizează în fiecare an tabere recreaţionale pentru copii și adolescenţi cu DZ1. Despre parcursul ei de la simplu pacient la fondatoare a unei asociaţii am stat de vorbă recent, chiar la ea acasă. Mi-a povestit cum i-a venit ideea să organizeze o întâlnire informală cu alţi pacienţi, pe care o numise iniţial „team building”, pentru că se simţea singură – tocmai aflase că are DZ1. Mi-a spus și cum a reușit să obţină bani de la sponsori, dar și cum a colaborat cu medici diabetologi pentru a face educaţie medicală pentru pacienţi cu DZ1. Nu i-a fost ușor, însă a învăţat câteva lecţii preţioase. 

Taberele organizate de Ines sunt un bun prilej pentru ca adolescenţii și copiii cu diabet zaharat de tip 1 să afle mai multe despre dispozitivele medicale

Provocările au fost numeroase

Pentru prima tabără recreaţională pe care a organizat-o, Ines a făcut selecţia vorbind la telefon cu părinţii. Astfel a aflat aproape 300 de povești emoţionante care s-au lăsat „cu râs, cu plâns”. Nu i-a fost deloc simplu să-i sune pe toţi cei care completaseră formularul de înscriere și să le spună dacă au fost selectaţi sau nu să vină în tabără, mai ales că trebuia să aleagă un număr fix de participanţi: „Mi-am dorit ca oamenii să nu vină doar pentru că vor să mă cunoască. Principalul criteriu a fost vechimea în diabet. Cu cât [un pacient] era mai nou diagnosticat, evident că avea mai multă nevoie de educaţie, de suport. Erau șanse mai mici să mă cunoască pe mine (ca influencer – n.red.)”.

În funcţie de cum evolua pregătirea primei tabere, se lovea de noi provocări. Tânăra s-a văzut nevoită să se transforme într-un adevărat manager de proiect: să conducă o echipă formată din câteva cadre medicale, un nutriţionist, asistente etc. Totodată, trebuia să îi ţină în frâu și pe participanţi – adolescenţi și copii cu DZ1 care erau „precum argintul viu”. A fost nevoită să înveţe cum să delege sarcinile, să le spună voluntarilor ce anume să facă.

De la un an la altul, a învăţat multe lucruri despre organizare și a implementat reguli noi pentru Tabăra Type 1 Dreamers. „Mi-am dat seama unde am nevoie de ajutor. Am cerut mai mulţi voluntari. Am scurtat lista de participanţi, din păcate. Acum avem undeva la 15 participanţi.” 

Ines Nerina Râmbu a fondat o asociație de pacienți

Informaţii „scoase de la naftalină”

Ines concepe pentru fiecare tabără o cronologie a diabetului. Încearcă să le ofere participanţilor cât mai multe informaţii utile despre momentul diagnosticului; ce înseamnă DZ1; cum funcţionează corpul uman; fiziologia și particularităţile pancreasului; tratamentul în diabetul de tip 1; ce este insulina; informaţii despre nutriţie și glucide. „Uneori alocăm chiar două cursuri despre nutriţie, pentru că este o corvoadă să faci întreaga viaţă calculul carbohidraţilor! Ai impresia că știi tot. Și chiar dacă știi, simţi uneori nevoia să scoţi informaţii de la naftalină.”

În cadrul orelor dedicate educaţiei medicale, în tabere se discută și despre pompe de insulină, senzori pentru monitorizarea glucozei, sport și, mai ales, cum ne influenţează activitatea fizică valorile glicemiei. O parte esenţială a cursurilor este dedicată unor subiecte delicate: „Cu fetele discutăm despre ciclul menstrual (și influenţa lui asupra valorilor glicemiei – n.red.). Cu băieţii vorbim despre situaţia în care ar vrea să facă masă musculară, dacă iau proteine și alte lucruri care le-ar crește glicemia”. 

Ines Nerina organizează în fiecare an o tabără de diabet... altfel

Victoriile personale, cel mai mare câștig

În încheiere, Ines a ţinut să-mi transmită că beneficiul principal al taberelor recreaţionale este că participanţii află că nu sunt singuri: „Asta mi-am dorit să le arăt, că nu sunt singurii care au condiţia asta medicală și că diabetul nu e o boală gravă”. Un alt beneficiu, poate unul dintre cele mai mari, este că adolescenţii și copiii își fac aici mulţi prieteni: „Am grupuri de WhatsApp de la prima tabără, iar oamenii încă vorbesc acolo și se invită reciproc la nunţi”. Pe lângă prieteniile care se creează, un plus pentru fiecare pacient este că „vede lucruri noi și învaţă din exemplul celorlalţi. Faptul că ai lângă tine, 24 de ore din 24, adulţi care să te supravegheze este un beneficiu, pentru că în felul ăsta iei o pauză de la diabet”. 

Nu în ultimul rând, este vorba despre victoriile personale ale fiecăruia: lucrurile pe care le învaţă despre sine, despre ce poate face în viaţă, chiar dacă are un astfel de diagnostic. Ines mi-a relatat inclusiv câteva povești ale unor pacienţi, adevărate exemple de transformări care au avut loc în timpul taberelor Type1 Dreamers: băiatul care voia să le demonstreze părinţilor că poate să meargă și în alte tabere, nu doar în cele pentru tineri cu diabet; băiatul care și-a demonstrat că poate să facă sport de performanţă și că nu trebuie să renunţe la pasiunea lui din cauza bolii. „O fată mi-a zis că [până la acel moment] nu cunoscuse pe nimeni cu diabet și că și-a făcut prieteni în tabără. Deci beneficiile sunt enorme: socializarea, educaţia, încrederea; și un pic de pauză – atât pentru părinţi, cât și pentru ei.” 

Voluntariatul te îmbogăţește. Este singurul moment din viaţă în care tu oferi timpul tău, dragostea ta, munca ta, energia ta fără să ai un câștig. (Ines Nerina) 

Cum ia naștere o comunitate unită

România organizează din ce în ce mai multe tabere pentru copiii cu diabet zaharat tip 1, un lucru absolut îmbucurător, spune dr. Alexandra Crișan, medic primar Diabet, nutriţie și boli metabolice. Avantajele acestor tipuri de evenimente sunt extrem de multe, adaugă ea: „Copiii – uneori și împreună cu părinţii (în funcţie de tabără) – află foarte multe informaţii noi legate de managementul corect al DZ. Învaţă lucruri legate de flexibilitatea dozelor de insulină, de pompe de insulină și de senzori de glucoză”. Practic, în tabere se creează o comunitate supravegheată medical, pentru că sunt invitaţi și medici diabetologi, care le explică participanţilor multe noţiuni medicale, pe înţelesul lor. 

Dr. Alexandra Crișan

În plus, taberele aduc beneficii emoţionale și psihologice. „Comunităţile care s-au creat în jurul acestei afecţiuni sunt minunate, mai ales atunci când se bazează pe suport emoţional și pe informaţii corecte. Este un real sprijin să ai lângă tine oameni care trec prin aceleași lucruri, care au aceleași temeri.” După un timp, copiii și părinţii ajung să se simtă înţeleși, iubiţi, ceea ce le va crește motivaţia. Tocmai datorită faptului că se simt mai motivaţi, acest lucru va duce, în timp, la un management și mai bun al diabetului zaharat, crede medicul diabetolog. 

Pompele de insulină sunt dispozitive care ajută la un mai bun control glicemic 

Un alt beneficiu al taberelor recreaţionale este distracţia. „Acestea conţin tot felul de jocuri recreative, în aer liber, care pun accent pe relaxarea ce creează spiritul de echipă”, a conchis dr. Alexandra Crișan, fondatoarea „Diaclass – Academia ta de diabet”, o platformă cu cursuri online despre diabet și nutriţie. 

Comunităţile care s-au creat în jurul acestei afecţiuni sunt minunate, mai ales atunci când se bazează pe suport emoţional și pe informaţii corecte. (Dr. Alexandra Crișan)

Concept unic în Europa 

Medic rezident la Institutul Naţional de Diabet, Nutriţie și Boli Metabolice „N.C. Paulescu” din București, Maria Voicu este și pacientă cu diabet zaharat tip 1 încă de la vârsta de 9 ani. Unul dintre subiectele ei preferate de discuţie este Centrul Medical de Evaluare, Terapie, Educaţie medicală specifică și Recuperare pentru copii și tineri „Cristian Șerban” din Buziaș (judeţul Timiş).  

În taberele pentru tinerii cu DZ1 (foto de la Type1 Dreamers) au loc tot felul de activităţi distractive și jocuri 

Chiar dacă Centrul nu este o tabără în adevăratul sens al  cuvântului, acesta este util pacienţilor cu DZ1 aflaţi la debut, crede dr. Maria Voicu. Aceasta mi-a povestit pe larg despre experienţa sa de pacient cu diabet, mai ales că, timp de 10 ani, a participat la cursurile de la Buziaș.

În acest Centru se tratează, pe de o parte, diabetul zaharat la copilul și adultul tânăr, în special DZ1, pentru că această boală are un tratament mai complex. Pe de altă parte, serviciile medicale se adresează și pacienţilor cu diabet de tip 2, dar și celor cu hemofilie.

„Centrul e unic în Europa prin faptul că asigură deopotrivă pentru pacienţi dualitatea aceasta spital - tabără recreaţională. Există medici de gardă 24/24. Pacienţii sunt însoţiţi în toate activităţile de personalul medical”, a explicat dr. Maria Voicu. Centrul susţine ideea de tabără, de activităţi de relaxare. În cadrul său se practică și foarte mult sport. „Este încurajată ideea de normalitate. Copiii cu DZ1 trebuie să știe că această patologie nu reprezintă nicio limitare pentru ei, în nicio activitate. Ei pot face orice.”

La Centrul „Cristian Șerban” există și cursuri de educaţie medicală la care copiii și adolescenţii pot participa împreună cu părinţii. Pacienţii sunt încurajaţi să înveţe să își gestioneze singuri tratamentul. Un alt lucru esenţial este faptul că medicii de aici au o experienţă îndelungată cu utilizarea tehnologiei în tratamentul diabetului zaharat. În plus, ei încurajează folosirea senzorilor de glucoză, a pompelor de insulină: „Se pot monta chiar la Centrul Buziaș senzori și pompe, aici se adaptează dozele de
insulină”.

Educaţie medicală pentru părinţi și copii

Am vrut să aflu de la interlocutoarea mea mai multe despre componenta de educaţie medicală de la Centru. „La cursuri se predau diverse teme prestabilite. Medicii și asistentele îi învaţă ce e diabetul zaharat, de ce apare, de ce li se întâmplă tocmai lor. Le vorbesc despre faptul că există o predispoziţie genetică și un trigger.”

Totodată, medicii și asistentele medicale îi învaţă care sunt posibilele complicaţii ale DZ1, atât cele pe termen lung, care ar trebui evitate, cât și cele pe termen scurt, extrem de periculoase, așa cum este hipoglicemia. Îi învaţă cum se tratează aceste complicaţii, dar și cum să își calculeze carbohidraţii în funcţie de ceea ce mănâncă. „Există nutriţioniști și dieteticieni care calculează mesele pacienţilor. Copiii primesc mesele deja calculate, cântărite. Sunt învăţaţi cum să facă ei înșiși acest lucru acasă.” Nu în ultimul rând, pacienţii și aparţinătorii sunt încurajaţi să pună întrebări. 

Dr. Maria Voicu

În încheiere, dr. Maria Voicu mi-a mărturisit că laCentrul „Cristian Șerban” de la Buziaș „se leagă adevărate prietenii”. Ea a venit aici nu doar când era copil, ci și în adolescenţă. S-a împrietenit cu alţi pacienţi cu DZ1, iar cu unii dintre ei ţine legătura și în prezent: „Am o prietenă foarte bună. Am făcut diabet aproximativ în același timp. Ne-am cunoscut la Buziaș și cred că asta ne-a legat. Vorbim aproape în fiecare zi”. 

Încurajez părinţii să meargă la Buziaș, să se interneze cu copiii cu DZ1. E o experienţă unică și cred că sunt mult mai multe de învăţat atunci când mergi acolo, ca pacient. (Dr. Maria Voicu) 

Ines Nerina, alături de câţiva participanţi din tabără 

Notă autor:

Surse foto: arhivă personală dr. Alexandra Crișan, dr. Maria Voicu, Ines Nerina Râmbu

Abonează-te la Viața Medicală!

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!

  • Tipărit + digital – 249 de lei
  • Digital – 169 lei

Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:

  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC

Află mai multe informații despre oferta de abonare.

Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.

Da, sunt de acord Aflați mai multe