Reprezentanții unei asociații de pacienți (CardioGen) prezenți astăzi la o întâlnire informală cu jurnaliștii au tras un semnal de alarmă cu privire la soarta pacienților români cu cardiomiopatie hipertrofică care ar putea rămâne fără tratament. 

Concluziile unei mese rotunde organizate în luna septembrie 2026 au arătat că 215 români sunt tratați cu medicamente inovatoare printr-un program de donație (din partea unei companii farmaceutice), în 7 centre specializate din țară, și așteaptă rambursarea oficială pentru a continua tratamentul. Însă aproximativ 2.100 ar avea, de fapt, nevoie de acest tratament cu mavacamten. 

Una dintre aceștia este Monica Oancea (foto, în centru), de la Asociația CardioGen (o asociație creată cu scopul de a reprezenta pacienții cu boli genetice cardiace, înființată în anul 2021). Ea a vorbit despre principalele nevoi ale pacienților: un diagnostic corect și cât mai timpuriu, acces la tratament și sprijinul necesar pentru viața de după diagnostic.

„Odată pus acest diagnostic (cardiomiopatie hipertrofică), viața majorității pacienților s-a schimbat radical. Iar consecințele bolii se resimt puternic și în plan personal, dar și în plan social și profesional. Astfel, 68% dintre pacienți ne-au spus că boala reprezintă un obstacol în atingerea obiectivelor lor personale”, a declarat astăzi în cadrul unei întâlniri informale Monica Oancea, citând rezultatele unui chestionar aplicat pacienților. 

Rezultatele chestionarului asociației CardioGen evidențiază impactul multidimensional al cardiomiopatiilor genetice – începând de la diagnosticul tardiv și nevoia de screening, până la implicații sociale și economice semnificative. 

„Jumătate dintre pacienți au raportat limitări majore ale activității sportive și fizice, nu vorbim de sport de performanță, doar de o viață activă. Și unul dintre trei pacienți au spus că în prezent călătorește mai puțin din cauza acestei afecțiuni. Nu în ultimul rând, aproximativ 18% se confruntă cu consecințe economice directe și cu impact asupra vieților profesional”, a detaliat Monica Oancea. 

Dincolo de acest tablou general prezentat de reprezentanta Asociației CardioGen (Asociația pacienților cu boli cardiace genetice din România), cea mai mare nevoie în prezent, afirmă ea, este dată de accesul efectiv la tratament. 

În celelalte tipuri de cardiomiopatii încă nu s-au descoperit tratamente țintite, însă pentru pacienții cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă există la momentul actual tratamentul inovator cu Mavacamten. Însă efectul său benefic asupra pacienților depinde de continuarea tratamentului.

„Dacă pacientul oprește administrarea, funcționarea inimii redevine problematică. Din datele noastre, deja 27 de state din Europa asigură accesul pe scară largă al pacienților la acest tratament. Când vorbim de România, însă, conform datelor publice, cele mai recente date la care asociația noastră a avut acces provin din 2023, când, conform Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, în România au fost înregistrați aproape 6.000 de pacienți nou diagnosticați cu cardiomiopatie hipertropică. Dintre aceștia, aproximativ 80% erau sever simptomatici cu insuficiență cardiacă accentuată”, a subliniat Monica Oancea. 

Conform acelorași estimări ale comisiilor de specialitate din Ministerul Sănătății, 10% dintre acești pacienți diagnosticați cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă ar fi fost eligibili pentru terapie țintită cu Mavacamten. 

„Din aprilie 2025, circa 200 de pacienți au primit această șansă de a beneficia de tratament. Programul de donații (din partea companiei farmaceutice producătoare, întrucât este un medicament costisitor), din păcate, se finalizează și pacienții își pierd acest acces la tratament”, a atras atenția Monica Oancea, în calitate de reprezentantă a Asociației CardioGen: 

„Asociația noastră, începând din vară, a trimis către autorități mai multe cere și petiții. Derulăm și o campanie de informare publică și o campanie de strângere de semnături. Avem o petiție care, până în acest moment, a fost semnată de aproximativ 2400 de oameni, atât pacienții cât și familiile lor, colegi, prieteni sau oameni care înțeleg cât de important este accesul la tratament”. 

Ea a menționat, în mesajul său de astăzi, în fața jurnaliștilor, că au existat câteva reacții ale unor reprezentanți ai autorităților și ai CNAS, „care au adus în discuție costul acestui tratament și faptul că este un tratament foarte costisitor pentru statul român”. 

„Aș vrea să sublinez că, dincolo de faptul că acești pacienți sunt, ca majoritatea dintre noi, contribuabili și ei cotizează lunari la sistemul de sănătate, aici vorbim, în general, despre oameni de vârstă tânără, oameni care sunt activi în câmpul muncii și care, într-un timp relativ scurt, în câteva luni sau în câțiva ani, ajung să aibă o activitate extrem de limitată”, a conchis Monica Oancea, amintind că este importantă compensarea tratamentului, pentru ca acești pacienți să aibă acces la o viață normală.