Deși oamenii de știință nu au reușit încă să descopere tratamentul care să vindece boala Parkinson, cercetările în domeniu au evoluat extrem de mult de-a lungul timpului. În prezent, acestea se concentrează pe dezvoltarea terapiilor neuroprotectoare și explorarea terapiilor genetice, cu scopul de a încetini progresia bolii. 

Abordarea personalizată, viitorul în boala Parkinson

Statisticile arată că, la nivel mondial, peste zece milioane de oameni trăiesc cu boala Parkinson. În România, cele mai recente date indică peste 72.000 de persoane cu această afecțiune, iar numărul lor ar urma să se dubleze până în 2030, potrivit estimărilor. 

Deși cei mai mulți pacienți ajung la medic ca urmare a unor simptome bine cunoscute, precum tremor, lentoare a mișcării sau rigiditate musculară, sunt anumite aspecte mai puțin cunoscute ale acestei afecțiuni care se pot manifesta cu mult înainte de apariția simptomelor motorii. 

„Boala Parkinson reprezintă mai mult decât o tulburare de mișcare. Simptomele non-motorii, precum hiposmia (scăderea capacității de a percepe mirosurile), tulburările de somn sau constipația, pot apărea cu ani înainte de manifestările motorii evidente, dar rămân adesea nerecunoscute. Din experiența pe care am avut ocazia să o dobândesc într-un centru terțiar specializat pe boala Parkinson, am observat că (...) mulți pacienți ajung târziu la neurolog, fără să fi realizat că anumite simptome subtile au fost semnale de avertizare timpurie”, a atras atenția dr. Natalia Blidaru, medic specialist Neurologie. 

Este nevoie de mai multă educație

În fața acestui tablou, spune ea, ar fi utilă creșterea gradului de conștientizare și informare privind boala Parkinson, pentru a facilita diagnosticul precoce și intervențiile timpurii, care pot face diferența în viața pacienților: „Un aspect pe care eu insist în practica de zi cu zi, despre care se vorbește prea puțin, dar care este esențial atât în prevenție, cât și în managementul bolii, este rolul exercițiilor fizice și al kinetoterapiei. Studiile recente arată că activitatea fizică regulată poate încetini progresia simptomelor motorii, poate îmbunătăți motilitatea, echilibrul, flexibilitatea și are beneficii chiar și asupra funcțiilor cognitive”. 

De altfel, ghidul de diagnostic și tratament din țara noastră, recent actualizat de Societatea de Neurologie din România, subliniază importanța unei abordări personalizate, combinând tratamente farmacologice cu intervenții non-farmacologice, inclusiv kinetoterapie și suport psihologic. Terapiile avansate joacă și ele un rol important în gestionarea pacienților cu Parkinson, mai ales a celor aflați în stadii avansate ale bolii. Acestea le oferă șansa de a-și îmbunătăți semnificativ calitatea vieții, fiind esențiale atunci când tratamentele convenționale nu mai sunt suficiente. 

Opțiuni terapeutice disponibile

Una dintre opțiunile terapeutice disponibile în prezent este infuzia continuă de levodopa/carbidopa sau levodopa/carbidopa/entacapona prin sondă duodenală. Asigurând livrarea constantă a medicamentului direct în locul de absorbție, aceasta reduce fluctuațiile motorii și așa-numitele perioadele „off” (de rigiditate – n.red.) ale bolii, mi-a explicat dr. Natalia Blidaru.

 „O alternativă recentă este foslevodopa administrată subcutanat, care oferă un mod de administrare mai puțin invaziv, fără necesitatea efectuării unei gastrostome, fiind mai bine tolerată de unii pacienți. O altă opțiune terapeutică este pompa de apomorfină, care administrează acest agonist dopaminergic în mod continuu printr-o perfuzie subcutanată. Apomorfina are un debut rapid de acțiune și poate fi utilizată și sub formă de injecții «on-demand» pentru blocajele motorii acute”, a completat specialista. 

Pentru pacienții aflați în stadii avansate ale bolii se utilizează deja de mai mulți ani stimularea cerebrală profundă. România dispune de majoritatea terapiilor utilizate pentru boala Parkinson. Cu toate acestea, accesul la anumite tratamente avansate, cum e stimularea cerebrală profundă, poate fi limitat în unele regiuni. Circuitul pacientului cu această afecțiune poate întâmpina și el dificultăți, mai ales în zonele rurale. 

De asemenea, există provocări legate de coordonarea între diferitele niveluri de asistență medicală și de accesul la servicii de reabilitare: „Este necesară o îmbunătățire a infrastructurii și a colaborării interdisciplinare pentru a optimiza îngrijirea acestor pacienți. Pentru pacienții aflați în stadii avansate ale bolii, este esențială direcționarea către centre terțiare specializate (...). Aceste centre oferă echipe multidisciplinare de îngrijire, incluzând neurologi cu expertiză în tulburările de mișcare, specialiști în reabilitare, psihologi și asistenți sociali, contribuind astfel la o îngrijire mai complexă și personalizată a pacienților”.

Aportul tehnologic este important

Tehnologia joacă și ea un rol important în gestionarea bolii Parkinson. În prezent, există numeroase proiecte de cercetare dedicate dezvoltării de aplicații și dispozitive pentru evaluarea simptomelor în timp real. Iar inteligența artificială (IA) și își face și ea loc treptat în domeniu. Algoritmi sofisticați analizează acum mișcările pacienților, detectează tipare invizibile ochiului uman și contribuie la personalizarea tratamentului. 

„De la aplicații care monitorizează tremorul și fluctuațiile motorii în timp real până la modele predictive ce anticipează evoluția bolii, IA devine un aliat valoros al nostru. Totuși, pe măsură ce aceste tehnologii avansează, trebuie să avem în vedere aspecte esențiale precum siguranța datelor și etica utilizării lor. Folosită corect, ne poate oferi mai mult timp pentru ceea ce contează cu adevărat: relația cu pacientul, îngrijirea personalizată și îmbunătățirea calității vieții acestuia”, a conchis dr. Natalia Blidaru.

Privind spre viitor

De-a lungul timpului, cercetările în domeniul bolii Parkinson au evoluat enorm. În prezent, la nivel global, ele vizează identificarea biomarkerilor care ar putea permite un diagnostic precoce, dezvoltarea de terapii neuroprotectoare și explorarea terapiilor genetice, cu scopul de a încetini progresia bolii Parkinson. 

Studii în domeniu se desfășoară și în țara noastră. Ele sunt axate pe explorarea simptomelor non-motorii ale bolii Parkinson, cum ar fi disfuncțiile autonome, tulburările de somn, afectarea cognitivă și neuropatia periferică, a punctat dr. Natalia Blidaru: „Eu și colegii mei lucrăm activ la o mai bună înțelegere a acestor manifestări, având convingerea că ele joacă un rol esențial în evoluția bolii și în influențarea calitatea vieții pacienților. În mod particular, studiul meu doctoral se concentrează pe afectarea sistemului nervos periferic la pacienții cu boala Parkinson, un subiect insuficient explorat, dar care ar putea oferi indicii valoroase despre mecanismele patologice implicate și despre posibile noi direcții terapeutice”.

Acceptarea unui diagnostic, un proces care necesită timp și sprijin

Fie pentru că au dificultăți în a-și accepta diagnosticul, fie pentru că se luptă cu depresia sau cu perspectiva unui viitor plin de necunoscute, o parte dintre pacienții cu boala Parkinson apelează la sprijin psihologic. Cătălina Buzdugan este psiholog clinician, iar de mai mulți ani lucrează cu astfel de persoane. Am stat de vorbă cu ea despre temerile și nevoile acestor pacienți.

Trimiși de medicii specialiști în Psihiatrie sau Neurologie, convinși de rude să caute consiliere sau mânați de propria dorința de a căuta ajutor, atunci când ajung la un psiholog sau la un terapeut, pacienților cu boala Parkinson nu le este foarte ușor să vorbească despre afecțiunea cu care se confruntă. Un grad mai mare de deschidere există, totuși, la persoanele din grupa de vârstă 40-50, acestea fiind și cele care își doresc să se informeze cât mai mult despre boală, spune Cătălina Buzdugan. 

Uneori însă, pentru pacienți, drumul de la a se informa despre diagnosticul pe care l-au primit și până la a-l accepta este anevoios. „Să se împace cu boala e dificil, să o accepte e un proces. Am avut o pacientă de 42 de ani care timp de doi ani a negat-o atât de tare încât s-a dus să-și facă tot felul de analize numai ca să nu o accepte. A fost o situație cumplită, pentru că un timp a fost nevoie să fie internată la un spital de psihiatrie. În cele din urmă a acceptat-o, iar de un an este bine”, mi-a povestit psihologul clinician. 

Neputința stârnește temeri 

Temerile cele mai mari ale pacienților sunt legate de faptul că nu știu cum va progresa boala și, mai ales, cum îi va afecta evoluția acesteia, iar ele apar în special în momentele de neputință: „Cu cât acestea sunt mai multe, cu atât mai mult apar întrebări legate de cât de dependent de ceilalți o să ajungă să fie. Dacă persoana este femeie tânără, căsătorită, aceasta se întreabă și dacă soțul va mai sta lângă ea, ce o să se întâmple în continuare și ce o să se schimbe în interiorul ei”. 

Alte frici sunt legate de siguranța și eficiența anumitor terapii existente pe piață, mai ales ale celor avansate, iar ele se manifestă deopotrivă la pacienți și aparținători: „Intervine scepticismul, dar și frica aparținătorilor care trebuie să-i monitorizeze. În acele situații mai apare și o frică de a lua o decizie dacă să facă sau nu tratamentul. Noi încercăm să-i convingem că are sens, că medicul știe ce propune și că este în interesul lor. Mai greu este atunci când pacienții sunt singuri, pentru că unii nu vor să mai ia tratament, pentru că nu văd sensul”, mărturisește Cătălina Buzdugan. 

Un aspect asupra căruia psihologul insistă în ședințele de consiliere, mai ales în cazul pacienților nou diagnosticați, este importanța de a privi această afecțiune în perspectivă: „La început le propun să vedem ce se poate întâmpla mai departe, pentru că de obicei, în momentul în care ne confruntăm cu un astfel de șoc, ne gândim la cel mai rău scenariu posibil. Apoi, îi rog să nu renunțe la serviciu. Mereu le spun că atât cât se poate, cu cât sunt mai independenți și mai angajați, cu atât o să fie mai bine”. 

Aparținătorii au și ei nevoie de ajutor

În afară de sprijinul oferit pacienților cu boala Parkinson, Cătălina Buzdugan oferă consiliere și aparținătorilor acestora. Ceea ce le aduce pe femei la psiholog este apariția unor dificultăți legate de rigidizarea bolnavului, schimbarea de atitudine a acestuia sau chiar apariția unor probleme de ordin  sexual: „În această afecțiune [de la un punct încolo] nu mai există inhibiție, nu mai există control al impulsurilor. Pacientul începe să facă tot felul de lucruri și femeia se simte, cumva, pusă la zid, și nu știe cum să se comporte. Sau sunt persoane care nu vor să accepte [ceea ce se întâmplă]. Din păcate, în boala Parkinson sunt foarte multe schimbări la nivel afectiv”. 

Bărbații se duc la consiliere mai mult pentru a căuta informații și sfaturi despre cum își pot ajuta soția. Și aici însă, sunt situații în care atitudinea femeii începe să se schimbe, iar soțul caută să-i înțeleagă comportamentul, apelând la ajutorul unui terapeut sau psiholog. Apoi, mai sunt și acele situații în care un bărbat este nevoit să-i facă toaleta soției, iar acest lucru duce la apariția unor probleme. „În astfel de situații, și pacienta, și aparținătorul sunt puși într-o situație dificilă, iar bărbatului îi este mai greu să își asume această postură”, punctează specialista. 

Este nevoie de grupuri de suport

Dincolo de temerile și provocările cu care se confruntă pacienții cu boala Parkinson, am vrut să aflu și care sunt metodele terapeutice pe care practicienii le utilizează în consilierea bolnavilor, dar și care sunt aspectele deficitare în acest sens în România. În acest context, interlocutoarea mea a subliniat necesitatea existenței grupurilor permanente de suport, un domeniu destul de slab reprezentat în țara noastră: „Din punctul meu de vedere, ar trebui să existe grupuri de suport continue și pentru aparținători, dar și pentru pacienți. În prezent, ele există sub formă de proiecte cu o anumită durată de timp, ceea ce este prea puțin. Sunt și câteva proiecte mai mici, care oferă suport psihologic constant pacienților cu Parkinson, dar ele se adresează unui număr mic de persoane, ceea ce nu este suficient”.

Când vine vorba despre psihoterapie, cea mai folosită metodă este terapia cognitiv-comportamentală. „Științific, studiile spun că aceasta are cel mai mare impact, pentru că structurează, schimbă schemele cognitive, pune pacientul în mișcare. Stimularea cognitivă este și ea foarte utilă, dar la noi în țară este foarte puțin prezentă”, mi-a explicat psihologul clinician. În cadrul acesteia, pacientul este evaluat pentru identificarea problemelor pe care le-a dezvoltat la nivelul funcțiilor executivă, vizuală, verbală, de memorie și de atenție, iar ulterior, îi sunt create exerciții specifice pentru a-și menține acele funcționalități.

Boala Parkinson se vede și nu se vede, pare și vizibilă, și invizibilă, iar evoluția ei depinde foarte mult de ce face fiecare persoană

Deși în prezent există o serie de platforme computerizate cu exerciții destinate pacienților cu boala Parkinson, acestea sunt mai des utilizate în alte state decât în România: „Noi avem caiete de exerciții. Un astfel de caiet poate fi făcut de unul singur de pacient sau împreună cu aparținătorul. Eu îi mai pun să facă și rebus, sudoku, să joace șah, folosesc chiar și Duolingo. Concep și caiete de antrenament cerebral, dar și acestea sunt tot în zona de povești terapeutice sau desen”. 

Terapia ocupațională este și ea extrem de utilă, însă în România există un număr redus de astfel de terapeuți. Cum la fel de redus este și numărul de logopezi afaziologi sau de logopezi specializați pe Parkinson, pe disfonii, extrem de importanți în managementul pacienților cu aceste afecțiuni. La fel de necesară ar fi și o mai bună reprezentare în țara noastră a terapiei prin mișcare, a încheiat interlocutoarea mea.

„Parkinson este o boală înfiorător de grea”

Suferința unei persoane cu boală Parkinson nu poate fi exprimată în cuvinte. Manifestarea acestei afecțiuni schimbă radical viața pacienților, stigmatizarea îi însoțește pretutindeni, iar pentru nevoile lor par a nu fi găsite soluții.

Adriana Țoțan este președinta și fondatoarea Asociației „Mai puternici decât boala Parkinson” și pacientă cu Parkinson. A înființat Asociația în anul 2020, la șapte ani după ce a primit diagnosticul care i-a schimbat viața. „Am fost diagnosticată cu Parkinson în 2013, iar pe atunci nu știam nimic despre boală. Și văzând cum se comportă societatea cu noi, văzând că nu avem niciun sprijin, m-am gândit că trebuie să fac ceva și (...) mi-am făcut asociația. Încet-încet m-am ridicat și de atunci fac tot ce pot pentru bolnavi, lupt încontinuu.” 

Atunci când a fost diagnosticată, nu i-a venit să creadă, cu atât mai mult cu cât a aflat că are această afecțiune dintr-o întâmplare: „Medicii mă tratau pentru coxartroză. În prima fază a bolii Parkinson aceasta este confuzia – cu coxartroză, cu probleme ale articulațiilor. Eram în evoluție de ani de zile, din 2009 mă tratau pentru coxartroză, făceam infiltrații și îmi propuseseră să mă opereze (...). Astfel, când am fost să-mi fac o radiografie, mi-au zis să mă duc și la un consult neurologic, pentru că li s-a părut că mă mișcam mai încet. Aveam deja lentoarea specifică Parkinson și nu știam. Acolo mi-au făcut un RMN, iar în urma lui am aflat diagnosticul”.

Schimbări radicale

Viața ei s-a schimbat semnificativ din acel moment: „Nu mai pot să fiu aceeași persoană. Înainte eram foarte rapidă, nu oboseam niciodată, munceam încontinuu. (...) În ultima perioadă (...) am blocaje foarte mari – acele perioade off – pe care medicamentele nu prea le dovedesc”.

La fel s-au schimbat și relațiile cu oamenii: „Oamenii te părăsesc când află că ai o boală foarte grea. Nu mai sunt alături de tine, încep să se ascundă. Pentru că, la modul general, suntem priviți ca niște leproși. Uneori oamenii (...) în tramvai, mă împingeau, pentru că mă mișcam prea încet, iar ei se grăbeau să coboare”. 

Suferința unui pacient cu Parkinson nu poate fi explicată în cuvinte, iar gestionarea simptomelor specifice afecțiunii îngreunează și mai mult lucrurile, continuă Adriana Țoțan: „Când intri în off, te simți ca și cum cineva te-a legat fedeleș, te-a îmbrăcat în metal, și nu mai poți să miști nici genele. Sau atunci când, de exemplu, îți este afectată vorbirea: devii frustrat și te închizi în tine, pentru că cel de lângă tine nu te poate înțelege și e dureros. Îți afectează organele interne, îți distruge tot ceea ce înseamnă musculatură. (...) Cred că este cea mai cumplită și diversificată boală, atunci când vorbim de efecte”.

Demersuri pentru o calitate a vieții mai bună

Chiar și atunci când boala a început să evolueze, Adriana Țoțan nu s-a lăsat pradă depresiei și descurajării și a continuat să se lupte pentru a oferi o calitate a vieții mai bună pentru alte persoane ca ea. Una dintre provocările cu care s-a confruntat de-a lungul timpului a fost lipsa de feedback din partea medicilor și a autorităților. „Am făcut o grămadă de demersuri la Ministerul Sănătății, la CNAS pentru crearea unor centre speciale de recuperare și tratament pentru persoanele cu Parkinson, pentru că acestea nu există. 

Boala Parkinson este o adevărată poveste, iar fiecare bolnav este un erou. Este o boală înfiorător de grea

Singurul spital care face parte din Programul național pentru Parkinson este Spitalul Universitar, care are doar doi medici care operează, care fac, de exemplu, operații de implantare a dispozitivelor de stimulare cerebrală profundă (DBS) și un medic care le controlează. (...) Și atunci, cei de la Huși sau de la Rădăuți nu pot să ajungă în două minute în București, mai ales când li se spune că nu sunt bani pentru DBS, că nu au fost aprobate de minister sau de Casă. Și ne lasă doar cu o consultație și un tratament medicamentos care nu ne ajută foarte mult. Unul singur este, să spunem, mai valabil, levodopa, care (...) îți redă starea de normalitate după ceva timp, dar nu aceasta este soluția.”

Avem nevoie de mai multe centre pentru bolnavi

În opinia ei, dacă ar exista mai multe centre care să poată urmări pacienții cu boala Parkinson, evoluția lor ar fi mai bună și, poate, mult mai mulți dintre ei ar putea beneficia de această operație de implantare a DBS-ului, un dispozitiv care, implantat la timp, le schimbă radical viața: „La Parkinson, dacă ai depășit o limită a bolii, nu se mai poate implanta acest DBS. DBS-ul este cel mai bun dispozitiv care există pentru bolnavii de Parkinson, dintre toate cele disponibile, pentru că, potrivit specialiștilor, îți redă 90% din funcțiile normale ale corpului. Am o prietenă care și-a vândut apartamentul și a plecat în Turcia ca să i se implanteze acest dispozitiv, iar acum este nou-nouță”.

Un alt aspect pentru care a militat a fost dreptul pacienților cu boala Parkinson și alte comorbidități de a putea obține gratuit toată medicația de care au nevoie: „Ministerul Sănătății nu ne acordă decât un tratament lunar, iar pacienții care au și alte afecțiuni trebuie să scoată bani din buzunar pentru restul medicației. Aceasta chiar dacă au un certificat de handicap, unde scrie negru pe alb că au dreptul la toate medicamentele și intervențiile gratuite. Prin lege, statul poate să-ți dea [gratuit] doar trei medicamente și noi am avea nevoie de gratuitate pentru toate tratamentele”, a explicat președinta Asociației „Mai puternici decât boala Parkinson”.

Proiecte pentru pacienți

Pe lângă demersurile făcute în direcția autorităților, prin intermediul asociației sale, Adriana Țoțan a reușit să pună pe picioare mai multe proiecte care să contribuie și ele, pe cât posibil, la îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu boala Parkinson. O dată pe săptămână, membrii asociației participă la ședințe de kinetoterapie. Tot acolo iau parte și la ore de dans terapeutic ținute de un fost campion mondial de dans sportiv. 

În același timp, Adriana Țoțan a reușit să pună și bazele unei colaborări cu o clinică de stomatologie care tratează gratuit parodontoza în Parkinson, dar îi ajută, benevol, și cu alte proceduri stomatologice. A reușit și crearea unor ateliere de psihologie, de terapie în grup, dar și a unui workshop despre rolul religiei și credinței în boala Parkinson. 

Organizează, de asemenea, sesiuni de discuții cu neurologi în care aceștia le spun pacienților cum să-și gestioneze boala, dar și un workshop de nutriție în Parkinson, pentru că în această boală nu ai voie să mănânci orice: „Nu ai voie foarte multe dulciuri, multă carne, pentru că anulează efectul unor medicamente, nu prea ai voie nici cafea. Trebuie să mănânci multă nucă, pentru că ajută creierul, să dormi opt ore pe noapte. Legumele și apa sunt foarte importante [ca] să previi constipația – o problemă foarte gravă la Parkinson”, a explicat Adriana Țoțan.