Se preconizează că primele medicamente vor fi disponibile abia în noiembrie 2024, dar până atunci criza medicamentelor rămâne o problemă acută care pune în pericol viața pacienților cu boli colestatice.
Peste 1,3 miliarde de oameni beneficiază de terapiile inovatoare ale companiei Pfizer. Iar 2024 marchează un an important pentru companie, întrucât aniversează 175 de ani de la înființare.
Ministerul Sănătăţii a recunoscut Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă (SCJU) „Sfântul Ioan cel Nou” Suceava ca având calitatea de „Centru de expertiză în domeniul bolilor renale rare”.
Pacienții cu boli rare din comunitățile din mediul rural sunt mult mai vulnerabili și au nevoie de îngrijire specială, atrag atenția specialiștii.
UMF „Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca, în parteneriat cu Universitatea din Reykjavik din Islanda şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, anunţă finalizarea proiectului pilot de screening neonatal extins METABOMS.
Cu ocazia Învierii Domnului Iisus Hristos, Romfilatelia introduce în circulaţie astăzi, 5 aprilie, emisiunea Sfintele Paşti 2024.
Prin proiectul METABOMS, 10.000 de bebeluși din 11 județe din țară au beneficiat de analize gratuite pentru depistarea a 32 de boli genetice rare.
Două dintre acțiunile pe care Ministerul Sănătății le-ar putea întreprinde anul acesta în domeniul bolilor rare sunt crearea unui Registru Național de Boli rare și extinderea programului de screening la naștere pentru anumite boli.
Pe 29 februarie este marcată Ziua Bolilor Rare, pentru a crește gradul de conștientizare și pentru a-i sprijini pe cei afectați– peste 300 de milioane de persoane la nivel mondial, inclusiv pacienți, familii, prieteni și îngrijitori
Decontarea testelor genetice și diagnosticarea precoce sunt două dintre nevoile pacienților cu boli rare din România pentru care autoritățile trebuie să găsească soluții, au arătat participanții la o conferință pe tema bolilor rare.
Asociația Dieteticienilor din România oferă consiliere nutrițională gratuită pentru copiii diagnosticați cu boli rare.
Opt din zece boli rare cunoscute sunt genetice, trei sferturi dintre cei afectați fiind copii. Abordarea multidisciplinară poate fi considerată cheia succesului în gestionarea acestor boli.
Abordarea multidisciplinară a bolilor rare poate aduce beneficii semnificative pentru pacienți și profesioniștii implicați în îngrijirea lor, prin înțelegerea mai completă a afecțiunii și a nevoilor pacientului.
Rețele de centre pentru cancere rare, începerea testărilor genetice, implementarea obligativității Tumor Board, sunt câteva dintre noutățile anunțate la o dezbatere pe tema cancerului.
Membrii comunităţii academice ai UMFCD au adus în atenţie informaţii relevante despre diagnosticarea și tratamentul bolilor rare, precum și proiecte inovatoare și direcţii viitoare de cercetare în acest domeniu.
Muzeul Colecţiilor de Artă propune o incursiune în spiritul românesc prin intermediul unei expoziţii cu obiecte provenite din donaţii. Aceasta poate fi vizitată până la 17 martie a.c.
La 20 februarie a avut loc o masă rotundă la Palatul Parlamentului, unde s-a adus în discuție abordarea holistică a hemofiliei.
Medicii de familie din România se implică în depistarea activă a semnelor de alarmă pentru neurofibromatoza de tip 1 (NF1).
Proiectul se desfășoară în luna în care se celebrează Ziua Mondială a Bolilor Rare și urmărește să aducă aproape de comunitate progresele înregistrate în domeniul biologiei moleculare și principiile medicinei genomice.
În 8 decembrie 2023 va avea loc un bal caritabil, intitulat „Vine Moș Crăciun”. Acesta este menit strângerii de fonduri pentru micuții pacienți cu boli rare.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe