Populaţia României îmbătrânește, astfel că asistenţa pentru vârstnici devine o urgenţă. Societatea Română Alzheimer este implicată într-o serie de programe care își propun să ajute la înfiinţarea unor servicii de diagnostic și de suport pentru persoanele cu tulburări neurocognitive, precum și a unor servicii de educaţie pentru profesioniști, aparţinători, public larg. Aceasta va fi și direcţia Conferinţei Naţionale Alzheimer, care va avea loc la București, în perioada 20–23 februarie. Evenimentul se adresează diferitelor instituţii și persoane implicate în viaţa celor afectaţi de tulburări neurocognitive – medici, asistenţi, aparţinători, juriști, arhitecţi.
Ponderea persoanelor de peste 65 de ani în populaţia României este de 16,5% – aproximativ 3,3 milioane de persoane. Dintre acestea, 4,8% (aproximativ 160.000 de oameni) suferă de o tulburare neurodegenerativă. Suferinţei lor se adaugă cea a aparţinătorilor, astfel că populaţia afectată de această problemă de sănătate ajunge cel puţin să se tripleze. Tulburările neurodegenerative includ nu numai demenţa din boala Alzheimer, ci și demenţa din bolile vasculare, demenţa cu corpi Lewy și alte tipuri de demenţă, toate ajungând la aceleași nevoi de îngrijire.
În acest context, am vorbit cu prof. dr. Cătălina Tudose, președinta Societăţii Române Alzheimer, despre o serie de proiecte europene aflate în desfășurare, menite să vină în sprijinul familiilor și centrelor care au în îngrijire persoane cu tulburări neurocognitive.

Este nevoie de fonduri și de autorităţi receptive

În București există Centrul Memoriei, există această conferinţă care oferă, an de an, inclusiv workshopuri pentru aparţinători. Ce poate face provincia?
Trebuie să ajungem în provincie tot la oameni și tot prin metode mai puţin clasice. Avem un program de colaborare a ţărilor dunărene, „INDEED”, prin intermediul căruia vom dezbate această temă importantă, pentru că și Bulgaria, și Albania, și Ucraina au această problemă: în afara centrelor urbane mari sau a centrelor universitare, reţeaua este deficitară la toate nivelurile. Asta ar fi una dintre căi, să ajungi la om direct, dincolo de niște structuri care nu există sau nu funcţionează. De exemplu, prin internet, pentru că multă lume are în provincie internet. O altă cale ar fi prin medicii de familie, prin caravane cu echipe mobile. Asta ţine cumva indirect și de dezvoltarea psihiatriei, pentru că din psihogeriatrie pleacă sau ar trebui să plece foarte multe dintre îngrijiri. Și dacă s-ar reuși o reformă în psihiatrie, dacă s-ar înfiinţa centre de sănătate mintală – care ar fi structuri ambulatorii, nu spitale, deci nu lucruri foarte complicate, dar presupun și ele niște costuri programate –, atunci s-ar acoperi și nevoile persoanelor vârstnice, dar și ale adolescenţilor și ale altor categorii de populaţie. Dar asta înseamnă dezvoltare de servicii.
Și voinţă politică, și finanţare...
Desigur, și voinţă politică, și un nivel de educaţie a populaţiei și a celor care decid. Dar o să încercăm să îi convingem. Sigur că dacă ar exista voinţă politică și o înţelegere a gravităţii problemei s-ar putea găsi soluţii, se pot adapta structuri care nu sunt eficiente și care pot fi destinate populaţiei vârstnice. Și sigur că abordăm tulburările cognitive, dar starea acestor oameni trebuie evaluată global. E vorba și de aspecte cardiace și metabolice, ele vin împreună. Chiar pot să spun că acum sunt foarte mulţi oameni care solicită Centrul Memoriei pentru tulburări de memorie, dar ei nu sunt deloc investigaţi în rest. Efectiv suntem în situaţia de a impune noi niște protocoale, dar la 70–80 de ani ei ar trebui să vină măcar cu niște analize de bază și cu o evaluare și o reglare a tulburărilor comorbide. Sistemul nu funcţionează, cel puţin în multe zone, sau nu funcţionează așa cum ar trebui.
Poate fi și o problemă de educaţie?
Sigur că este și o problemă de educaţie, chiar dacă sistemul este mai greoi. Să vă dau un exemplu: o persoană vine cu un examen IRM cerebral la Centrul Memoriei. Nu i l-a recomandat nimeni, dar s-a gândit că dacă are niște pierderi de memorie, să facă IRM. Nu e neapărat un lucru rău, dar el nu are o hemoleucogramă, nu știi cum stă cu tensiunea, dacă diabetul e controlat, cum stă cu tiroida. E tot un semnal al nefuncţionalităţii sistemului. Oamenii nu au un traseu clar în privinţa a ceea ce trebuie să facă. Și atunci cei care au simţ critic și se îngrijesc iau problema pe cont propriu. Sigur că pentru un program naţional de sănătate ar trebui să creezi circuite, ca să poţi să faci o campanie în care să explici oamenilor ce să facă.
Conferinţa naţională va aborda și probleme legate de cercetare?
Sigur, conferinţa va reuni speakeri interesanţi, care vor vorbi inclusiv despre aspecte de cercetare. Ne bucurăm că avem o relaţie construită treptat, implicând în programele noastre reprezentanţi ai asistenţilor medicali și ai altor structuri care vin aproape de noi. Vom avea workshopuri care vor aborda multe tipuri de terapii. O masă rotundă interesantă abordează adaptarea mediului și arhitecturii, funcţionalitatea acesteia. Și anul trecut am avut un astfel de workshop: s-a discutat inclusiv despre instituţiile nou create, private sau de stat, care nu sunt adaptate acestei patologii, nu au condiţiile necesare pentru ca oamenii să se plimbe, să desfășoare activităţi.
Care sunt principalele probleme la aceste instituţii?
De exemplu, e o problemă cu modul în care sunt construite scările, lifturile, băile, nu există circuite, iar acestea nu sunt neapărat lucruri costisitoare, dar e clar că cineva trebuie să se gândească la ele atunci când face un așezământ de acest fel. Ca să nu mai vorbim de spitale. Măcar spitalele sunt vechi și, oricum, se fac eforturi, chiar dacă spitalele au destule de tras [n.r.: se confruntă mereu cu alte priorităţi]. Dar nu au condiţii optime pentru acești pacienţi. Inclusiv în secţia mea, nu avem lift. Pacienţii prezintă risc mare de fracturare și nu poţi însoţi fiecare pacient, nu ai suficient personal. Sunt lucruri care par simple, dar care pot complica viaţa omului foarte mult. Este o provocare și amestecul ăsta de oameni de vârste diferite și cu nevoi diferite. Internezi un tânăr de 18 ani care împarte același spaţiu și aceleași facilităţi cu un om de 80 de ani. E clar că fiecare are alte nevoi. Sigur că nu e imposibil, iar uneori oamenii au niște manifestări foarte interesante de omenie și de întrajutorare. Dar nu pe asta trebuie să te bazezi, e nevoie de ajutorul instituţiilor.
Și de personal cu o instruire adecvată.
Să vedem, poate că una dintre concluziile acestor analize va fi necesitatea pregătirii profesionalizate standardizate a oamenilor care lucrează în instituţii. E valabil și pentru spitale, de altfel. Oricum, există un Ordin de Ministru care, cel puţin pe partea de psihiatrie, prevede ca în patru ani tot personalul să treacă printr-un sistem de pregătire specific, adaptat strict psihiatriei, iar aici e un capitol important destinat demenţelor. Așa cum se întâmplă cu personalul în toate instituţiile unde sunt vârstnici. Bine, oamenii învaţă în timp, dar e nevoie de îngrijiri standardizate. Și atunci ar intra în discuţie și terapiile precum storytelling sau altele. Altfel, numai cei pasionaţi sau familiile le pot învăţa.
Cunoașteţi astfel de cazuri?
Cunosc cazul unor aparţinători din Horezu, li s-a tăiat ajutorul de handicap și s-au trezit oamenii fără acest sprijin. „Noi suntem cinci femei în Horezu, cu mame care trebuie supravegheate; ne-am împărţit și facem cu rândul. [E adevărat, era vară] Le aducem pe toate în curte la X, care stă cu toate cinci și face de mâncare, iar noi, ceilalţi, ne vedem de treaba noastră. Iar o dată pe săptămână îi vine rândul fiecăruia să facă treaba asta.” Mi s-a părut extraordinar. Oamenii, dacă au idei și sunt sprijiniţi, fac lucruri bune. Dar e adevărat că ar trebui o caravană mobilă care să facă diagnostic în anumite zone. De exemplu, Catedra de neurologie a Universităţii din Sofia are program de deplasare în provincie, ei merg cu echipa în anumite zone, fac diagnostic clinic de tulburări cognitive în comunitate. Dar pentru asta e nevoie de fonduri și de autorităţi locale sensibile. Au venit la consultaţie femei primăriţe – din nou, femei, poate că sunt mai sensibile femeile – care au putut să angajeze trei–patru asistenţi personali care se duc la bătrâni din comunitate. Au putut face asta.
Sunt plătiţi din bugetul local?
Sunt plătiţi de la bugetul primăriei. Iniţial, Ministerul Sănătăţii a dat ceva, dar numai pentru populaţia romă. Așadar, depinde. Legea permite niște lucruri, dar dacă ai atâtea de făcut și dacă ești și o persoană nereceptivă, care din start stigmatizează, e foarte greu. Am auzit recent la radio o discuţie, în contextul trecerii bugetului pentru asistenţă socială de la stat la autorităţile locale, despre o fată cu grad de handicap care nu mai putea sta într-un spaţiu locativ din acest motiv. Se ajunge la niște discuţii... E adevărat că le este greu și lor, reprezentanţilor autorităţilor locale. Dar depinde mult cum privești problema. Sunt convinsă de asta.

SUCCESS

Programul „SUCCESS” constă în crearea unei aplicaţii pentru smartphone prin care interacţionezi cu un personaj, un avatar care îţi oferă răspunsuri la întrebări despre situaţii anume cu care te întâlnești în îngrijire – de obicei, despre tulburările de comportament, mai greu de suportat și de manageriat de familie.

În plus, acest avatar face și un fel de terapie suportivă, pentru că te susţine și uneori glumește cu tine. Mesajele se transmit și în scris, și verbal. Aplicaţia este într-un stadiu destul de avansat, este finalizată pentru limba engleză, în română necesitând finisări în traducere.

Drama și storytelling

„Drama și storytelling în îngrijirea pacienţilor cu suferinţe din categoria demenţelor” este un program Erasmus în care Societatea Română Alzheimer este lider de proiect. Reprezintă o abordare terapeutică particulară, realizată în colaborare cu Universitatea din Irlanda. „Cele două programe [n.r.: „SUCCESS” și „Drama și storytelling”] ajută aparţinătorul să înlăture anxietatea care însoţește aceste simptome, pentru că el înţelege foarte puţin din trăirile pacientului. Ele te învaţă cumva să intri în altă relaţie cu pacientul, să nu te superi, să nu-l contracarezi, să dezvolţi un mod de comunicare ce îl liniștește, care poate fi creativ și relaxant. Noi, inclusiv din experienţa cu persoanele care vin la Centrul Memoriei*, am văzut că este foarte util atunci când cineva te învaţă să nu te mai încrâncenezi – de exemplu, atunci când trebuie să-ţi spui numele de mai multe ori –, ci să intri într-o poveste cu cel din faţa ta”, explică prof. dr. Cătălina Tudose.
Mesajele programului „Drama și storytelling” se vor disemina inclusiv prin intermediul unui manual, care va fi disponibil online, dar și fizic, centrelor care au în îngrijire persoane cu tulburări neurocognitive și, probabil, medicilor de familie.

INDEED

„INDEED” este un program de colaborare a ţărilor dunărene având ca obiectiv stabilirea unor standarde de îngrijire și a unor reguli de creare a instituţiilor și a serviciilor de îngrijire, care să fie valabile pentru ţări aflate la niveluri diferite de dezvoltare, cu reţele diferite de asistenţă medicală, dar cu numitori comuni. „Este un program care sperăm să sprijine structurile și instituţiile responsabile de elaborarea unor programe și strategii de îngrijire”, spune prof. dr. Cătălina Tudose. Proiectul a început la 1 iulie 2018.
Într-un efort colaborativ al partenerilor din zece ţări, INDEED propune deci crearea unor module de intervenţie în ceea ce privește formarea și dezvoltarea competenţelor pentru instituţiile implicate în îngrijirea demenţei și membrii sau angajaţii acestora, inclusiv serviciile de sănătate și sociale, asociaţiile profesionale, autorităţile guver­namentale, administraţiile publice și întreprinderile private.
Cele trei module urmăresc următoarele: o instruire interdisciplinară (CAMPUS), un instrument prin care se va crea o reţea de îngrijire (CONNECT) și un serviciu de consultanţă în afaceri (COACH).
Proiectul INDEED își propune să crească competenţele mai multor profesii care se angajează în îngrijirea demenţei, să dezvolte colaborarea și coordonarea acestora, să îmbunătăţească calitatea și furnizarea de servicii și să promoveze dezvoltarea unor facilităţi inovatoare de îngrijire și modele de afaceri.

Sănătatea mintală, pe agenda publică

Proiectul „Sănătatea mintală – Prioritate pe agenda publică!”, finanţat prin Programul Operaţional Capacitate Administrativă (POCA) 2014–2020, va fi lansat în cadrul Conferinţei Naţionale Alzheimer de luna aceasta. Proiectul, demarat în noiembrie 2018, cu o durată de 16 luni, urmărește consolidarea dialogului și a conlucrării dintre ONG-uri, parteneri sociali și autorităţi publice din domeniul sănătăţii mintale și cel socio-medical (grupul ţintă al proiectului) și formularea de politici alternative la Legea sănătăţii mintale (Legea nr. 487/2002 republicată în 2012), cu accent pe demenţe.
Proiectului i s-au stabilit metodologia de cercetare și etapele de lucru. Grupurile de lucru vor fi formate din reprezentanţi ai instituţiilor guvernamentale, ai ONG-urilor și ai pacienţilor. În prima fază, acestea vor face o analiză a documentelor de referinţă publică și a datelor statistice disponibile privind prevalenţa tulburărilor cognitive la nivel naţional și internaţional și impactul lor asupra societăţii, folosind materiale furnizate de Institutul Naţional de Sănătate Publică, Organizaţia Mondială a Sănătăţii, Alzheimer Europe, Alzheimer International, EUROSTAT. „Sperăm că proiectul va reuși să facă ceea ce ar fi presupus să se întâmple dacă se adopta planul naţional de demenţe – să vină la aceeași masă reprezentanţi ai instituţiilor din diverse direcţii și să discute în primul rând despre ceea ce avem, ce se întâmplă în ţară, ce se întâmplă în lume”, spune prof. dr. Cătălina Tudose.
Deja s-au trimis peste 120 de chestionare și s-au primit 48 de răspunsuri de la autorităţi locale și ONG-uri privind evaluarea legislaţiei de care dispunem: legea sănătăţii mintale, legea privind asistenţa socială a persoanelor vârstnice, legea asistenţei sociale. Din evaluările făcute până acum de grupul de cercetare, sunt puţine referiri la persoanele vârstnice în aceste legi.

Analize și propuneri în lucru

Prin intermediul chestionarului, membrii grupului de lucru sunt rugaţi să evalueze, prin acordarea de puncte, diverse aspecte, cum ar fi: în ce măsură consideră că legislaţia actuală privind reglementarea sănătăţii mintale este satisfăcătoare; dacă serviciile care acoperă nevoile medico-sociale ale persoanelor care suferă de demenţă sunt bine reglementate; dacă, din punctul de vedere al numărului, acestea sunt suficiente; dacă, din punctul de vedere al calităţii, sunt satisfăcătoare; în ce măsură este luat un feedback din partea beneficiarilor. Sunt întrebaţi, de asemenea, ce propuneri concrete de reformă au privind următoarele, dar nu numai: modificări ale legislaţiei, crearea de servicii, ajustarea serviciilor care există deja, tipurile de finanţare și de parteneriate, serviciile care ar îmbunătăţi relaţia cu pacientul și cu familia.
Membrii grupurilor de lucru își vor face și ei propriile analize, iar în al doilea an de proiect se va crea o platformă de lucru în care se vor face propuneri, plecând de la concluziile primei faze. „Vom colabora în acest proiect cu Centrul de Sănătate Mintală, organism al Ministerului Sănătăţii, ca partener. Sunt invitaţi deja reprezentanţii mai multor direcţii generale de protecţie socială, iar un prim grup se va întruni la 25 februarie, după Conferinţa Naţională Alzheimer, pentru zona București–Ilfov–Constanţa”, a declarat prof. dr. Cătălina Tudose.