Bolile reumatice includ peste 200 de afecţiuni, printre care poliartrita reumatoidă, spondilita anchilozantă, artropatia psoriazică, artroza, fibromialgia și guta. Afectează 20% dintre europeni, dar primesc prea puțină atenție.
„Reumatismul nu are vârstă”, sloganul prin care EULAR marchează anul acesta Ziua Mondială de Conștientizare a Artritei, semnalează o posibilă confuzie. Pentru că termenul de „reumatism” este asociat de obicei artrozei și vârstelor înaintate. Iar „reumatismul” este perceput ca o boală „care nu te omoară”. Doar un exemplu însă: pacienţii cu artrită reumatoidă au o mortalitate asociată bolilor cardiovasculare de 2,6 ori mai mare decât populaţia fără această boală autoimună.
De altfel, EULAR și-a schimbat recent numele din Liga împotriva Reumatismului în Alianţa Europeană a Asociaţiilor pentru Reumatologie.
Bolile reumatice musculoscheletale sunt printre cele mai răspândite, invalidante, împovărătoare și costisitoare boli netransmisibile. Includ peste 200 de afecţiuni, printre care poliartrita reumatoidă, spondilita anchilozantă, artropatia psoriazică, artroza, fibromialgia și guta.
Potrivit Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, aceste afecţiuni sunt principala cauză de dizabilitate la nivel mondial și ţin departe de muncă aproximativ 1 milion de europeni. Pot apărea la orice vârstă, începând de la 1 an – artrita idiopatică juvenilă –, și afectează adeseori tinerii și adulţii de vârstă fertilă.
Femeile au risc de trei ori mai mare de a fi afectate de artrita reumatoidă decât bărbaţii, cu o severitate a bolii și riscul unei durate de viaţă scurtate mai mari. În România, peste 600.000 de persoane (3% din populaţie) suferă de boli reumatice de tip inflamator, acestea afectând într-o măsură importantă populaţia activă, tineri şi chiar copii.
Cu ocazia Zilei Mondiale de Conștientizare a Artritei, marcată în fiecare an la 12 octombrie, Societatea Română de Reumatologie (SRR) și Liga Română contra Reumatismului (LRCR) au tras un semnal de alarmă cu privire la lipsurile și piedicile în calea unui management corect al pacienţilor cu boli reumatice musculoscheletale.
„Ne bucurăm să putem marca din nou această zi importantă, să ne alăturăm demersurilor Alianţei Europene a Asociaţiilor pentru Reumatologie – EULAR și să putem crește gradul de conștientizare și educaţie cu privire la impactul acestor boli în toate etapele vieţii pacienţilor”, a declarat prof. dr. Elena Rezuș, reumatolog, președintele SRR.
Cu această ocazie, SRR și LRCR au organizat o conferinţă de presă în regim hibrid care și-a propus să facă un traseu al celor mai importante centre de boli reumatice din ţară: București, Cluj-Napoca, Iași, pentru a afla principalele provocări cu care se confruntă pacienţii cu boli reumatice și medicii reumatologi. La întâlnire a participat și prof. dr. Viorel Jinga, rectorul UMF „Carol Davila”, care a accentuat importanţa prevenţiei bolilor reumatice.
Principalele puncte dureroase identificate de reumatologi și pacienți:
Bolile reumatice sunt boli cu evoluţie îndelungată, caracterizate prin durere cronică, un nivel important de dizabilitate și reducerea speranţei de viaţă. Din nefericire, bolile musculoscheletale afectează oameni de orice vârstă, inclusiv copii și adolescenţi. Ele pot conduce la deces prematur, fie direct, fie prin comorbidităţile ce le însoţesc, cum ar fi boala cardiovasculară și cancerul.
„Aceste boli impun o povară teribilă asupra stării de sănătate fizică și psihică a individului afectat, influenţându-i calitatea vieţii, capacitatea de muncă și, deci, educaţia și independenţa financiară. În plus, bolile musculoscheletale reprezintă și o povară societală prin presiunea economică exercitată asupra sistemelor de sănătate și serviciilor sociale în ţările europene.
Din păcate, mulţi dintre cei ce suferă de o boală musculoscheletală se simt ignoraţi și neînţeleși, deoarece, pe de o parte, durerea lor nu se vede de către ceilalţi și, pe de altă parte, adesea ea este incorect minimalizată prin interpretarea drept o consecinţă normală a procesului de îmbătrânire”, a declarat prof. dr. Simona Rednic, reumatolog, Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Cluj-Napoca.
În ultimele trei decenii au existat progrese remarcabile în tratamentul bolilor musculoscheletale. Dezvoltarea diverselor clase terapeutice, alături de îngrijirea multidisciplinară, ţintită, personalizată și centrată pe pacient, au determinat scăderea numărului de cazuri care necesită spitalizare continuă, dispozitive de suport (cârje, cărucioare cu rotile etc.) sau intervenţii chirurgicale în sfera musculoscheletală.
„Din păcate, aceste dezvoltări sunt astăzi ameninţate de o combinaţie de factori: lipsa diagnosticului precoce, lipsa de actualizare a protocoalelor terapeutice, costurile în creștere ale serviciilor de sănătate. Una dintre problemele esenţiale din sistemul nostru de sănătate este că, deși avem acces la terapii performante, medicii nu le pot prescrie decât în faze înaintate ale bolii, în care aceste medicamente nu mai pot preveni distrugerea articulaţiilor. În fapt, ne irosim resursele pentru că tratăm prea târziu și prea puţin. Pentru a diminua aceste riscuri și a asigura realizarea de progrese în prevenirea, tratarea și vindecarea acestor boli, este nevoie urgentă de măsuri referitoare la creșterea calităţii îngrijirilor oferite pacienţilor cu boli reumatice și aplicarea la nivel naţional a standardelor de îngrijire și a ghidurilor folosite la nivel european”, a declarat prof. dr. Cătălin Codreanu, reumatolog, Centrul Clinic de Boli Reumatismale „Dr. Ion Stoia” din Bucureşti, președinte LRCR.
„Nu există loc în care să nu îmi iau boala cu mine: la muncă, acasă sau în vacanţă. Am fost norocos să pot avea acces la un tratament excelent, dar știu că nu este cazul tuturor pacienţilor din Europa și, mai ales, din România. Cred că este foarte important pentru toţi pacienţii afectaţi de boli reumatice să poată beneficia de același nivel de îngrijire oriunde locuiesc”, a declarat Ovidiu Constantinescu, pacient cu poliartrită reumatoidă, reprezentant LRCR.
Reumatologia este o specialitate relativ tânără, în care s-au înregistrat progrese importante.
Deși bolile reumatice afectează 20% din europeni, deși sunt însoţite de durere și influenţează foarte multe decizii de viaţă – pentru că deciziile pot fi influenţate de boala în sine sau/și de tratamentul bolii –, până acum aceste boli au primit mai puţină atenţie decât alte afecţiuni. Situaţia este valabilă pentru întreaga Europă, cu unele aspecte caracteristice României.
De exemplu, în plus faţă de provocările la nivel european, pacienţii români sunt afectaţi de lipsa de actualizare a protocoalelor terapeutice – ceea ce îi face neeligibili pentru tratamente de altfel disponibile și în România. Autorităţile în domeniu, la nivel naţional și european, și-au propus să răspundă acestor nevoi.
Există judeţe în România fără reumatolog
„În România există între 400 și 500 de reumatologi. Recomandarea EULAR este ca minimul de reumatologi existenţi într-o populaţie să fie de 1 la 50.000 de cetăţeni. Noi avem 1 la aproximativ 60.000. Deci nu stăm foarte rău, dar nu am atins minimul”, a răspuns jurnaliștilor dr. Răzvan Ionescu, reumatolog, reprezentant al României în Comitetul de Advocacy al EULAR.
Din păcate, acești medici sunt neuniform distribuiţi în teritoriu. „Majoritatea sunt concentraţi în centrele universitare, în timp ce în multe judeţe există unul-doi reumatologi pentru întregul judeţ. Lucru care ar trebui corectat, dar mă tem că aceasta este o problemă mai generală a sistemului nostru de sănătate”, a completat prof. dr. Cătălin Codreanu.
Există judeţe fără niciun medic reumatolog. De asemenea, jumătate dintre reumatologi profesează în mediul privat. „Asistentele de reumatologie sunt puţine și își pierd timpul cu activităţi administrative. Studenţii buni trebuie atrași spre Reumatologie”, a punctat și prof. dr Simona Rednic, fost președinte al SRR.
Prof. dr. Andra Bălănescu, reumatolog:
„Sunt puncte bune ale Reumatologiei în România: avem șansa să ne tratăm pacienţii cu boli reumatice ca în Vest. (...) Nu mai există o comisie care să aprobe aceste dosare; dacă pacientul întrunește criteriile, el poate primi tratamentul. (...) Avem un registru unic al pacienţilor care primesc terapii inovatoare. Suntem singura specialitate din ţară care are un astfel de registru”.
„Sunt și puncte sensibile: protocoalele naţionale – este un lucru bun că ele există, dar sunt depășite. Se pierde fereastra de oportunitate în poliartrita reumatoidă, pentru că, potrivit acestor protocoale învechite, pacientul trebuie să aibă o boală foarte activă pentru a primi tratament biologic.
De exemplu, în spondilita anchilozantă nu mai e nevoie ca pacientul să aibă de trei ori valoarea maximă a proteinei C reactive (PCR) biologică [potrivit protocoalelor internaţionale actualizate], ci, dacă are echivalentul imagistic al inflamaţiei pe IRM – edem sacroileal, sacroileită –, el poate primi terapie. Jumătate dintre pacienţii cu sacroileită nu au creșteri ale valorilor PCR.”
Prof. dr. Cătălin Codreanu, reumatolog:
„În Registrul Român de Boli Reumatice sunt înscriși peste 10.000 de pacienţi aflaţi în tratament cu medicamente biologice sau sintetice ţintite, cu forme severe de boală. Jumătate dintre ei se află în remisiune, un sfert au boală cu activitate joasă, iar un sfert nu se află în ţinta terapeutică. Dacă vrem să schimbăm ceva, atunci trebuie să le oferim pacienţilor tratamentul mai devreme în timpul bolii. (...) Trebuie doar să avem mintea deschisă și să ne aliniem unor standarde europene și să folosim experienţa deja existentă a altora”.
„Teoretic, ghidurile de tratament sunt apanajul societăţilor profesionale, noi le-am actualizat și acum suntem în procesul de reactualizare a lor. Protocoalele terapeutice, din păcate, nu sunt în sarcina noastră, cum poate că ar trebui. Colegiul vrea și poate să facă demersuri pentru a le prelua; deocamdată nu s-a întâmplat, ele sunt apanajul Ministerului și Casei de Asigurări.
Autorităţile ar trebui să aplece mai atent urechea la sfatul experţilor. Dacă acest lucru s-ar întâmpla, nu ne-am regăsi în situaţia din Reumatologie în care prevederile actuale din protocoalele românești de prescriere sunt mai vechi de 15 ani și nu se mai aplică aproape nicăieri în Europa. Faţă de momentul în care ele au fost iniţial făcute, știinţa și practica medicală au progresat foarte mult.
La momentul acesta știm cu precizie că tratamentul unei boli reumatice de tip inflamator în stadiul ei timpuriu, când boala nu este atât de avasantă, va permite controlul ei mai bun, pe termen mai lung și, de asemenea, cu costuri mai mici. Pentru că va permite să nu ai neapărată nevoie de multe cicluri terapeutice cu medicaţii costisitoare, pentru că boala pur și simplu răspunde mai bine la începutul ei. Deci este avantajos nu doar din punct de vedere medical, ci inclusiv pentru cei care finanţează sistemul de sănătate. Or, din păcate, la noi accesul la terapiile biologice se face doar pentru pacienţii care sunt într-un grad foarte înalt de activitate a bolii. În timp ce pacienţii care au activitate medie, care însă poate să progreseze și să determine leziuni articulare, în momentul acesta nu pot fi trataţi. Ei trebuie să aștepte să ajungă într-un stadiu de boală cu activitate înaltă, care, prin definiţie, răspunde mai prost la tratament.”
Prof. dr. Simona Rednic, reumatolog, președintele comitetului de educaţie din EULAR:
„Reumatologia se ocupă de foarte multe boli care au foarte multe manifestări polimorfe și diferite, nu doar de afecţiuni musculoscheletale. Pacienţii noștri au boli de plămâni, de piele, de rinichi, deci interdisciplinaritatea este extrem de importantă în Reumatologie. Poate că suntem specialitatea care trebuie să interfereze cel mai mult cu alte specialităţi. În formarea reumatologului e nevoie de foarte multă medicină internă și educaţie în acest sens. E nevoie de colaborare”.
„Noi considerăm toţi pacienţii cu boli autoimune pacienţi imunodeprimaţi, pentru că, pe de o parte, boala autoimună per se le crește riscul infecţios, deoarece cumva imunitatea e implicată în alte procese și atunci apărarea antiinfecţioasă se reduce. Pe de altă parte, aproape toţi au tratamente imunodepresoare și teoretic riscul lor infecţios este mai mare. Depinde, sigur, și de boală, de cât de severă e, de ce tratament fac.”
„Totuși, una dintre lecţiile pandemiei a fost că pacienţii care au rămas fără tratament sau care nu au fost trataţi în acea perioadă au riscat mult mai mult [să contracteze COVID sau să facă forme mai severe de boală] decât cei care erau pe linia de plutire, chiar dacă aveau un tratament biologic care teoretic creștea riscul infecţios. Boala netratată a fost cel mai mare pericol [din perspectiva COVID].”
În pandemie, profesor Rednic a creat, din proprie iniţiativă, un proiect de coaching pentru șefii de secţii și pentru asistentele șefe.
Facultatea de Medicină se ocupă să avem cât mai multe cunoștinţe, să obţinem aptitudini. Nu se ocupă de felul în care vorbim între noi, de felul în care percepem anumite situaţii, de felul în care lucrăm în echipă, în care comunicăm cu colaboratorii noștri și, desigur, cu pacienţii noștri.”
Dr. Răzvan Ionescu, reprezentantul României în Comitetul de Advocacy al EULAR începând din iunie 2023:
„În ţări cu sisteme de sănătate bine puse la punct, precum Finlanda, rata de remisiune pentru bolile reumatice de-abia ajunge la două treimi dintre pacienţi. E limpede că este o problemă paneuropeană. Și este nevoie de advocacy nu doar în România, ci la nivel european. Acesta este motivul pentru care EULAR a înfiinţat acest comitet de advocacy la nivel european.
Acest comitet – cu 23 de membri și un secretar – este constituit nu doar din profesioniști în domeniul sănătăţii, ci și din pacienţi care au o voce foarte puternică și care sunt întrebaţi tot timpul ce ar mai fi de făcut și ce nevoi ar mai fi de acoperit atât la nivel european, cât și la nivel naţional. Există și economiști care sfătuiesc în legătură cu impactul financiar al acestor boli, există absolvenţi de știinţe politice care realmente creează modalităţi cât mai bune pentru a putea aborda autorităţile la nivel european și naţional. Este un comitet care își dorește punerea pe tapet a problemei bolilor reumatice la nivel european.
Membrii acestui comitet se întâlnesc de două ori pe an, cel mai recent pe 20 septembrie, ocazie cu care a fost conceput un manifest EULAR referitor la existenţa, importanţa, conștientizarea și impactul bolilor musculoscheletale reumatice asupra cetăţenilor Europei. Scopul acestui manifest este de a aduce în următoarea sesiune a Parlamentului European, în atenţia europarlamentarilor, problema bolilor reumatice musculoscheletale. (...) Vrem ca la sfârșitul sesiunii europarlamentare care începe acum să nu ne mai trezim cum ne-am trezit în situaţia actuală, în care există un raport privind sănătatea în Europa în care se vorbește amplu despre bolile cardiovasculare, despre cancere, despre bolile psihice, dar nu e nici măcar un cuvânt despre bolile care afectează unul din cinci europeni, bolile reumatice”.
Rozalina Lăpădatu, președinta Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune, pacient cu artrită psoriazică:
„Se întâmplă și lucruri bune și unul dintre motive este că ne dezvoltăm ca o societate civilă, eu sunt foarte încântată că apar asociaţii noi și oamenii au curajul să spună lucrurilor pe nume”.
Ovidiu Constantinescu, reprezentant Liga Română contra Reumatismului, pacient cu poliartrită reumatoidă:
„O știu pe propria piele cât de important este diagnosticul precoce în poliartrita reumatoidă”.
Andrei Huţanu, președintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Reumatismale Inflamatorii din Transilvania, pacient cu boală reumatică:
„Tratamentul bolilor reumatice este un «sport» de echipă. Avem nevoie de un pacient educat, de un pacient informat”.
Estimările arată că în România există 6.000 de copii cu artrită idiopatică juvenilă. În 2019 a fost aprobat atestatul de Reumatologie pediatrică, „un bun exemplu de bună colaborare între Sacietatea Română de Pediatrie și cea de Reumatologie”, cum îl numește conf. dr. Călin Lazăr. Acest atestat se adresează atât pediatrilor, cât și reumatologilor.
Parcursul diferă în funcție de specialitatea de bază. Astfel, durata atestatului este de 2 ani pentru cei care îl fac cu plecare din Pediatrie și de 8 luni pentru cei care au ca bază Reumatologia de adulți. Au absolvit serii la Cluj și la București, urmează seria de la Iași. În present, în România există 11 medici cu pregătire dublă, în Pediatrie și în Reumatologie.
EULAR va avea, începând din 2024, o nouă strategie, cu o viziune pentru o lume în care toate bolile reumatice sunt diagnosticate, tratate și prevenite la timp.
(Ad)
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
