Newsflash
Reportaje

Perspectiva din interior a persoanei cu epilepsie

de Florentina Ionescu - iul. 8 2022
Perspectiva din interior a persoanei cu epilepsie

În funcţie de cât de apropiaţi sunt de epilepsie ori de o persoană diagnosticată cu această boală, cititorii romanului „Stai jos sau cazi” pot avea reacţii diferite după lectură, afirmă autorul.

Stăm pe scaune, în faţa unor cești cu cafea ce trag cu urechea, sorbindu-ne fiecare cuvânt. Alegând tabăra de dincolo de „sau”-ul din titlu – „Stai jos sau cazi” –, ploaia cade, picăturile jucând șotronul pe acoperișul cafenelei-terasă. Încerc să fac un joc de cuvinte, folosindu-mă de titlul cărţii. Nu sunt convinsă că îmi iese.

Pe acest fundal sonor ce pare a fi o ploaie de primăvară imprimată pe un disc de vinil, de un calm ieșit din comun, am vorbit cu Bogdan Munteanu despre cel mai recent roman al său – „Stai jos sau cazi”.

Am uitat, preţ de câteva ore, de ploaie, de norii încărcaţi și de umbrelele noastre, în vreme ce discuţia s-a îndreptat spre subiecte precum epilepsia, stigmatizarea celor care au epilepsie, viaţa scriitorului în pandemie. Dincolo de orice joc de cuvinte pe care încerc să-l fac, tot ceea ce contează este povestea autorului Bogdan Munteanu.

Bogdan Munteanu credit foto Florin Iaru
Foto: Florin Iaru

 

Mi-a dezvăluit, încă de la începutul discuţiei, o observaţie personală: „Cititorii își aduc aminte de persoane cu epilepsie”. Este grozav, spune el, că au început să se spună mai multe povești în spaţiul public despre cei diagnosticaţi cu această boală.

„Înainte de apariţia cărţii, nu știam mare lucru despre alţii cu epilepsie și acum, brusc, aflu atâtea și atâtea povești! Mă bucur de fiecare în parte. Mă cam emoţionez când vorbesc despre asta.”

O viaţă normală

Unul dintre obiectivele pe care și le-a propus Bogdan Munteanu prin cartea sa, lansată anul acesta, a fost clar: „Am vrut să arăt că mulţi dintre cei cu epilepsie pot să ducă o viaţă normală”.  El este unul dintre aceștia și mărturisește: „Îmi era greu să accept că am o problemă de sănătate care mă punea în posturi dintre cele mai vulnerabile. Nu știam să trăiesc cu epilepsie, nu știam nici ce cred ceilalţi despre ea cu adevărat. Am ascuns o vreme boala la muncă. Până la prima criză de la birou, mai precis. După alte câteva episoade, mi-am dat seama că am parte de un mediu de lucru cu oameni înţelegători, chiar dacă nu toţi știu ce să facă atunci când văd o criză. În familie nu am vorbit prea mult despre asta. Le sunt recunoscător alor mei că s-au asigurat că duc o viaţă cât de cât liniștită, fără excese. Maică-mea mă tot bătea la cap cu medicamentele și cu restricţiile, dar fix de asta aveam nevoie pe la 18-19 ani”.

La scurt timp după ce romanul său a ieșit de la tipar și a ajuns în librăriile din ţară, autorul spune că se simte liniștit și senin. A recunoscut că a durat mult timp până când a acceptat problema de sănătate, etapă pe care a trebuit să o atingă și Ciprian, protagonistul romanului „Stai jos sau cazi”: „Au trecut vreo 20 de ani până când am acceptat-o. Strategiile de a te păcăli sunt destul de sofisticate. (râde) Sunt senin acum, sunt liniștit și senin de când am publicat cartea”.

Schimbare vizibilă

Mi-a mărturisit că a scris romanul cu bucurie. „M-am gândit că publicarea cărţii ar putea duce la discuţii firești despre epilepsie, la o schimbare”, precizează el. Unii cititori îi scriu acum mesaje în privat, alţii postează comentarii pe reţelele sociale: „Își aduc aminte de persoane cu epilepsie din viaţa lor. Unchiul, mătușa, verișoara. O vânzătoare, un vecin. Unii își aduc aminte că în copilărie nu înţelegeau de ce și ce li se întâmplă acelor oameni, pentru că nimeni nu le explica (simptomele – n.red.)”.

Creșterea conștientizării asupra bolii

Nu în fiecare zi apar romane care să vorbească despre viaţa pacientului cu epilepsie, așa că am vrut să aflu de la interlocutorul meu câteva exemple care ar putea contribui la creșterea conștientizării asupra bolii. În literatura română au apărut rarisim cărţi care să vorbească despre viaţa cu epilepsie, afirmă Bogdan Munteanu.

De pildă, există câteva referiri în „Portretul lui M”, de Matei Călinescu. „Am citit și câteva cărţi clasice. «Epileptic» de David B., o autobiografie despre viaţa alături de un frate cu epilepsie, o carte de benzi desenate de neratat. Ar mai fi «A Smell of Burning: The Story of Epilepsy» de Colin Grant. O analiză cu referinţe istorice și literare, dar și cu inserţii calde când vine vorba de fratele suferind. Am găsit prea rar perspectiva de interior a celui cu epilepsie.”

epileps

De aceea, scriitorul sublinia într-un interviu anterior, realizat via e-mail pentru Viaţa Medicală, că ar fi bine ca fiecare Cipri (adică fiecare persoană diag­nosticată cu epilepsie) să aibă un alt Cipri lângă el sau ea, „pentru că se simt și se înţeleg unul pe celălalt când discută despre manifestările bolii și nu numai. Cu cartea asta, sper să-i fac și pe cititori să înţeleagă. Pe de altă parte, am vrut să cunosc perspectivele celor care asistă la crize. Familie, prieteni, necunoscuţi. Să mă pun în pielea lor”.

Experienţa martorilor

L-am întrebat pe Bogdan dacă au existat anumite părţi ale romanului pe care i-a fost dificil să le scrie. „Aveam perspectiva mea, dar nu stăpâneam perspectivele celor care se confruntă indirect cu epilepsia. Până nu mi-am dat seama ce mare nevoie are cartea de ele, nu am fost sigur de proiect.”

O etapă esenţială în scrierea romanului „Stai jos sau cazi” a fost cea de documentare, care a venit la pachet cu câteva obstacole pe care autorul a reușit în cele din urmă să le depășească. „Când am început să mă documentez în legătură cu ce simt cei care asistă la crize, am înţeles că se închide cumva «cercul» și cartea ar putea fi dusă la bun sfârșit.” Ce a însemnat că s-a documentat? A început să întrebe.

bogdan-munteanu---stai-jos-sau-cazi---c1

„Etapa asta a durat, pentru că la început exista o anumită stânjeneală din partea lor (a familiei, a prietenilor – n.red.) Nu e ușor să-i descrii cuiva stările prin care trece fără să fie conștient, nu e ușor să povestești tot ce vezi și ce simţi, mai ales dacă ţii la persoana respectivă. Crizele generalizate sunt înspăimântătoare.”

A primit reacţii diferite

Bogdan Munteanu spune că cei care îl cunosc bine vor recunoaște unele aspecte autobiografice, dar speră ca ficţiunea să-i facă să le uite. Dacă ești detașat și nu cunoști autorul și situaţia lui, atunci „Stai jos sau cazi”, ca orice altă carte, te poate atinge în diferite moduri.

„Fiecare cititor privește într-un anumit fel cartea. Am primit diferite reacţii, de la solidaritate și apreciere pentru că am deschis subiectul ăsta într-o manieră caldă, degajată, până la critici pentru că nu am insistat și mai mult asupra stigmatizării.

Cartea e citită, se spun mai multe povești despre oameni cu epilepsie. Mi-am făcut prieteni noi, ne întâlnim regulat și discutăm despre proiecte artistice care să ajute la răspândirea informaţiilor despre epilepsie.”

Câţiva medici, printre primii cititori ai romanului

Textul de pe coperta a patra a romanului „Stai jos sau cazi” este semnat de prof. dr. Bogdan O. Popescu, șeful secţiei Neurologie 2 de la Spitalul Colentina și medic primar neurolog.

„Am apelat la dânsul pentru că e un scriitor pe care-l apreciez. Sunt recunoscător că a citit cartea și că a validat-o nu doar literar, ci și din punct de vedere medical”, completează Bogdan Munteanu, subliniind că a fost foarte important ca romanul să nu aibă nicio inadvertenţă legată de epilepsie. Romanul a fost citit de mai mulţi medici: „Printre primii cititori a fost Delia Tulbă, medic neurolog și o foarte bună prietenă. Alte câteva exemplare au ajuns la colegi de-ai ei interesaţi să o citească.”

Un vis – cărţi în saloane și în spitale

În încheiere, scriitorul Bogdan Munteanu mi-a spus că se gândește la un proiect și că îi vin tot mai multe idei în acest sens – un proiect care să ducă la crearea unor mici biblioteci pentru pacienţi: „Aș vedea cărţi în saloanele de spital. Cred că ar fi fain ca pacienţii să citească cărţi recomandate de alţi pacienţi sau de personalul medical”.

Biblioteca ar putea da speranţă și curaj: „Ar fi un simbol al solidarităţii. Mi-ar plăcea să mă implic, o să aleg cărţi bune!”.

Citiți și: Scriitorul Bogdan Munteanu: „Umorul ajută la conștientizarea epilepsiei”

Abonează-te la Viața Medicală!

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!

  • Tipărit + digital – 249 de lei
  • Digital – 169 lei

Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:

  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC

Află mai multe informații despre oferta de abonare.

Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.

Da, sunt de acord Aflați mai multe