Spitalului Clinic „Prof. Dr. Alexandru Obregia” din București a găzduit în perioada 4-5 martie a.c., un eveniment dedicat bolilor neurologice rare, informează un comunicat de presă. 

Organizat de Centrul de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice din cadrul Spitalul Clinic „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, împreuna cu Universitatea de Medicina si Farmacie ”Carol Davila” din București (UMFCD) și Fundația Română de Neurologie și Epileptologie(RONEP), evenimentul a readus în discuție progresele înregistrate în terapiile destinate bolilor rare, planurile de viitor și proiectele caritabile destinate susținerii accesului echitabil la tratamente inovatoare, dezvoltării serviciilor integrate de îngrijire și consolidării rețelelor de sprijin medical, social și psihologic pentru pacienți și familiile acestora.

„Bolile rare reprezintă una dintre cele mai complexe provocări ale medicinei contemporane. Tocmai prin caracterul lor atipic și prin dificultatea diagnosticării, ele ne obligă să construim un sistem de sănătate mai inteligent, mai integrat și mai empatic. Vorbim despre nevoia unui diagnostic mai rapid, susținut de tehnologii moderne și expertiză interdisciplinară; despre trasee de îngrijire coerente, în care pacientul să nu fie nevoit să parcurgă un labirint administrativ; și despre o educație pentru sănătate capabilă să reducă stigmatul și izolarea socială asociate acestor afecțiuni”, a declarat prof. dr. Dana Craiu, președinta RONEP.

Proiecte dedicate

În cadrul evenimentului au fost prezentate și două proiecte destinate acestor afecțiuni: HUB-ul pentru educație în sănătate desfășurat de RONEP și UMFCD sub egida Ministerului Sănătății - Proiectul „Eu Știu!” și proiectul „Împreuna MULTI pentru RARI”.

HUB-ul aduce educația medicală în grădinițe, școli și licee. Prin intermediul său, copiii primesc informații corecte despre epilepsie și primul ajutor în criza epileptică.
În același spirit, proiectul „Împreună MULTI pentru RARI”, dezvoltat de RONEP sub egida UMFCD, creează premisele recunoașterii și diagnosticării precoce a bolilor rare, în special a celor tratabile. Prin creșterea nivelului de conștientizare și prin facilitarea colaborării interdisciplinare, acest program contribuie la reducerea întârzierilor diagnostice și la îmbunătățirea șanselor de tratament și calitate a vieții pentru pacienții afectați.

„HUB-ul pentru educație în sănătate – Proiectul «Eu Știu!» și «Împreună MULTI pentru RARI», reprezintă exemple concrete ale modului în care universitatea își asumă responsabilitatea socială și misiunea de a transforma cunoașterea în impact real pentru comunitate. Luate împreună, aceste inițiative reflectă angajamentul nostru comun de a susține nu doar excelența academică, ci și o medicină orientată către prevenție, educație și echitate în sănătate”, a precizat președinta RONEP.

Potrivit statisticilor, în România aproximativ 1,2 milioane de persoane sunt afectate de boli rare. Dintre acestea se estimează că 75% sunt copii. Mai mult decât atât, 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit, în timp ce doar aproximativ 7.500 de pacienți sunt înregistrați şi integrați clinic, în contextul în care alte mii de persoane afectate nu se prezintă la medic.