Boala are un impact atât psihologic, cât și financiar. Iar problemele nu se opresc aici. Doi pacienţi – aflaţi în stadii diferite – mi-au descris ce înseamnă pentru ei viaţa cu melanom în România. Publicăm poveștile lor în mai, o lună dedicată conștientizării riscului de cancer de piele.

Dermatoscopia digitală, instrumentul util în reevaluare

Profilaxia în cancerul de piele este foarte importantă, a explicat medicul dermatolog Dana Chielcea, din București. Prevenţia unui melanom, însă, nu este foarte ușoară, pentru că factorii de risc sunt multipli: „Aici vorbim și de un fototip cutanat deschis, fototipul Fitzpatrick 1 și fototipul Fitzpatrick 2; de antecedente personale patologice de cancer cutanat, de antecedente heredocolaterale; de arsuri solare severe în copilărie; de expunere la soare, fie că vorbim de plajă, de lucrul în aer liber; de expunerea la solar”.

Acești factori nu pot fi îndepărtaţi în totalitate, mai ales că unii dintre ei sunt genetici, însă expunerea solară la ore nepotrivite poate fi evitată. „Putem aplica produse cu factor de protecţie solară 50+. Putem examina periodic aluniţele, mai ales dacă pielea este una deschisă la culoare, cu un număr mare de leziuni”, a adăugat dr. Dana Chielcea.

Monitorizarea aluniţelor este un pilon important în prevenţia melanomului, la fel și excizia leziunilor cu un risc de transformare malignă, punctează dermatologul: „Nu avem cum să excizăm toate leziunile unui pacient în scop profilactic, dar le putem ţine sub observaţie foarte bine cu ajutorul dermatoscopiei digitale”.

Bază de date cu imagini

FotoFinder este numele pe care îl cunosc toţi dermatologii, când vine vorba despre realizarea unei hărţi dermatoscopice digitale. El facilitează monitorizarea aluniţelor, și nu numai. Imaginile se pot realiza atât în lumină polarizată, cât și non-polarizată, „deci obţinem elemente de diagnostic importante atât superficiale, cât și profunde”, completează dr. Chielcea. Prin funcţia de Full Body Mapping a aparatului, medicii dermatologi pot efectua și dermatoscopie la nivelul întregului corp. Cu ajutorul funcţiei mozaic (Mosaic View), softul poate grupa leziunile existente în funcţie de gradul de risc. Imaginile obţinute cu ajutorul lui sunt stocate într-o bază de date: „Putem chema pacientul la reevaluare dacă monitorizarea și temporizarea sunt necesare, și comparăm astfel imaginile obţinute la reevaluări seriate”.

Când priorităţile se schimbă

Pentru a-i proteja identitatea, R.I. a fost de acord să-mi spună povestea ei folosind doar iniţialele. Este din București și în prezent melanomul ei este în stadiul IA. Această povară a bolii este greu de dus și, ca orice diagnostic oncologic, ea nu dispare niciodată, mărturisește R.I.: „Cumva, stai cu sabia lui Damocles deasupra capului și trebuie să te gândești că faci tot ce ţine de tine, ca un om responsabil. Dar nu știi niciodată când o să îţi apară. Îţi reamintește constant că trebuie să ai grijă de tine”.

Informarea, înţelegerea din partea familiei și a prietenilor, sprijinul primit la locul de muncă, un doctor de familie bun, înţelegător și disponibil sunt esenţiale pentru pacientul cu melanom. Totodată, R.I. este de părere că este bine să existe o asigurare medicală la o clinică privată, pentru eventualele investigaţii urgente: „Eu am avut noroc, l-am descoperit în stadiu incipient și le-am avut pe toate cele de mai sus”.

Alegerea medicului oncolog

Tânăra obișnuia să meargă anual, în fiecare primăvară, la medicul dermatolog, pentru că avea deja multe aluniţe. La clinică i s-a realizat o „hartă” a nevilor pigmentari. De la an la an, doctoriţa tinerei analiza modificările de pe piele cu ajutorul dermatoscopului. „În august 2018 am observat o pată roz pe spate, într-o zonă neexpusă la soare, care nu era [acolo] în primăvară. Am urmărit-o o lună și m-am programat la dermatolog. Formaţiunea arăta suspect. Am primit recomandare de excizie și rezultatul histopatologic a venit în două săptămâni, confirmând diagnosticul de melanom malign stadiul 1A”, povestește tânăra.

R.I. a apreciat, la acel moment, empatia doctoriţei Daniela Popoiu, dermatologul ei, care a sunat-o și a invitat-o la clinică să aibă o discuţie. „Mi-a spus că am mare noroc că l-am descoperit la timp. Conform protocolului, mi-a recomandat o nouă excizie cu margini de siguranţă și mi-a dat numele unui chirurg și al unui oncolog. Următorul pas a fost să merg la medicul de familie, cu care m-am sfătuit. Mi-a dat trimiterile necesare și am ales Institutul Oncologic București(IOB).”

Acolo, lucrurile au mers mai ușor decât se aștepta. Într-o zi s-a înregistrat, a fost trimisă la navigatorul de pacienţi – o persoană care a mers cu R.I. la oncolog și chirurg, au stabilit detaliile și au făcut programarea intervenţiei. „Excizia a fost făcută la IOB între Crăciun și Revelion. Chirurgul mi-a spus să nu îmi fac griji, că așteaptă un rezultat histopatologic bun. Și așa a fost.” Singurul mare minus a fost că tânăra a primit rezultatul târziu, după șase săptămâni: „Aceste șase săptămâni pot afecta serios un pacient în stadiu mai avansat”.

În cazul ei, fiind un melanom în stadiul 1A, au urmat doar controale periodice la dermatolog: la trei luni, în primul an; la șase luni, începând cu al doilea an. La trei ani de la diagnostic, cu ajutorul medicului oncolog de la clinica privată unde are un abonament, a făcut și unele investigaţii imagistice: RMN la cap, CT de torace și RMN de abdomen și pelvis.

O observaţie personală pe care R.I. a ţinut să mi-o precizeze este, de fapt, un aspect greu de suportat pentru pacientul cu melanom malign aflat la început de drum: „Doctorii oncologi de la stat sunt foarte aglomeraţi. În multe clinici nu se respectă programările din cauza numărului foarte mare de pacienţi în stadii avansate. Nu au timp să răspundă întrebărilor pacienţilor, iar cazurile mai puţin grave pot fi analizate în doar cinci minute, ceea ce e supărător pentru pacient”. De aceea, arată ea, alegerea medicului oncolog este foarte importantă, mai ales că este vorba despre o relaţie pe termen lung.

Asociaţiile de pacienţi joacă, de asemenea, un rol important. Ea sfătuiește pacienţii să caute un grup de suport și de educaţie serios, care să ofere informaţii de încredere. În Asociaţia de pacienţi Melanom România, R.I. a găsit informaţiile necesare, răspunsuri rapide și argumentate, bazate pe studii și cercetări, ghiduri actualizate de tratament și recomandări obiective de doctori și spitale.

Pragul psihologic: cinci ani de la diagnostic

Viaţa femeii s-a schimbat în bine. Acum este mult mai atentă cu ea, petrece mai mult timp cu familia, în natură, vede lumea cu alţi ochi și priorităţile i s-au schimbat total. „Simt că am făcut tot ce puteam. Aștept decembrie 2023, să trec de pragul psihologic de cinci ani de la diagnostic.”

Prevenţia face și acum parte din viaţa ei. Merge în mod regulat la controale dermatologice: „Încerc să mănânc sănătos din toate grupele alimentare. Am redus zahărul. Folosesc haine cu protecţie UV. Limitez expunerea la soare și evit intervalul 09:30-17:30, vara”. 

În 2021, R.I. a devenit voluntar al Asociaţiei Melanom România, din dorinţa de a ajuta, așa cum a fost, la rândul ei, ajutată: „La primirea diagnosticului, simţi nevoia să vorbești cu persoane care au trecut prin aceleași situaţii. Și e mai ușor să discuţi cu cei din grup. Voluntarii fac ca lucrurile să fie mai suportabile, educă și dau speranţă”.

Voluntarul care îi ajută pe pacienţi să înţeleagă boala

Raul Măluţan are 42 de ani, este căsătorit și are trei copii. A fost diagnosticat cu melanom în octombrie 2016. Este conferenţiar universitar, iar din anul 2020 este voluntar în cadrul Asociaţiei Melanom România. În cazul lui, diagnosticul a fost prevestit de o vizită la medicul dermatolog, cu doar o zi înainte de a împlini vârsta de 36 de ani. Reacţia medicului dermatolog i-a dat de înţeles că este suspect de cancer de piele și că viaţa lui se va schimba începând din acel moment. „Au urmat trei ani cu intervenţii chirurgicale, investigaţii CT și RMN, analize și gânduri interminabile despre cum va fi viitorul meu.”

Cea mai grea perioadă pentru Raul a fost atunci când, după obţinerea rezultatului examenului histopatologic, trebuia să își găsească un medic chirurg oncolog care să efectueze biopsia ganglionului santinelă. „Au fost câteva săptămâni de discuţii cu un medic chirurg oncolog de la Institutul Oncologic din Cluj-Napoca pentru a se face această biopsie. Procedura depindea de existenţa unei camere de scintilaţie care, la momentul respectiv, nu se găsea în institut.” Totuși, cu ajutorul unor oameni binevoitori, a ajuns la Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Cluj-Napoca, unde o echipă pluridisciplinară de medici (formată din dermatolog, oncolog, chirurg) a intervenit pentru ca biopsia să poată fi efectuată.

Înscrierea într-un studiu clinic

Diagnosticul de melanom a venit târziu în cazul lui Raul, pentru că vizitele la medicul dermatolog erau rare, spune el, chiar dacă are foarte mulţi nevi pigmentari. Din acest motiv, le recomandă celor cu multe aluniţe să meargă cât se poate de des la medic pentru controale dermatologice.

După ce a ajuns la medicul din Cluj-Napoca, a aflat că trebuie să i se facă și re-excizie cu margini de siguranţă. La analiza histopatologică a ganglionului santinelă nu au fost găsite elemente tumorale maligne. „Perioada următoare a continuat cu investigaţii și monitorizări. Începând cu martie 2018, la recomandarea medicului oncolog curant, m-am înscris în studiul clinic CheckMate 915 în cadrul Centrului de Oncologie «Sf. Nectarie» din Craiova.”

Studiul viza investigarea imunoterapiei adjuvante cu nivolumab în asociere cu ipilimumab, comparativ cu nivolumab în monoterapie, după rezecţia completă a melanomului în stadiul IIIb/c/d sau stadiul IV. „Mi-a facilitat accesul la un tratament inovator, care, la momentul respectiv, nu era disponibil în România. Imediat după ce am fost acceptat în cadrul studiului clinic, am aflat de Asociaţia Melanom România.” Înscriși în acel studiu erau și alţi pacienţi, tot membri ai asociaţiei menţionate, iar până la legarea unor relaţii de prietenie a mai fost doar un pas.

Provocările după diagnostic sunt multiple

În încheiere, Raul a ţinut să sublinieze că în toată lupta sa cu melanomul a avut parte de ajutorul necondiţionat din partea unor medici deosebiţi. Acum el este extrem de interesat să îi ajute și pe ceilalţi pacienţi cu melanom, devenind un fel de patient advocate și implicându-se, ca voluntar, în Asociaţia Melanom România. Datorită ei, a aflat mai multe despre prevenţie, diagnostic și tratamente. Prin participarea la conferinţa naţională organizată anual de aceasta, a avut acces la cele mai noi informaţii prezentate de medici și cercetători.

Totuși, dincolo de partea de informare, voluntarul mărturisește că, prin intermediul platformei de social media a asociaţiei, află despre acele situaţii dificile cu care se confruntă pacienţii cu melanom din România. Unii dintre ei suferă întârzieri de diagnosticare: durata unui rezultat histopatologic încă este de patru-șase săptămâni la spitalele de stat, afirmă Raul Măluţan. Alţi pacienţi cheltuiesc prea mulţi bani din propriul buzunar ca să aibă acces cât mai rapid la investigaţii PET-CT (acestea se fac printr-o comisie în urma unei evaluări care durează o lună, explică el). Uneori, pacienţii trebuie să călătorească pe distanţe mari pentru a avea acces la un centru oncologic sau pentru a beneficia de avantajele unui studiu clinic.

În tot acest timp, asociaţia din care face parte Raul a devenit ca un al doilea loc de muncă în viaţa sa: „Un loc unde am ocazia să-mi înţeleg mai bine boala, dar și să îi fac pe ceilalţi să o înţeleagă”.

Depistarea precoce – arma cea mai importantă

Tot în luna mai am vorbit cu Ioana Cristea, președintele fondator al Asociaţiei OncoPacienţilor PHOENIX. În urma experienţei acumulate de-a lungul a șapte ediţii de campanii dedicate prevenirii cancerelor, „Soare Fără Pete” fiind una dintre ele, ea a înţeles cât de importante sunt mesajele ce ajung la oameni. Iar acestea au avut întotdeauna în prim-plan prevenţia.

În ultimii ani, Ioana Cristea a pierdut persoane dragi din cauza melanomului, inclusiv membri ai Asociaţiei OncoPacienţilor PHOENIX. Unul dintre cei care au pierdut lupta cu melanomul este chiar omul care a inspirat această campanie, „Soare Fără Pete”: „A fost foarte implicat, prin puterea exemplului, în principal în acţiunile de distribuire de flyere cu informaţii despre autoexaminarea pielii prin regula ABCDE, simţind pe propria piele necesitatea prevenirii”.