Mai multe informații sunt disponibile pe www.livingwithporphyria.eu/ro

Citiți și: Interviu cu prof. dr. Lucian Negreanu: „Netratată, porfiria hepatică acută poate fi fatală”

Din interviu:

„De ce este așa de greu de diagnosticat porfiria hepatică acută (PHA)?

Pentru că adesea manifestările sunt fruste și ignorate, pentru că sunt manifestări proteiforme și pentru că sunt mai multe specialităţi implicate în diagnostic. De unde și ideea de echipă multidisciplinară. Sunt implicaţi medici neurologi, gastroenterologi cu preocupări și de hepatologie, hematologi. (…) Într-adevăr, PHA este o boală rară, dar trebuie să te gândești și la ea. Orice durere abdominală importantă, mai ales însoţită de fenomene neurologice, trebuie să te facă să testezi pacientul și de porfirie hepatică acută.

Cum se declanșează boala?

Boala apare, în general, la vârste tinere, preponderent la femeile de vârstă fertilă. De multe ori, fluctuaţiile hormonale, administrarea de anticoncepţionale, o sarcină, o sarcină pierdută, un avort sunt cele care declanșează criza. Din păcate, sunt cazuri cu crize severe dureroase – câteva zeci pe an. Unii le descriu ca pe o senzaţie de moarte iminentă, însă fără a identifica și cauza. Sunt și pacienţi care au crize subintrante și, dacă au primit eticheta, frecvent pusă în astfel de cazuri, «nu ai nimic, mergi la un psiholog sau la un psihiatru», își văd de-ale lor și încearcă să trăiască așa.”