Dr. Bogdan Florea ne spune că această boală nu ţine cont de statut social, pregătire academică, profesie sau vârstă. Epilepsia nu este doar o problemă medicală, ci și una socială. 

Cum v-a venit ideea de a crea rețeaua Telemedicina în Epilepsie, epilepsy.ro?

Conceptul de telemedicină există de mai mult timp în țări cu tradiție și cu sisteme medicale performante. Aș dori să fac o nuanță în conceptul de telemedicină, care a devenit foarte comun în perioada pandemiei. Există două mari direcții pe care trebuie să le separăm. Prima este cea în care date medicale brute sau parametri medicali ajung de la pacienți la medic. Culegerea acestor date se face din teritoriu, de obicei zone slab acoperite medical sau mai îndepărtate geografic. Avem modele deja confirmate și în România: o persoană din Delta Dunării este investigată EKG de un asistent medical, iar parametrii aceștia sunt transmiși către un spital din București, pe computerul unui cardiolog care analizează datele. Altfel spus, din câmp, într-un cabinet specializat. (...) Se poate numi telemedicină, adică un triaj primar, o decizie de orientare medicală.

Care este cea de-a doua direcție?

Pacientul nu este examinat pe stradă sau în sufrageria proprie, ci este consultat într-un cabinet medical acreditat, examinat clinic, investigat, apoi este creată o fișă de consultație de un medic și un asistent, iar acele date devin conținutul unui dosar medical primar. Acest dosar va conține analize mai vechi, fișiere video, EEG, analize de laborator. Medicul care face acești pași poate lua o decizie proprie sau poate solicita o a doua opinie medicală unui coleg mai experimentat.

Ce opțiuni are medicul în această situație pe care o descrieți?

Fie găzduiește acest dosar medical într-un server și permite accesul la aceste date colegului, fie le transmite acestuia într-o manieră sigură și legală. Transmiterea datelor se face dintr-un cabinet la alt cabinet, de la un halat alb la alt halat alb. Iar decizia terapeutică, ajustarea unor doze de medicamente antiepileptice, solicitarea unor analize suplimentare, analiza unui fișier EEG devin subiectul discuției colegiale între cei doi medici aflați la distanță. Asta face rețeaua de telemedicină în epilepsie din România.

Frica cea mai mare a pacienților

Ce v-a inspirat să creați această rețea dedicată pacienților cu epilepsie?

Epilepsia nu ține cont de statut social, pregătire academică, profesie, vârstă. Epilepsia nu este doar o problemă medicală. Înseamnă o problemă socială. Sunt câteva lucruri care mi-au dat energia de a continua eforturile în dezvoltarea rețelei de telemedicină în epilepsie. Eu, personal, nu prea știam ce înseamnă stigma socială până când nu m-am ocupat mai mult de epilepsie. Frica cea mai mare a persoanelor cu epilepsie nu este că se pot răni în timpul unei crize. Frica cea mai mare este de a face o criză în public. Absolut toți cei pe care i-am întrebat au răspuns identic: „Ce va spune lumea dacă am să fac o criză la școală sau la muncă?”. Iar această frică o resimt și cei din familie sau din grupul de prieteni apropiați. Oameni care trăiesc cu această stigmă din momentul în care pleacă de acasă și până când se întorc.

Și nu este vorba doar de stigmă.

Am văzut prea mulți oameni care au preferat să facă drumuri cât mai departe de orașul în care trăiesc, „să nu se afle”. Oameni care preferă să își cumpere medicamentele pe rețetă simplă, să nu fie înregistrați în sistem cu diagnosticul de epilepsie. Oameni care au făcut sute de kilometri cu trenul, cu copilul în brațe, pentru un consult de 20 minute și un EEG pe opt canale, de șapte minute, parazitat de artefacte, filtrat de la 1 la 15 Hz, absolut inutil, cu speranța că vor găsi o soluție. Am văzut mămici intimidate care și-au mutat copilul dintr-o clasă în altă școală pentru că doamna învățătoare i-a spus că deranjează ora când a făcut o criză tonico-clonică generalizată. Am văzut pacienți cu documente medicale pe care scrie doar „epilepsie” și cărora le era prescris un tratament cu carbamazepină, complet contraindicată în tipul respectiv de epilepsie.

Șansa la un diagnostic corect și complet

Cum ați identificat nevoile pentru rețea?

Identificarea nevoilor a fost naturală, doar ascultând pacienții. Epilepsia nu este de un singur tip. Cea cu crize primar generalizate este doar una din cele aproximativ 40 tipuri. Sunt multe alte tipuri, încadrate în sindroame, pe lângă care trecem din păcate, în zone prea largi din țară. Avem locuri unde se lucrează impecabil. București este un exemplu, în care echipe de medici neurologi pediatri și neurologi de adulți lucrează la același nivel ca în orice alt centru respectabil din Europa. Însă epilepsia apare și în Maramureș, Botoșani, Gorj. Iar oamenii aceia nu au, acasă la ei, șansa la un diagnostic corect și complet al formei de epilepsie de care suferă. Trebuie să meargă spre centre universitare să își caute soluția.

Care sunt câteva dintre marile probleme pe care le-ați întâlnit?

Noi nu știm câți pacienți cu epilepsie sunt în România. Trăim pe estimările OMS, în limite largi, cum că prevalența ar fi 1,5 % din populația generală. Adică spre 300.000 persoane. Oficial sunt înregistrate mult mai puține, și nu doar din vina autorităților, ci și din cauza stigmei care face ca pacienții să nu spună că au epilepsie. Altă mare provocare este urmărirea în timp a evoluției pacienților. După primul pas, cel al diagnosticului și inițierii tratamentului, ar fi minunat să păstrezi legătura pacient-medic și să afli dacă frecvența crizelor a scăzut, a devenit zero, sau a crescut. Reacțiile adverse, efectele secundare, consilierea pentru o viitoare sarcină a tinerei paciente sunt detalii care, în prezent, nu se abordează structurat.

Cum ați descrie epilepsy.ro, rețeaua de Telemedicină în Epilepsie, în câteva cuvinte?

Rețeaua de telemedicină în epilepsie nu înlocuiește actul medical. Telemedicina face viața mai bună pacienților cu epilepsie, membrilor familiilor lor și, nu în ultimul rând, medicilor implicați în efortul acesta.

Ce avantaje aduce rețeaua pentru pacienți?

Pacienții cu epilepsie au șansa unui diagnostic corect și complet al formei de epilepsie de care suferă, șansa monitorizării în timp a evoluției lor, în orașul în care locuiesc sau în apropiere. Nu vor mai fi obligați să facă drumuri lungi, costisitoare și obositoare până în centrele mari universitare, de obicei neprogramați, punând presiune fără să vrea pe un sistem deja supraîncărcat în marile orașe. Cu cât diagnosticul este mai timpuriu și tratamentul corect este inițiat mai devreme, cu atât șansa de control sau de vindecare este mai mare. Amânarea diagnosticului și a tratamentului și ascunderea lui sunt în defavoarea pacientului care riscă să devină refractar la tratament ulterior.

Șansa medicilor tineri de a câștiga experiență

Ce avantaje are pentru medicii implicați în lupta împotriva epilepsiei?

Medicii care lucrează în centrele din țară au și ei un mare avantaj. Viziunea noastră a fost că medicii din orașe mai mici, care nu sunt centre universitare, au șansa de a consulta mai puțini pacienți cu epilepsie, comparativ cu medicii din centrele universitare. Dacă din acei puțini pacienți din oraș, o parte pleacă spre centrele mari, șansa celor tineri de a câștiga experiență, de a „se profesionaliza” în epileptologie scade. Ideea a fost ca primul consult și primul EEG să fie făcut local. Cazurile clare și simple pot și trebuie să fie rezolvate acolo, la locul faptei. 

Explicați-ne.

Un pacient cu epilepsie de tip absență sau epilepsie mioclonică juvenilă nu trebuie neapărat să fie consultat într-un mare centru universitar în București sau Timișoara. Doar dacă medicul nu se descurcă sau simte nevoia unei a doua sau a treia opinii, acesta poate conecta două ecrane, două computere, cu un coleg cu experiență din țară sau din străinătate, spre binele pacientului. Medicii din centrele universitare au și ei două mari beneficii: în primul rând, că nu vor mai fi atât de presați de pacienții care vin din teritoriu, de obicei neprogramați; în al doilea rând, chiar dacă vin de departe, acei pacienți vin deja cu o fișă completată corect, cu un prim EEG făcut foarte bine, cu o anamneză atentă și utilă. Va câștiga timp în consultația acelui pacient. Iar apoi are șansa de a ține legătura cu colegul din orașul respectiv îndepărtat, care eventual va interveni când va fi nevoie.

Cu ce provocări v-ați confruntat când aţi dorit să strângeţi fonduri pentru aparatura medicală?

Suntem un popor de suspicioși. Cu sprijinul enorm al profesorului Florin Amzica de la Universitatea Montreal, un specialist de excepție în epilepsie și come, am reușit organizarea turneului Orchestrei Mondiale a Medicilor în luna mai 2016. Turneu caritabil, trei concerte, toate fondurile obținute au fost folosite la achiziția unor aparate videoEEG performante cu care să înființăm și să dotăm centre de epilepsie și monitorizare EEG în țară. Atunci au sosit în România aproximativ 120 medici de pe cinci continente, pe timpul și pe banii lor, să susțină înființarea rețelei de telemedicină în epilepsie. Foarte greu de explicat asta celor cu care discutam organizarea concertelor din Cluj, Brașov, București.

„Marea provocare rămân oamenii”

În ce sens a fost greu să le explicați?

Marile suspiciuni, unele discrete, altele verbalizate: ce interes au doctorii aceștia, din ce organizație religioasă fac parte, cum ne vor lua ei pacienții și rămânem noi fără pacienți. Nu știam nimic despre voluntariat până când nu i-am cunoscut pe medicii aceștia, care au dat jos halatul alb în cabinetele lor, au îmbrăcat un sacou și, cu vioara în mână, au concertat sub bagheta cardiologului Stefan Willich (...). Iar după achiziția primelor aparate EEG în 2016, când am propus conducerii unui spital județean din țară să accepte înființarea unui cabinet în care să fie instalat un aparat videoEEG performant, am fost rugat să fac o cerere și o notă de fundamentare, urmând să primesc un răspuns. Am sunat de cinci ori și am trimis patru e-mailuri la care nici acum nu am primit răspuns. Am căutat inclusiv în Spam. Nimic.

Și ce ați decis să faceți mai departe?

Marea provocare rămân oamenii. În dezvoltarea rețelei de telemedicină am agreat respectarea câtorva criterii, anunțate public chiar în Viața Medicală în 2016: căutăm medici dornici să contribuie în lupta împotriva epilepsiei. Multe CV-uri, scrisori de intenție. Au contat: populația orașului în care profesează, certificarea în interpretarea EEG, limbile străine cunoscute și angajamentul că vor participa la cursuri de pregătire o dată pe an, trei ani consecutiv, atât medicul, cât și asistenții tehnicieni EEG. Am asumat că un echipament scump nu mai are aceeași valoare dacă intră pe mâini nepricepute, deci trebuie organizat obligatoriu un curs de instruire. Intuiți care a fost cea mai mare provocare și unde au fost cele mai lungi discuții?

Spuneți-ne dvs.

Mai exact, participarea la cursurile în care să ne creștem gradul de competență, organizate cu lectori internaționali de prestigiu. Am un singur exemplu trăit: vine profesorul Florin Amzica din Montreal o săptămână vara și o săptămână iarna, cu titlu absolut gratuit, în timpul lui liber, pentru un curs organizat impecabil de OAMGMAMR Cluj, din două module a câte cinci zile fiecare, predă de dimineața până seara, demonstrații practice, întrebări care și-au găsit toate răspuns în EEG. Oameni intersați din toată țara, dornici să învețe. Iar un cuplu medic-asistent care promitea inițial cel mai mult, din alt oraș, vine luni, stă marți în sala de curs și seara ne transmite că miercuri dimineață trebuie să plece acasă, că sunt niște probleme de rezolvat. Adică nici măcar un cadou nu știm să îl primim. (...) Dar cu toate astea, am găsit acei oameni minunați, în general medici tineri, asistenți dornici să învețe, care doresc într-adevăr să pună umărul în efortul acesta, să schimbe ceva în bine în comunitatea în care trăiesc. Așa există acum 11 centre de epilepsie în tot atâtea orașe din țară care deservesc populația în care există.

Registrul național de epilepsie, un deziderat

În concluzie, ce mesaj aveți pentru cititorii noștri?

Dacă dintre cititorii acestor rânduri sunt medici neurologi în orașele din România, care înțeleg importanța fenomenului numit epilepsie și își asumă efortul pe care trebuie să îl dedice, oricând ne pot contacta și exprima această intenție. Rețeaua de telemedicină în epilepsie a fost înființată cu sprijinul Cluburilor Lions din România și al sponsorilor care au făcut posibile aceste eforturi. La modul ideal, în fiecare județ ar trebui să existe un centru de epilepsie și monitorizare EEG, capabil să facă înregistrări atât în stare de veghe , cât și în somn. Iar expertiza câștigată local să fie cumulată și structurată regional și național pentru reușita înființării unui registru național de epilepsie în România. Care registru național va genera indirect concluzii și statistici de care avem atâta nevoie, din care vor învăța mai multe generații de medici în viitor. În momentul acesta luptăm împotriva a ceva a cărui dimensiune nu o cunoaștem exact.

Suntem, din păcate, în țara în care nu avem înregistrate prea multe medicamente antiepileptice, atât de utile acestor pacienți. Medicii știu asta, însă nu pot ridica problema, pentru că riscă să fie acuzați de interes cu nu știu ce firmă de medicamente.

Denumire: Telemedicina în Epilepsie, www.epilepsy.ro 

Istoric: Programul de telemedicină în epilepsie a fost lansat în 2016.

Probleme identificate: Reţeaua de telemedicină în epilepsie a apărut ca o soluţie la trei nevoi: acces la diagnostic și tratament corect; schimb de opinii medicale; centru de sprijin psihologic.

Descriere soluţie: De la pornirea programului, au fost peste 4.050 de pacienţi consultaţi, s-au înfiinţat 11 centre de epilepsie în tot atâtea orașe din ţară și s-au făcut peste 4.600 de înregistrări videoEEG.

Avantaje pentru medici:

• Reducerea decalajelor între modurile în care se lucrează în diferite orașe și zone.

• Medicul curant dintr-un oraș mai mic se poate sfătui cu medicul dintr-un centru universitar care deja a iniţiat tratamentul pentru epilepsie.

• Medicii pot schimba păreri pe același caz. 

• Prin telemedicină se creează cadrul în care un medic tânăr poate intra în contact cu colegi care au o experienţă vastă.

• Dosarul medical poate fi consultat de un medic aflat la distanţă în ţară sau în străinătate.

Planuri pentru 2021-2025:

• Achiziţia a cel puţin două aparate videoEEG pe an pentru orașele care duc lipsa unui cabinet de epilepsie și monitorizare EEG. 

• Înfiinţarea unui centru naţional de sprijin psihologic al părinţilor cu copii cu epilepsie și de sprijin psihologic al adolescenţilor care află că au epilepsie.

• Susţinerea programelor de educaţie medicală continuă pentru medicii și asistenţii-tehnicieni EEG implicaţi în reţeaua de telemedicină www.epilepsy.ro.