Dermatita atopică este în continuare o boală subdiagnosticată în România, iar pacienții a căror afecțiune este încă nedescoperită ori necontrolată prin tratament o poartă cu multă suferință. 
Discuția cu medicul dermatolog și folosirea unor scoruri simple permit evaluarea bolii și orientarea către terapii moderne, care pot oferi un control pe termen lung al dermatitei atopice și o creștere spectaculoasă a calității vieții. Am aflat aceste lucruri de la prof. dr. Maria-Magdalena Constantin (foto), medic primar dermatolog. 

Ce înseamnă dermatită atopică (DA)? Ce simptome are această boală? 
Dermatita atopică (DA), numită și eczema atopică, este o boală inflamatorie cutanată cronică, cu evoluție ondulantă – perioade de remisiune alternând cu episoade de acutizare. DA este una dintre cele mai frecvente afecțiuni dermatologice la copii, dar poate apărea și la adulți. Dezvoltată pe fondul unei predispoziții genetice, DA presupune o disfuncție a barierei cutanate în contextul unor alterări imunologice ca răspuns la numeroși și variați factori declanșatori.
Pe scurt, pielea persoanelor cu dermatită atopică este uscată, sensibilă și extrem de vulnerabilă la iritanți, alergeni, variații de temperatură sau stres.

Simptomele care apar în DA includ:

• prurit intens (mâncărime severă, simptomul dominant);
• uscăciune marcată a pielii (xeroză cutanată);
• zone de eritem, edem, veziculație, excoriații, descuamare sau cruste care pot varia ca aspect în funcție de forma clinică;
• leziuni care pot exsuda sau se pot îngroșa în timp prin gratare repetată;
• perturbarea somnului, iritabilitate, mai ales la copii;
• posibilă asociere cu alte boli atopice, precum alergiile alimentare, rinita/conjunctivita alergică sau astmul (așa-numitul „marș atopic”).

În raport cu vârsta la care apar, se descriu trei forme clinice cu leziuni localizate diferit: 

• la sugari acestea apar frecvent pe obraji și scalp,
• la copiii mai mari – în pliurile de flexie, 
• la adulți – în special pe mâini, gât sau pliuri.

În esență, DA este o boală cu un profund impact asupra calității vieții atât a pacienților, cât și a întregii familii.

Ce înseamnă „boală controlată”, respectiv „boală necontrolată” în DA? 
Putem spune că o afecțiune este controlată atunci când semnele și simptomele acesteia  sunt bine gestionate prin tratament și îngrijire zilnică, iar pacientul are o viață relativ normală. Pentru pacientul cu DA, acest lucru înseamnă prurit absent sau redus în intensitate, un somn odihnitor, absența de leziuni noi active și remisiunea celor existente.

Diminuarea apariției și intensității puseelor de DA alături de obținerea unui tegument integru, hidratat, fără semne de inflamație pot fi considerate atribute ale succesului terapeutic în DA, succes altfel tradus prin redarea calității vieții pacientului și a capacității acestuia de a-și relua activitățile cotidiene fără restricții, disconfort sau impact psihosocial negativ. O boală controlată înseamnă un tratament eficient pe termen lung, restabilirea stării generale de bine și a încrederii în propriul corp, elemente esențiale pentru o evoluție favorabilă și de durată.

Pe de altă parte, DA „necontrolată” semnifică lipsa unui control eficient al semnelor și simptomelor: mâncărime intensă și constantă, urmată de gratare și apariția de leziuni lichenificate, tulburări ale somnului, iritabilitate, pusee frecvente, greu de manageriat cu terapii escaladate și o formă foarte precară a calității vieții.
O dermatită atopică necontrolată indică faptul că terapia nu este cea potrivită sau nu este suficientă și este nevoie de optimizarea ei sau schimbarea strategiei terapeutice (de pildă, utilizarea de terapii sistemice inovatoare).

De la privarea de somn la tulburări anxios-depresive

Care este impactul bolii asupra calității vieții pacientului? 
DA nu mai este considerată astăzi doar o boală a pielii, ci o afecțiune sistemică complexă, care, dacă rămâne netratată, în stadii avansate poate fi urmată de alte afecțiuni, precum alergiile alimentare, rinoconjunctivita alergică sau astmul.

Literatura de specialitate abundă în studii, analize, metaanalize și date extrase din registre de pacienți care arată felul în care această afecțiune își pune amprenta asupra vieții pacienților suferinzi: pruritul cu intensitate crescută și frecvență ridicată, privarea de somn, lipsa de concentrare, oboseala cronică, tulburările anxios-depresive se traduc prin diminuarea performanțelor școlare (la copii) sau la locul de muncă (la adulți), dezvoltarea unor sentimente mixte de stigmatizare cu un impact devastator asupra vieții acestor pacienți. 

Dacă la toate acestea adăugăm prezența leziunilor cutanate vizibile și cu risc de infecții, leziuni care determină un impact funcțional și estetic semnificativ, ne putem, poate, imagina cum arată viața acestor pacienți. Mulți dintre aceștia sunt măcinați de sentimente de frustrare, rușine și evită activitățile sociale care îi expun privirilor semenilor lor (practicarea unor sporturi precum înotul, de pildă).
Mai mult, DA presupune o extenuantă conduită terapeutică, urmarea unei rutine zilnice extrem de obositoare, consumatoare de timp și resurse financiare importante (aplicarea de topice emoliente, hidratante, dermatocorticoizi, inhibitori de calcineurină etc.). 

Totuși, în acest context neprietenos, avem astăzi la dispoziție tratamente moderne, foarte eficiente și adaptabile fiecărui pacient. Este esențial ca pacientul cu DA să cunoască faptul că există soluții terapeutice pentru pielea sa, să dicute cu un specialist dermatolog și să participe activ împreună cu acesta la stabilirea unui plan terapeutic și de schimbare a stilului de viață, dacă acest lucru se impune.

Gradul de severitate a bolii

Cum ar putea clinicienii să identifice rapid lipsa de control asupra bolii? 
Evaluarea formei clinice și a gradului de severitate al acestei boli se poate face combinând abilitățile și experiența medicului dermatolog clinician cu utilizarea unor instrumente foarte simple, validate internațional, pe care acesta le are la dispoziție. Pentru formele moderate și severe utilizăm două tipuri de măsurători: un scor compozit – SCORAD (SCOring Atopic Dermatitis), care ia în considerare, pe lângă semnele obiective (eritem, edem, excoriații, descuamare, îngroșare), și ceea ce simte pacientul (prurit, alterarea somnului), și DLQI/cDLQI (Dermatology Life Quality Index) care măsoară impactul asupra calității vieții adultului sau copilului ținând cont de activitățile vieții cotidiene.

Alte scoruri utilizate sunt EASI (Eczema Area and Severity Index) care evaluează suprafața și severitatea leziunilor și o multitudine de chestionare completate de către pacient POEMs (Patient-Oriented Eczema Measure) prin care putem afla, într-o oarecare măsură, ce simte acesta.

În concluzie, clinicianul poate identifica rapid lipsa controlului DA observând pielea, folosind scoruri simple și discutând cu pacientul despre impactul real al bolii. Acest lucru permite ajustarea la timp a tratamentului și orientarea către terapii moderne care pot oferi un control stabil pe termen lung.

Povești de succes

Cea mai mare diferență nu se vede doar pe piele, ci în modul în care își recapătă viața: revin la activitățile sociale, își regăsesc încrederea în sine, pot munci sau studia fără disconfortul constant generat de suferința pielii lor și redescoperă treptat bucuria lucrurilor simple.

Ne puteți oferi exemple de cazuri unde escaladarea tratamentului a schimbat complet calitatea vieții? 
Desigur, există multe povești de succes, aș spune că aproape fiecare pacient cu o formă moderată sau severă de DA este un exemplu în sine. Mulți dintre acești oameni au trăit ani întregi cu simptome intense, cu prurit care le afecta somnul, cu pielea inflamată aproape permanent și cu un impact emoțional greu de cuantificat.

Concret, îmi amintesc limpede cazul unei paciente care a intrat în urmă cu 2 ani și jumătate pe ușa cabinetului meu, în plină iarnă geroasă, în papuci de casă, sprijinindu-se într-o cârjă. Durerile extrem de greu de suportat, cauzate de leziunile și mai ales fisurile de la nivelul tălpilor, făceau ca fiecare pas cu care înainta să-i provoace o reală suferință. Pielea extrem de uscată pe întreg corpul, foarte pruriginoasă, devenise o adevărată fortăreață în care se simțea prizonieră, torturată permanent, iar privarea de somn o aruncase în pragul unei depresii avansate. Pacienta, extrem de anxioasă, ieșise cu greu din casă pentru că auzise de la o rudă de tratamente noi care ar putea să o ajute, dar neîncrederea ei era încă foarte prezentă. După investigații și stabilirea diagnosticului, pacienta a urmat tratament cu o moleculă de agent biologic și încă după prima doză, viața ei a început să se schimbe: pruritul a fost primul element care s-a ameliorat semnificativ, pacienta a început să doarmă, iar fisurile au început să se închidă: a reușit să meargă din nou… Astăzi, după mai bine de doi ani de terapie, pacienta noastră revine zglobie de fiecare dată la reevaluări și pentru rețete, cu un tonus optimist, liberă de orice mâncărime sau durere, liberă de leziuni și cu o mare bucurie de a trăi în condițiile sale.

Pentru acești pacienți, trecerea de la managementul exclusiv cu emoliente și tratamente topice – adesea insuficiente – la o terapie țintită a însemnat o schimbare profundă. 

În mod repetat vedem aceleași transformări: inflamația se reduce, mâncărimea se diminuează rapid, leziunile cutanate se remit, iar oamenii încep să doarmă bine pentru prima dată după luni sau ani de zile.

Cea mai mare diferență nu se vede doar pe piele, ci în modul în care își recapătă viața: revin la activitățile sociale, își regăsesc încrederea în sine, pot munci sau studia fără disconfortul constant generat de suferința pielii lor și redescoperă treptat bucuria lucrurilor simple. Aceste terapii nu doar controlează boala, ci oferă pacienților o normalitate pe care credeau că nu o vor mai atinge niciodată. Se simt bine... în pielea lor!

Pledez cu responsabilitate pentru abordarea holistică a unui astfel de pacient, pentru o abordare interdisciplinară dacă sunt cazuri care impun acest lucru, pentru creșterea nivelului de educație medicală a populației generale. Este trist să vedem încă mulți pacienți care ajung la dermatolog după ani de suferință, diagnostice inadecvate, risipă de resurse financiare și timp.

Ce ați dori să transmiteți colegilor medici (inclusiv medici de familie, care ne citesc)? 
Aș dori să subliniez faptul că astăzi, în România, DA încă este o boală subdiagnosticată. Este foarte important să recunoaștem din timp semnele unei DA, să stabilim un diagnostic corect și precoce care să fie urmat, în mod firesc, de un tratament corespunzător și personalizat. Pledez cu responsabilitate pentru abordarea holistică a unui astfel de pacient, pentru o abordare interdisciplinară dacă sunt cazuri care impun acest lucru, pentru creșterea nivelului de educație medicală a populației generale. Este trist să vedem încă mulți pacienți care ajung la dermatolog după ani de suferință, diagnostice inadecvate, risipă de resurse financiare și timp, în contextul în care există terapii care fac diferența și pot reda acestor pacienți stima de sine, încrederea și șansa la viața „normală” pe care și-o doresc.

Diagnosticul corect și precoce, terapia atent aleasă alături de un stil de viață cât mai sănătos, sunt factori care pot crește semnificativ șansele de a obține un foarte bun control al bolii. Astăzi avem acces la soluții moderne, la fel ca și colegii dermatologi din UE sau SUA ori de oriunde pe mapamond, terapii eficiente pe care trebuie să le personalizăm, pentru că, nu-i așa?, nu tratăm boli, ci bolnavi! De la terapii topice avansate până la tratamente sistemice inovatoare – JAK inhibitori și molecule biologice –, avem tratamente care pot schimba radical evoluția DA și calitatea vieții pacienților noștri. 

Mesajul meu către colegii dermatologi, dar și către medicii de familie sau de alte specialități conexe, este unul de încurajare: să rămânem vigilenți și să nu minimalizăm semnele unei boli inflamatorii necontrolate, să avem curajul de a trata forme oricât de severe în beneficiul semenilor noștri care au curajul de a le îndura zilnic! Identificarea timpurie și trimiterea rapidă către dermatolog pot schimba profund evoluția acestei boli, iar soluțiile moderne pe care le avem astăzi pot oferi pacienților un control mult mai bun și o calitate a vieții semnificativ îmbunătățită.