Scopul lor a fost creșterea gradului de conștientizare asupra sclerozei multiple, evidenţiind nevoia unei diagnosticări precoce a bolii și susţinerea accesului la servicii medicale, educaţie și cercetare.

Potrivit celor mai recente date, la fiecare cinci minute o persoană primește diagnosticul de scleroză multiplă (SM), boală neurologică ce afectează peste 2,8 milioane de oameni de toate vârstele, din întreaga lume. Scleroza multiplă și creșterea gradului de conștientizare a bolii au făcut obiectul acţiunilor și de Ziua Mondială a Sănătăţii Creierului de anul acesta, sub sloganul „Opriţi Scleroza Multiplă!”.

Campania, care nu s-a oprit la luna iulie, este una ambiţioasă, prin care se atrage atenţia asupra implicaţiilor pe termen lung ale bolii, considerată a fi una dintre cele mai invalidante maladii ale adultului.

Prin programe diverse de conștientizare și activităţi educaţionale și de socializare se aduce în prim-plan nevoia de diagnosticare în stadii incipiente ale bolii, asigurarea unui acces cât mai facil la tratamente de specialitate și îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor.

Scleroza multiplă este o boală neurologică progresivă care afectează sistemul nervos central, fiind diagnosticată de obicei la adulţii tineri, dar care poate apărea la orice vârstă.

Etiologia sa nu este complet elucidată, dar se consideră că în mecanismul fiziopatologic este implicată și o componentă autoimună. Conform Federaţiei Internaţionale Scleroza Multiplă, această afecţiune apare ca urmare a interacţiunii factorilor de mediu, factorilor genetici și factorilor epigenetici.

Manifestările clinice – nespecifice

Simptomele primare sunt definite prin senzaţie de slăbiciune a organismului, pierderi senzoriale, incapacitatea de a controla mișcările și musculatura. Ele sunt declanșate ca urmare a procesului de demielinizare, care afectează teaca de mielină ce acoperă axonii neuronilor din creier.

Mielina are rol în transmiterea impulsurilor electrice între celulele nervoase, iar distrugerea ei duce la apariţia tulburărilor neurologice. Manifestările clinice sunt însă nespecifice și pot include simptome precum: oboseală, ameţeli, dificultăţi în menţinerea echilibrului, probleme de mers, probleme de vorbire sau de vedere, paralizie.

Diagnosticul presupune, pe lângă examenul clinic neurologic, efectuarea mai multor investigaţii de specialitate. Accentul este pus pe examinările imagistice de tip rezonanţă magnetică.

O metodă de evaluare a sclerozei multiple este Expanded Disability Status Scale (Scala Extinsă a Stării de Invaliditate), care evaluează cele opt sisteme funcţionale ale organismului uman: vizual, trunchiul cerebral, piramidal, cerebelos, senzitiv, vezical, digestiv și cognitiv.

Astfel, poate fi stabilit gradul de afectare a unui pacient, în funcţie de scorul obţinut: zero, când nu există niciun grad de dizabilitate, și 9,5, când pacientul este imobilizat la pat.

În prezent nu există un tratament curativ, însă sunt utilizate tratamente eficiente care pot ameliora evoluţia bolii și reduce în mod considerabil efectele invalidante.

Caruselul de sentimente ce însoţesc boala

Comunităţile pacienţilor cu SM sunt impresionante prin gradul de implicare, ajutorul și suportul pe care îl oferă tuturor membrilor săi. Poveștile lor sunt împărtășite pe reţelele de socializare și sunt o adevărată sursă de inspiraţie, atât prin exemplul pe care îl oferă, cât și prin ambiţia și puterea de a lupta zi de zi.

Diagnosticul de scleroză multiplă anunţă parcursul unui drum plin de provocări, iar mesajele pe care le transmit pacienţii exprimă cel mai bine caruselul de sentimente resimţite la fiecare pas.

„Am învăţat să caut soluţii și să le găsesc”, în primul rând în interior, în modul de gândire, în alegeri, dar și în sprijinul celor din jur, scrie o pacientă diagnosticată cu SM pe o platformă de socializare.

„Scleroza multiplă îţi schimbă viaţa, dar nu ţi-o oprește” este
mottoul unui pacient care împărtășește cu ceilalţi toate aspectele pe care le implică această afecţiune neurologică. Atitudinea sa în faţa provocărilor zilnice și transparenţa pe care le-o arată celor din jur au convins oamenii că orice simptom reprezintă un motiv de a merge la medic.

„Visurile nu se opresc cu diag­nosticul ăsta”, spune un pacient care a decis că trebuie să privească lucrurile cu optimism. El consideră că viaţa merge înainte, dar cum anume – depinde și de fiecare în parte.

„Dacă ar fi să tragi după tine toată viaţă un sac în care ţi se bagă și bolovanul ăsta, depinde de tine cum alegi să îl cari. Poţi să îl târăști pe pământ sau poţi să îi faci roţi, ca să-l duci mai ușor”.

„M-aș uita la cerul ăla mai des. Nu mi se pare că am ceva extraordinar de grav. Asta am. Face parte din mine, indiferent cum vrei tu să mă privești”.

Povestea de viaţă a acestei paciente a cunoscut multe urcușuri și coborâșuri. Însă a decis că vrea să fie cea mai bună în orice își propune să realizeze, atât în plan profesional, cât și personal. A decis să nu mai pună accent pe SM.

„Mamă, când o să începi să mergi din nou normal?”, întreabă fiul în vârstă de 6 ani. Indiferent de vârstă, copiii își exprimă prin diferite moduri îngrijorarea faţă de sănătatea părinţilor. Empatia lor poate fi impresionantă și poate fi remarcată de la vârste fragede.

Mesaje-cheie

Federaţia Mondială de Neurologie și Federaţia Internaţională a Sclerozei Multiple invită întreaga comunitate medicală să participe la campania „Opriţi Scleroza Multiplă!” prin împărtășirea informaţiilor importante în legătură cu semnele, simptomele și tratamentul sclerozei multiple. În acest context, sunt transmise câteva mesaje esenţiale:

• Scleroza multiplă este o boală neurologică adesea debilitantă, care afectează fiecare aspect al vieţii unei persoane, cu manifestări ce variază de la afectare cognitivă la dizabilitate fizică semnificativă.
• Implicarea medicilor este esenţială pentru a recunoaște la timp semnele și simptomele, astfel încât pacienţii să poată fi diagnosticaţi precoce și trataţi eficient.
• Deși tratamentele de specialitate încetinesc progresia bolii, îmbunătăţind semnificativ calitatea vieţii, accesul la medicamente nu este disponibil în multe părţi ale lumii.
• Lupta împotriva sclerozei multiple trebuie să fie constantă și eficientă, atât pentru a stabili un diagnostic corect cât mai devreme, cât și pentru a oferi acces la tratament și o calitate mai bună a vieţii pacienţilor și familiilor acestora.

Citiți și: „Opriți scleroza multiplă!”