Am discutat recent cu Eduard Pletea, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN), despre taberele pentru copiii cu scleroză multiplă. 

Ideea unei tabere pentru acești micuți a apărut dintr-o nevoie pe care Eduard Pletea a observat-o încă din primii ani de activitate ai APAN România. 

„În România trăiesc aproximativ 75 de copii diagnosticați cu scleroză multiplă, răspândiți în toate colțurile țării. Mulți dintre ei cresc fără să întâlnească vreodată un alt copil care trece prin aceeași experiență”, a declarat președintele APAN România pentru „Viața Medicală”. 

„Discutând cu familiile și cu neurologii pediatri am înțeles că tratamentul medicamentos este doar o parte din îngrijire. La fel de importante sunt sănătatea emoțională, sentimentul de apartenență și speranța.”

Așa s-a născut, în 2017, primul MS Kids Retreat. „Nu ne-am propus să organizăm doar o tabără de vară, ci un loc în care copiii să poată fi pur și simplu copii, fără teama de a fi judecați sau fără nevoia de a explica permanent de ce obosesc mai repede sau de ce merg la spital”, afirmă Eduard Pletea. 

După aproape zece ani, cel mai frumos lucru este că unii dintre copiii care au participat la primele ediții se întorc astăzi ca voluntari, ne-a povestit acesta: „Au crescut, și-au construit propriul drum și vor să ofere altor copii același curaj pe care l-au primit când erau mici. Pentru noi, aceasta este cea mai frumoasă măsură a impactului proiectului [MS Kids Retreat]”. 

Tabăra MS Kids Retreat are loc în fiecare vară, iar în 2026 perioada în care cei mici se vor întâlni este între 24 și 27 august, în satul Frații Jderi - Utopia verde. 

De ce este importantă o tabără pentru copiii cu scleroză multiplă? 

Scleroza multiplă nu afectează doar sistemul nervos. Afectează copilăria, afirmă Eduard Pletea: 

„Mulți dintre acești copii trăiesc cu oboseală severă, anxietate, nesiguranță, dificultăți de concentrare sau cu teama unui nou puseu. În același timp, pentru că boala este rară la această vârstă, mulți nu cunosc pe nimeni care să treacă prin aceeași experiență. MS Kids Retreat răspunde exact acestor nevoi”. 

Vom prezenta pe larg acest proiect, MS Kids Retreat, într-un articol viitor.