Aici își fac prieteni care îi înțeleg fără explicații, învață să vorbească despre diagnostic fără rușine și își recapătă încrederea că pot avea o viață frumoasă, a explicat Eduard Pletea, președintele APAN România. 

CARTE DE VIZITĂ 

Eduard Andrei Pletea (foto) este președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) și vicepreședinte al European Multiple Sclerosis Platform (EMSP). Aceasta din urmă este cea mai mare organizație europeană dedicată persoanelor care trăiesc cu scleroză multiplă. 

Diagnosticat cu scleroză multiplă în 2015, Eduard Pletea s-a implicat activ în reprezentarea pacienților încă din 2017. A coordonat proiecte de advocacy, educație, sprijin pentru pacienți și dezvoltare organizațională, atât în România, cât și la nivel european, în colaborare cu numeroase organizații. 

Părinții găsesc și ei în taberele MS Kids Retreat un spațiu în care pot împărtăși experiențe și își dau seama că există o comunitate care îi înțelege. „Tratamentul controlează boala. Comunitatea îi ajută pe copii să își recapete speranța”, a declarat Eduard Pletea pentru „Viața Medicală”. Am stat de vorbă cu el vara aceasta, pentru a afla cum anume se diferențiază aceste tabere de alte programe recreative dedicate copiilor. MS Kids Retreat, spune el, nu este doar o tabără și nici un program recreativ. 

„Fiecare activitate are un scop terapeutic, chiar dacă pentru copii totul pare joacă. Activitățile de echipă dezvoltă încrederea și sentimentul de apartenență, jocurile îi ajută să își redescopere corpul, iar atelierele îi încurajează să vorbească despre emoțiile și temerile lor.” Dar președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative România (APAN) crede că diferența cea mai mare este alta: „Pentru câteva zile, nimeni nu mai este «copilul bolnav». Toți sunt pur și simplu copii”. 

Astfel, în acest spațiu sigur, copiii cu scleroză multiplă nu trebuie să explice de ce obosesc, de ce iau tratament sau de ce lipsesc uneori de la școală. Sunt înconjurați de oameni care îi înțeleg firesc: „Această normalitate este poate cel mai valoros lucru pe care îl oferă tabăra MS Kids Retreat.”

Prietenii care nu se termină odată cu tabăra 

Cele mai importante schimbări nu sunt cele pe care participanții le văd în timpul taberei, ci cele pe care le observă când copiii pleacă acasă, subliniază președintele APAN România. „În prima zi sunt copii care stau retrași, vorbesc puțin și încă încearcă să înțeleagă dacă sunt într-un loc sigur. După câteva zile îi vezi râzând, făcând glume, alergând împreună și planificând deja când se vor revedea. Parcă uită pentru o perioadă că sunt acolo din cauza unui diagnostic.”

Cel mai frumos, explică Eduard Pletea, este că micuții pleacă acasă cu prieteni adevărați: „Aceste prietenii nu se termină odată cu tabăra. Mulți rămân în legătură luni sau chiar ani, își scriu, se încurajează și cresc împreună. Noi spunem mereu că tabăra durează câteva zile, dar comunitatea pe care o construiește durează ani întregi”.  

Creșterea autonomiei și a încrederii în sine 

Activitățile desfășurate în MS Kids Retreat contribuie foarte mult la creșterea autonomiei și a încrederii în sine când vine vorba despre micii participanți, „chiar dacă uneori lucrurile acestea nu se văd imediat”. De altfel, organizatorii retreatului nu își propun să îi schimbe pe copii în patru sau cinci zile. „Ne propunem să le oferim câteva experiențe care să le rămână în minte atunci când se întorc acasă. Vedem copii care la început spun «Nu pot» sau «Mi-e frică», iar câteva zile mai târziu îi vedem încercând lucruri noi, implicându-se în activități și încurajând alți copii. Atunci începe să se schimbe ceva în felul în care se văd pe ei înșiși.” 

Pentru Eduard Pletea, autonomia înseamnă și să ai curajul să iei decizii, să ceri ajutor când ai nevoie și să nu îți mai fie rușine de diagnostic. „Dacă un copil pleacă din tabără spunând «Am înțeles că pot avea o viață frumoasă chiar dacă am scleroză multiplă», atunci simt că ne-am atins scopul.” 

Primul lucru pe care l-a învățat în toți acești ani, explică interlocutorul meu, este că nu există doi copii la fel. Chiar dacă au același diagnostic, fiecare copil sau adolescent are ritmul lui, provocările lui și lucrurile care îl fac să se simtă în siguranță. „De aceea nu construim tabăra în jurul bolii, ci în jurul copilului.”

Program adaptat la nevoile copiilor 

Înainte de fiecare ediție a taberei MS Kids Retreat, organizatorii discută cu părinții pentru a înțelege nevoile fiecărui participant. Echipa adaptează programul, astfel încât toți copiii să poată participa și să se simtă incluși. „Dacă un copil are nevoie de mai multe pauze, le are. Dacă altul are nevoie de mai multă încurajare, suntem lângă el. Nu ne interesează cine aleargă mai repede sau cine câștigă un joc. Ne interesează ca fiecare copil să plece acasă cu sentimentul că a făcut parte din grup și că a fost acceptat exact așa cum este.” 

Președintele APAN România povestește: „Mulți dintre copiii care ajung la noi nu au întâlnit niciodată un alt copil cu scleroză multiplă. Pentru că sunt atât de puțini în România și sunt răspândiți în toată țara, cresc cu impresia că sunt singurii care trec prin asta. Apoi vine prima zi de tabără”. 

Organizatorii și voluntarii îi văd pe cei mici cum se privesc cu timiditate la început, iar după câteva ore petrecute împreună încep să vorbească despre lucruri pe care poate nu le-au spus nici celor mai buni prieteni. Vorbesc despre spital, tratament, fricile lor și își dau seama că cineva îi înțelege fără să mai fie nevoie să explice. „Mi se pare incredibil cât de repede se leagă aceste prietenii. Uneori în câteva ore. Când pleacă acasă nu mai pleacă singuri. Pleacă având oameni care știu exact prin ce trec. Acesta este unul dintre cele mai mari daruri pe care le poate primi un copil diagnosticat cu scleroză multiplă.” 

Temeri justificate ale părinților 

Eduard Pletea își amintește că, la aproape fiecare ediție a taberelor MS Kids Retreat există părinți care le spun organizatorilor: „Este pentru prima dată când îmi las copilul singur după diagnostic”.  

„Le este teamă. Și este normal. După ce afli că micuțul tău are scleroză multiplă, parcă simți nevoia să îl protejezi de tot. Îți este frică să nu obosească, să nu pățească ceva, să nu sufere. Dar apoi vine momentul în care se întorc acasă. Acela este unul dintre cele mai emoționante momente ale taberei”, povestește interlocutorul meu. 
El vede schimbările produse: copii care nu mai vor să plece, care plâng pentru că trebuie să se despartă de prietenii pe care și i-au făcut în tabără. Părinți care îi spun că nu și-au mai văzut copilul atât de fericit de foarte mult timp. Că îl simt mai liniștit, mai încrezător și că, pentru prima dată după diagnostic, cel mic vorbește despre boală fără teamă. „Un părinte ne-a scris că a venit cu un copil speriat și a plecat cu un copil care și-a găsit locul. Altul ne-a spus că tabăra nu i-a schimbat doar copilul, ci și pe ei, ca familie. Astfel de mesaje spun mai mult decât orice statistică.”   

ÎN FIECARE AN ÎNCERCĂM SĂ GĂSIM FINANȚARE ASTFEL ÎNCÂT COPIII ȘI FAMILIILE LOR SĂ POATĂ PARTICIPA GRATUIT. FIECARE COPIL AR TREBUI SĂ AIBĂ ȘANSA DE A TRĂI ACEASTĂ EXPERIENȚĂ, INDIFERENT DE SITUAȚIA FINANCIARĂ A FAMILIEI LUI. (Eduard Pletea)

În România trăiesc aproximativ 75 de copii diagnosticați cu scleroză multiplă, răspândiți în toate colțurile țării. Mulți dintre ei cresc fără să întâlnească vreodată un alt copil care trece prin aceeași experiență (Eduard Pletea)