La București a avut loc recent, cea de-a patra ediție a Forumului Național de Neurologie. Reuniunea medicală a fost organizată de Societatea pentru Studiul Neuroprotecției și Neuroreabilitării și Societatea de Neurologie din România, și a fost susținută de World Federation of Neurorehabilitation, European Stroke Organization, Academy for Multidisciplinary Neurotraumatology și European Federation of NeuroRehabilitation Societies.

Un moment important în cadrul evenimentului științific a fost lansarea Rare Neuro Alliance România, o alianță pentru bolile neurologice rare, care are ca scop îmbunătățirea traseului pacienților cu boli neurologice rare.

„Această alianță era o necesitate din foarte multe puncte de vedere, pentru că bolile neurologice rare, în primul rând, sunt severe. (...) În Europa sunt 30 de milioane de oameni cu boli rare și un milion de oameni în România. (...) Peste 50% din acești oameni au – indiferent de tipul de boală rară – simptome neurologice. Traseul pacientului, modul de depistare, încadrarea lui într-o soluție terapeutică este un lucru complet nerezolvat”, a subliniat prof. dr. Dafin Mureșanu, președintele European Federation of NeuroRehabilitation Societies.

Alianța își propune să dezvolte o platformă de colaborare între experți medicali, centre clinice, organizații de pacienți și instituții relevante, astfel încât pacienții să beneficieze de acces eficient la diagnostic și tratament, de la primele suspiciuni clinice până la monitorizarea pe termen lung. În același timp, ea are ca scop creșterea conștientizării în ceea ce privește existența acestor afecțiuni în vederea obținerii unui diagnostic precoce și implementării unui model integrat de îngrijire. 

„Am adunat toate forțele interesate – medici, pacienți, aparținători, companii farma – în special pentru acele patologii pentru care există soluție terapeutică. Vă dați seama ce dramă este să ai o boală (...) și ea să fie etichetată ca altceva din simple motive de ignoranță și să spui că ești incurabil, când ea este tratabilă. (...) Și atunci noi trebuie să creștem nivelul de cunoaștere”, a adăugat profesorul Mureșanu.

Proiectul propune un model care acoperă întregul continuum de îngrijire: identificarea timpurie a pacienților, diagnosticul integrat, direcționarea într-o rețea funcțională de centre, accesul la tratament și managementul multidisciplinar. De asemenea, inițiativa pune accent pe utilizarea digitalizării și a registrelor de pacienți, ca instrumente esențiale pentru monitorizarea și îmbunătățirea rezultatelor pe termen lung.

În faza inițială, demersul va viza patologii precum miastenia gravis, neurofibromatoza de tip 1 (neurofibrom plexiform), polineuropatia din amiloidoză, scleroza laterală amiotrofică, atrofia musculară spinală și tulburările din spectrul neuromielitei optice.