Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) dă startul campaniei naționale  prilejuite de Ziua Internațională a Bolilor Rare, marcată anual în ultima zi din luna septembrie.
Tema de anul acesta a campaniei este „Echitate – Sănătate și dizabilitate în bolile rare: regândirea modului în care vedem persoanele cu boli rare”.

„Echitatea nu înseamnă tratament egal pentru toți, ci acces corect la resurse, servicii și oportunități, adaptate nevoilor reale ale fiecărei persoane. În contextul bolilor rare, acest principiu trebuie să se reflecte în politici publice coerente, servicii medicale integrate, recunoașterea dizabilităților asociate și sprijin real pentru incluziunea socială, educațională și profesională. ”, a atras atenția Dorica Dan, președinta ANBRaRo.

Prin această campanie, ANBRaRo se alătură apelului global pentru echitate, subliniind nevoia urgentă de a regândi modul în care sunt percepute și susținute persoanele care trăiesc cu boli rare, atât din perspectiva sănătății, cât și a dizabilității.

„Majoritatea pacienților noștri nu sunt vizibili pentru că nu avem un registru național de boli rare iar 95% dintre aceste boli nu au tratament, nicăieri în lume. Nu avem o evidență clară la nivel național pentru că persoanele afectate de boli rare se pierd în sistemul de sănătate și cel social în lipsa unui sistem de codificare adecvat (ICD10 acoperă aprox. 500 din cele 8000 de boli rare diferite). Vorbim despre boli complexe, care afectează mai multe organe și sisteme, motiv pentru care au nevoie de abordare multidisciplinară și îngrijire integrată”, a adăugat Dorica Dan.

Apel la colaborare

În acest context, președinta ANBRaRo a făcut un apel către autorități, profesioniști din sănătate, decidenți politici, mediul educațional, angajatori și societatea civilă să colaboreze pentru reducerea inechităților în accesul la diagnostic, tratament și îngrijire multidisciplinară; recunoașterea corectă a dizabilităților asociate bolilor rare; dezvoltarea de servicii centrate pe pacient și familie; combaterea stigmatizării și a discriminării; promovarea incluziunii și a vieții independente pentru persoanele cu boli rare.

Potrivit statisticilor, în România, bolile rare afectează peste un milion de persoane, majoritatea confruntându-se cu diagnostice întârziate, acces inegal la servicii medicale, lipsa tratamentelor adecvate și bariere sociale persistente. Pentru mulți pacienți, boala rară este însoțită de dizabilitate – vizibilă sau invizibilă – care amplifică excluziunea și vulnerabilitatea. Potrivit RareBarometer, mai mult de 8 din 10 persoane cu boli rare au dizabilități.

Ziua Bolilor Rare 2026 este o campanie dedicată oamenilor care trăiesc cu boli rare și dizabilități, concentrată pe ceea ce îi ajută cu adevărat în viața de zi cu zi. Campania se va desfășura în perioada 15 ianuarie 2026 – 15 martie 2026 și își propune să aducă în prim-plan vocile pacienților, specialiștilor, familiilor și comunităților lor.

În cadrul ei vor fi organizate mai multe conferințe și workshopuri pe tema bolilor rare, dar și acțiuni de promovare și conștientizare în comunitate, școli și grădinițe.