Spitalul Clinic CF Timișoara devine centru pentru pacienții cu Hemoglobinurie paroxistică nocturnă, o afecțiune care intră în sfera bolilor rare, informează reprezentanții unității sanitare, într-un comunicat de presă. 

„Suntem printre puținele unități sanitare din țară în care se derulează un asemenea  program, inclus în Programul Național de Tratament pentru Boli Rare. Recunoașterea precoce a afecțiunii și accesul rapid la tratament specific sunt extrem de importante. În lipsa acestora, prognosticul este rezervat. În perioada următoare, avem în vedere și alte programe naționale pe care să le implementăm în cadrul unității sanitare”, a declarat dr. Cosmin Gridan, managerul Spitalului Clinic C.F. Timișoara.

Simultan, începând de luna aceasta, în cadrul unității sanitare va începe derularea Programului Național de depistare a persoanelor cu Hemoglobinurie paroxistică nocturnă. Programul presupune identificarea pacienților pe baza unui profil specific și testarea acestora. Analizele prelevate sunt trimise către unități sanitare specializate în stabilirea diagnosticului, unde se utilizează o tehnică specifică, citometria în flux, care evidențiază absența unor proteine de pe suprafața celulelor sanguine.

În România, hemoglobinuria paroxistică nocturnă este subdiagnosticată din cauza incidenței rare a bolii. Afecțiunea se manifestă prin distrugerea accelerată a globulelor roșii și este asociată, cel mai adesea, cu tromboze și insuficiență medulară.  De cele mai multe ori, hemoglobinuria paroxistică nocturnă este depistată tardiv, atunci când posibilitățile de intervenție și tratament sunt limitate.

„Hemoglobinurie paroxistică nocturnă are simptome nespecifice. Vorbim despre anemii fără o cauză evidentă și de episoade trombotice neobișnuite. Practic, avem parametri hematologici care ies din limite, și aici mă refer la hemoglobină scăzută, modificarea valorii trombocitelor, leucocite mici, un deficit de fier major, adică o feritină serică scăzută, anemie hemolitică și tromboze apărute la vârste sub 45 de ani, în teritorii neobișnuite, în zone atipice, de exemplu la nivelul venelor abdominale sau cerebrale si afectarea măduvei osoase. De aceea, considerăm afecțiunea ca fiind o boală cu risc vital”, spune dr. Aura Ioana Hanci, medic specialist Hematologie, la Spitalul Clinic C.F. Timișoara. 

Pe lângă aceste manifestări, se mai pot asocia oboseala constantă, tahicardia, dispneea, durerile abdominale, spasmele esofagiene și hemoglobinuria (urina închisă la culoare, mai ales dimineața).