În perioada 23 februarie-3 martie a.c. în mai multe locuri din țară vor avea loc o serie de acțiuni organizate în contextul Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată anual în ultima zi din luna februarie.

Scopul acesteia este informarea și sensibilizarea opiniei publice în ceea ce privește bolile rare. Ca parte a acestei campanii, la București, Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică, în asociere cu Asociația Prietenii Geneticii, Universitatea de Medicina si Farmacie Carol Davila din București, Alianța Națională pentru Boli Bare România,  își propun să ilumineze clădiri emblematice și cu vizibilitate publică în culorile specifice campaniei pe care o susțin. 

Cele trei clădiri vizate sunt Palatul Parlamentului, Biblioteca Centrală Universitară și Arcul de Triumf iar iluminarea lor este programată pentru 25 februarie. În România, bolile rare afectează peste 1 milion de persoane, majoritatea confruntându-se cu diagnostice întârziate, acces inegal la servicii medicale, lipsa tratamentelor adecvate și bariere sociale persistente. 

Pentru mulți pacienți, boala rară este însoțită de dizabilitate – vizibilă sau invizibilă – care amplifică excluziunea și vulnerabilitatea. Conform studiului RareBarometer, mai mult de 8 din 10 persoane cu boli rare au dizabilități. Majoritatea pacienților cu boli rare nu sunt vizibili pentru că în țara noastră nu există un registru național de boli rare.