De Ziua Mondială a Hemofiliei, marcată în fiecare an pe 17 aprilie, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România lansează un apel pentru menţinerea îngrijirii pacienţilor cu hemofilie şi cu alte tulburări de coagulare.
Pentru că pandemia de COVID-19 a avut un impact major asupra persoanelor cu tulburări de coagulare, tema de anul acesta a Zilei Mondiale a Hemofiliei, propusă de Federaţia Mondială a Hemofiliei, este „Adaptarea la schimbare : menţinerea îngrijirii într-o lume nouă”.
Sunt de multe ori lângă noi și nu le vedem suferința. (...) Sunt pacienți cu hemofilie. Pacienți pe viață”, se arată într-un comunicat al Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.
În România, deși situația pacienților s-a îmbunătățit în ultimii ani, persistă o serie de probleme, arată Nicolae Oniga, președintele asociației respective.
De exemplu, costurile medii stabilite pentru tratamentul bolnavilor cu hemofilie nu au fost nici până acum corelate cu bugetul alocat şi cu protocolul terapeutic. Ele sunt stabilite în mod arbitrar şi nu au nicio legatură cu costurile reale necesare pentru asigurarea unui tratament corespunzător, se arată în comunicat.
Lipseşte un cadru legislativ care să reglementeze modul de înființare, organizare și funcționare a Centrelor Naționale/Regionale de Asistență Medicală Comprehensivă pentru Hemofilie, reglementarea și implementarea tratamentului profilactic al bolnavilor cu hemofilie conform standardelor europene se face în mod necorespunzător”, spune Nicolae Oniga.
În ciuda creșterii de 2,7 ori a bugetului alocat Programului Naţional de Hemofilie în anul 2017, costul mediu per pacient este de 8-9 ori mai mic față de costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania sau Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE, mai arată consiliul director al asociației.
Factorul cel mai îngrijorător este incapacitatea sistemului medical de a utiliza eficient bugetul alocat PNH, bugetul consumat fiind în fiecare an, din 2017 până acum, mai mic decât cel alocat. Consecința directă și imediată este menținerea diferențelor importante dintre calitatea asistenței din România și celelalte țări europene, ţara noastră menţinându-se pe ultimul loc în Uniunea Europeană în ceea ce privește calitatea tratamentului pentru hemofilie”, se arată în comunicatul asociației.
În ultima perioadă, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România a căutat să se adapteze și a trecut, într-o primă fază, toate programele psihoeducaţionale în online.
A dezvoltat apoi două programe noi, cu scopul de a continua obiectivul pe care şi l-a propus în 2017, adică „zero sângerări”.
Cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, consiliul director al asociației le adresează guvernanților un apel:
Scoateţi România de pe ultimul loc din Europa în ceea ce priveşte tratamentul hemofiliei, al bolii von Willebrand şi a coagulopatiilor rare!”.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
