Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  ACTUALITATE  »  Reportaje

Născuţi cu un cromozom în plus... de iubire

Viața Medicală
Dorina Novac vineri, 26 martie 2021

Se spune că persoanele cu sindromul Down au ceva în plus, cromozomul „dragostei”. Mai sunt considerate „speciale” deoarece în fiecare zi duc câte o bătălie pentru normalitate – trofeul pe care-l așteaptă toată viaţa.

Ziua sindromului Down este sărbătorită în întreaga lume la 21 martie. Alegerea acestei zile nu este întâmplătoare – persoanele care se nasc cu acest sindrom au un cromozom în plus, al treilea, alături de perechea 21 a lanţului genetic. Sunt ca mine și ca tine, cu dorinţele, nevoile și așteptările lor, trebuie doar ajutaţi să depășească stereotipurile limitative și să-și îmbunătăţească condiţia.

Yasmin, Raluca și Andrei sunt trei tineri din România cu sindrom Down, care au dovedit că pot fi creativi, competitivi și că sunt capabili să-și asume responsabilităţi. Exemplul lor ne demonstrează încă o dată că aceste persoane își au locul lor nu numai printre noi, ci mai ales cu noi!

Psiholog cu sindrom Down

Copiii cu sindrom Down au capacitatea de a învăţa, dacă sunt încurajaţi și li se acordă șansa de a se dezvolta. Deși un singur cromozom le modifică cursul evoluţiei, prin muncă și acceptare, își pot găsi locul în comunitate. Așa s-a întâmplat și în cazul Yasminei Ismail, în vârstă de 31 de ani, care lucrează ca terapeut la Centrul Psihologic Marea Neagră.

Cea care îi cunoaște luptele, căderile, speranţele și succesele este mama ei, Nermin Ismail, fostă asistentă medicală: „Yasmin a venit cu o schimbare totală. Când mi-au spus [medicii] că are sindrom Down am avut un șoc, dar ea a fost principala mea motivaţie”.

Prof. dr. Ștefan Milea a fost cel care a încurajat-o să facă tot posibilul ca Yasmin să intre în sistemul de învăţământ de masă: „Era unul dintre cei mai renumiţi neuropsihiatri-pediatri din ţară. Mi-a zis să lucrăm cu ea și că o să poată orice”.

Își amintește că în 1989, când s-a născut fetiţa ei, copiii cu dizabilităţi erau categorisiţi și nu erau integraţi în învăţământul public: „Psihologii cu care am vrut să intrăm în contact, ca să o ajute, m-au dezamăgit. Așa am început să lucrăm noi cu ea, fără să știm că, de fapt, metodele pe care le folosim sunt asemănătoare terapiei ABA, care a apărut în 2000”.

Ajută copiii cu nevoi speciale

La 5 ani, Yasmin a mers la o grădiniţă normală, apoi a făcut școală și liceu public. A muncit foarte mult, dar a putut să facă faţă, fiind susţinută de mama ei: „La școală am avut colegi foarte buni, dar cu greu am reușit să mă integrez cu ei și cu cadrele didactice”.

Yasmin este o persoană mai introvertită, discretă, profundă, și are momente în care dă dovadă de mult echilibru, după cum spune mama ei. Un alt obstacol în calea tinerei a fost Bacalaureatul, deoarece l-a luat din a doua încercare, după mult timp dedicat învăţării.

Când a terminat liceul, i-am propus să mergem să ne interesăm de o meserie, a refuzat și mi-a spus că vrea să facă psihologie. Am rămas blocată, dar am zis să încercăm. Nu s-a putut la o universitate de stat, din cauza restricţiilor impuse la înscriere”, povestește Nermin Ismail.

Nu au renunţat și au încercat să găsească o altă soluţie. Astfel, Yasmin a urmat cursurile Facultăţii de Psihologie din cadrul Universităţii „Andrei Șaguna”, din Constanţa.

„La facultate a fost foarte greu, anul doi l-am repetat. Dar nu m-am lăsat bătută, am zis că vreau să încerc să o termin, ca să ajung unde sunt acum. Am decis să fiu psiholog ca să mă ajut întâi pe mine, apoi să pot să-i ajut și pe cei din jurul meu”, spune tânăra.

Yasmin Ismail

La început a făcut voluntariat la un centru de stat pentru copiii cu autism, iar apoi a aflat despre Centrul Psihologic Marea Neagră. După alte câteva luni de voluntariat, tânăra a fost angajată, cu un program de două ore pe zi.

De aproape 6 ani, Yasmin se duce la centru cu multă plăcere: „Îmi place ceea ce fac, îi ajut pe copilașii cu autism să verbalizeze, să socializeze între ei, facem diferite activităţi frumoase și antrenante. De doi ani fac și terapie individuală cu o fetiţă de 13 ani”.

„Nimic nu mi se pare greu”

Despre Raluca Avram, tânăra cu sindromul Down din Cluj-Napoca, am aflat de pe pagina centrului care-i poartă numele – Asociaţia Down – Centrul Educaţional Raluca (DownCER), fondată de părinţii ei, Adriana și Ioan Avram. Deși spune că este destul de timidă, Raluca a învăţat să lupte și chiar să-și urmeze pasiunile: a devenit instructor de zumba, sportivă, apoi leader Special Olympics România, iar în fiecare zi merge la un hipermarket din oraș, unde este angajată. Acesta nu este primul ei loc de muncă, de câţiva ani face parte din familia TVR Cluj, fiind reporter la emisiunea „Fără prejudecăţi”: „Nimic din ce fac nu mi se pare greu. Îmi place ce fac și mă simt motivată să depășesc tot mai multe bariere”.

În urmă cu 34 de ani, în viaţa familiei Avram a apărut un copil „special”, pentru care au ales să ducă mai multe bătălii și să schimbe destinul celor care au nevoie de iubirea și de grija lor.

„Eram foarte tineri, eu aveam 22 de ani, iar soţul meu 24 de ani. Am născut o fetiţă frumoasă, după o naștere foarte grea, ce avea faţa trandafirie. A fost cea mai frumoasă zi din viaţa mea, deoarece a fost un copil dorit”, povestește Adriana Avram.

Medicul care a asistat-o la naștere nu a vrut să accepte posibilitatea unui sindrom Down, însă după două săptămâni a fost confirmat diagnosticul: trisomie 21 de tip mozaic.

A urmat o perioadă cu mult zbucium și lacrimi, dar așa cum a venit durerea, așa a și plecat: „Pe parcursul copilăriei, Raluca a avut foarte multe probleme de sănătate, mai multe boli ale aparatului respirator. Însă am întâlnit îngeri-doctori care ne-au adus zâmbetul pe faţă și care ne-au asigurat că vom avea un copil sănătos, iar toate lucrurile vor fi așa cum trebuie să fie”.

A mers la o școală specială

Iubirea și credinţa i-au ajutat să meargă mai departe, iar mai târziu au reușit să înfiinţeze o adevărată oază de fericire pentru persoanele cu sindrom Down. Adriana Avram spune că pentru ei determinant a fost faptul că fiica lor Raluca, după ce a terminat toate formele de școlarizare din vremea respectivă [anii 2008-2010], a rămas în afara vieţii sociale.

În colectivitate, Raluca s-a integrat bine, pentru că este o fire prietenoasă și, dacă i se arată deschidere, se avântă din tot sufletul: „A fost la o grădiniţă de masă, dar pentru că în acea perioadă se știau foarte puţine despre sindromul Down, nu am fost încurajaţi spre școala de masă”.

Astfel, Raluca a mers la o școală specială, iar apoi a urmat cursurile Școlii Speciale nr. 1 din Cluj-Napoca, dar și ale Școlii de Arte și Meserii, cu specializarea tehnician horticultor. Dacă ar fi fost într-o școală de masă, cu siguranţă s-ar fi dezvoltat mai mult, subliniază mama ei.

Miss Down 2015

Raluca s-a alăturat, în 2010, grupului de tineri cu Sindrom Down de la Centrul Educaţional Raluca pentru a practica activităţi culturale, sportive și educaţionale. Astfel, a participat la numeroase competiţii sportive atât în ţară, cât și în străinătate: „În anul 2011 am fost la prima competiţie sportivă, în București, organizată de Special Olympics România. Am fost fericită, atunci am primit prima medalie”.

Raluca Avram

Tânăra a avut și eșecuri, dar, spune ea, acestea fac parte din vieţile noastre. A câștigat primul titlu de Miss Down abia la a patra ediţie a evenimentului, după multă muncă și perseverenţă. „Când am câștigat, aplauzele mi-au confirmat ceea ce mi-a spus mama în 2012, la prima ediţie: «Vei câștiga când vei fi suficient de pregătită»”, povestește Raluca.

Îi place foarte mult să danseze, de aceea a încercat mai multe genuri de dans, de la balet, zumba, vals, la dans contemporan. Visul Ralucăi este să prezinte modă pe scenele din ţară. Și își mai dorește ceva, să câștige destui bani ca să poată cumpăra o casă, unde să aibă grijă de părinţii ei, care au sprijinit-o în toate proiectele.

„Nu sunt toţi la fel”

Copiii cu sindrom Down nu seamănă între ei, îmi explică dr. Liliana Cupșa, medic de familie în Cavnic, Maramureș: „Materialul genetic vine de la ambii părinţi. Acel cromozom în plus le dă anumite particularităţi, de aspect fizic, întârziere în dezvoltare, pe care sigur le au toţi, dar nu la fel”. Are un băiat de 25 de ani cu sindrom Down, pentru care a luptat și a trecut peste multe obstacole pentru ca acesta să ducă o viaţă normală: „Andrei a fost un copil dorit, fără să știm că va fi cu sindrom Down. La naștere totul părea bine, (...) undeva la 7 luni am făcut cariotipul și am primit vestea”.

Dr. Liliana Cupșa spune că la facultate nu a studiat prea mult acest sindrom, pentru că era doar un paragraf între alte condiţii genetice: „Nu aveam prea multe informaţii despre ce înseamnă sindromul Down. Sigur că atunci am început să mă documentez, și ce am aflat nu a fost încurajator”.

Au avut noroc de oameni buni, care i-au ajutat în fiecare etapă a vieţii. Astfel, Andrei a fost primul copil din Baia Mare care a mers la un liceu cu curricula adaptată. „La început de ciclu școlar, am mers la prima ședinţă cu părinţii, am vorbit despre Andrei, am explicat că el nu va fi în competiţie pentru note sau pentru premii cu ceilalţi copii”, își amintește medicul.

Campion Special Olympics România

De aproximativ cinci ani, Andrei face voluntariat într-un centru de zi pentru tineri și copii cu dizabilităţi intelectuale din Baia Mare. „Îi plac foarte mult copiii. De exemplu, la logopedie, copilul mic stă în braţele lui și
lucrează cu logopedul”, povestește mama tânărului. Poate să rămână singur într-o sală de clasă cu patru sau cinci beneficiari, cât timp personalul are de rezolvat altceva.

Andrei Cupșa

„Are metodele lui, cumva adaptate și din ce simte el, și din cum crede el că ar trebui și face faţă foarte bine”, subliniază medicul. L-a încurajat în permanenţă, astfel că băiatul a început de mic să participe la concursurile sportive destinate persoanelor cu dizabilităţi intelectuale.

Este schior și înotător cu participări la competiţii mondiale. A participat la Jocurile Naţionale Special Olympics România din 2011 până în 2019, la Jocurile Mondiale de Iarnă Special Olympics din Coreea de Sud în 2013 și Austria 2017, Jocurile Mondiale de Vară 2015, Abu Dhabi. A devenit un
bun sportiv.

Incluziunea în școlile din România

Toţi copiii au dreptul la educaţie și la integrarea în societate. Incluziunea copiilor cu sindrom Down, și a celor cu dizabilităţi în general, în școlile din România este însă dificilă, spune Mădălina Turza, fost președinte al Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi.

Madalina Turza

Totuși, s-au făcut și pași către o oarecare îmbunătăţire: „Anul trecut am reușit să creăm locuri speciale sau dedicate pentru acești copii, în licee și școli profesionale, astfel încât să aibă acces la toate școlile de acest gen”.

În opinia ei, în România există o nevoie acută de pregătire a profesorilor în a gestiona copii cu nevoi diferite, iar acest lucru reprezintă o problemă sistemică, care necesită multă implicare, dar și multă voinţă politică.
Mădălina este mama unei tinere de 16 ani cu sindrom Down, alături de alte patologii medicale asociate:

„Apariţia în viaţa mea a fetiţei mele, Clara, este motorul care a stat în spatele întregului meu parcurs”. Își amintește că atunci când Clara avea 7 ani a înscris-o la o școală specială, neexistând la acea vreme posibilitatea de a o înrola într-o școală de masă: „După un semestru și puţin, din păcate, copilul meu a fost bătut și sedat, motiv pentru care am retras-o, evident urmând un șir de procese judiciare, fără succes ce-i drept, pentru că prejudecăţile legate de acești copii existau și există încă”.

Mdalina Turza

Îmi povestește și despre experienţa pe care a avut-o cu sistemul de învăţământ din SUA, un exemplu de bune practici: „În momentul în care am ajuns acolo, la scurt timp, am fost contactaţi de o instituţie echivalentă inspectoratului școlar din România, care ne-a invitat să venim pentru o evaluare, ca ea să poată începe școala”. Astfel, Clara a fost repartizată la o școală de cartier, una incluzivă, așa cum sunt multe școli din SUA.

Sub umbrela terapiilor

Intervenţiile terapeutice timpurii sunt foarte importante în cazul copiilor cu sindrom Down, deoarece cresc șansele de recuperare și de normalitate, spune psihoterapeutul Cristina Gemănaru. Pionii principali în recuperarea lor sunt părinţii, care de multe ori fac echipă cu terapeuţii, aplicând aceleași proceduri de lucru sau intervenţii și la domiciliu.

Un aspect foarte important, la fel ca și dezvoltarea limbajului sau cea cognitivă, este dezvoltarea aptitudinilor și abilităţilor de adaptare la mediul generalizat: „Pentru că problema cea mai mare pe care o întâmpină o persoană adultă cu sindrom Down este integrarea la nivel de societate”.

 

Etichete: sindrom Down trisomie 21 incluziune scolara discriminare stigmatizare Yasmin Ismail terapie ABA raluca avram zumba Dr. Liliana Cupșa Andrei Cupșa Mădălina Turza Cristina Gemănaru

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 200 de lei
  • Digital – 129 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.