Cu ocazia Zilei Internaționale a Fenilcetonuriei (PKU), marcată anual pe 28 iunie, Asociația PKU Life România a atras atenția asupra principalelor probleme cu care se confruntă pacienții cu această afecțiune din țara noastră.  Potrivit lor, deși anul 2026 a adus modificări legislative importante care permit accesul adulților la o gamă diversificată de produse dietetice adaptate, în realitate, pacienții români se izbesc de un buget neschimbat de un deceniu și de bariere administrative severe. 

„Fenilcetonuria nu este o simplă afecțiune, iar pentru persoanele cu PKU, dieta este tratament și nu este o opțiune, ci o necesitate vitală. Dacă nu este urmat corect regimul alimentar, consecințele sunt dramatice asupra dezvoltării copiilor. În acest moment, ne confruntăm cu două obstacole majore: legea achizițiilor publice și bugetul insuficient, care a rămas blocat la nivelul anului 2016, în ciuda creșterii prețurilor și a majorării TVA-ului”, a punctat Lăcrămioara Vinter, vicepreședinta Asociației PKU Life România.

Astfel, deoarece pacienții primesc alimentele speciale de care au nevoie direct de la unitățile medicale, acest mecanism transformă birocrația internă într-un factor de risc, spun reprezentanții Asociației. „În timp ce în unele județe, precum Bihor, colaborarea funcționează fără sincope majore, la nivel național, legea achizițiilor publice și organizarea licitațiilor rigide blochează sau întârzie constant aprovizionarea. Orice eroare sau întârziere în procesul de licitație publică desfășurat de unitățile medicale înseamnă, în mod direct, suspendarea temporară a hranei-medicament pentru pacienți, generând vulnerabilități uriașe în tratamentul zilnic”, explică aceștia într-un comunicat de presă.

Buget insuficient

În ceea ce privește bugetul alocat fiecărui pacient, în prezent aceste este de 16.500 lei, o sumă nerealistă având în vedere situația din ziua de astăzi, subliniază și specialiștii în domeniu: „Scumpirile și majorările de TVA au transformat gestionarea bolii  într-o misiune imposibilă pentru spitale și familii. Substituentul proteic fără fenilalanină este alimentul de bază din care acești pacienți își asigură supraviețuirea, însă costurile sunt uriașe, iar bugetul pe program a rămas același. Din cauza scumpirilor și a creșterii TVA-ului la produsele speciale, nu se poate asigura diversitatea alimentelor pentru a preveni dezechilibrele metabolice”, a subliniat dr. Kinga Kozma, medic primar în genetică medicală și medic specialist pediatru la Spitalul Clinic Județean de Urgență Bihor. 

Aceasta a punctat că în lipsa unei diete corecte, acumularea de fenilalanină provoacă întârzieri în dezvoltarea neurocognitivă a copiilor, iar în cazul adulților duce la tulburări de memorie, dificultăți de concentrare și chiar afecțiuni psihiatrice. De aceea, spune ea, „este imperios necesar ca Ministerul Sănătății să crească suma alocată pe program cu cel puțin 50%”. 

Fenilcetonuria  este o afecțiune ereditară în care organismul nu poate metaboliza fenilalanina, un aminoacid prezent în majoritatea alimentelor proteice. În absența unui tratament dietetic strict, permanent și specific, acumularea acestui aminoacid are efecte neurotoxice severe, ducând la dizabilități intelectuale ireversibile. Din estimările specialiștilor, în România trăiesc în prezent aproximativ 250 de pacienți cu PKU – aproximativ 200 de copii și 50 de adulți.