De Ziua Internațională a Epilepsiei aducem în prim-plan provocările cu care se confruntă atât pacientul român cu epilepsie, cât și medicul care tratează acești pacienți. Medicul Bogdan Florea, de la Centrul de Epilepsie și Monitorizare Cluj-Napoca, ne-a oferit câteva răspunsuri cu privire la problemele arzătoare din sistem: faptul că nu se știe, cu exactitate, câți pacienți cu epilepsie trăiesc în România; medicația antiepileptică ce nu se găsește uneori în farmacii, legislația care ar trebui adusă la zi; trecerea de la copilărie la viața de adult a pacientului diagnosticat cu epilepsie ș.a. 

În fiecare an, Ziua Internațională a Epilepsiei este marcată în cea de-a doua zi de luni din februarie, potrivit site-ului OMS. Este o ocazie de a-i aduce pe oameni laolaltă, atât pacienți, cât și medici, pentru a sublinia și reaminti care sunt problemele cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu epilepsie, familiile și aparținătorii acestora, precum și medicii și persoanele care le îngrijesc. 

Provocările pacientului român cu epilepsie 

Bogdan Florea este medic primar neurolog, inițiatorul proiectului Telemedicina în Epilepsie din România. Este Doctor în științe medicale pe tema EEG în epilepsie și stări de conștiență alterată. Am stat de vorbă cu el în contextul Zilei Internaționale a Epilepsiei, iar unul dintre aspectele pe care acesta a ținut să le sublinieze este faptul că orice pacient trece prin trei faze diferite atunci când este pus în fața unui diagnostic de epilepsie. 

„Contează foarte mult momentul în care se află persoana cu epilepsie. În fața diagnosticului de epilepsie, se pot recunoaște trei faze distincte prin care trece orice pacient. Prima este faza de negare, un moment psihologic delicat de-altfel: pacientul, membrii familiei, prietenii nu sunt de acord cu ceea ce propune medicul, iar plecarea din cabinetul de neurologie pediatrică sau neurologie adulți este una încărcată de emoție și de nemulțumire”, a declarat dr. Bogdan Florea pentru „Viața Medicală”. 

A doua fază este cea de căutări pe „Doctor Google”. „Este faza în care pacientul și familia lui ar căuta orice alt diagnostic care să înlocuiască pe cel propus inițial de epilepsie: sincopă, dezechilibre ionice, parazitoză intestinală, somnambulism, tulburări endocrine, propuneri ferme de tratamente naturiste de la vecini sau vindecători miraculoși foarte activi pe rețele sociale”. 

Din păcate, afirmă medicul Bogdan Florea, această a doua fază impactează negativ evoluția pacientului – din două motive: pe de o parte, se pierde timp vital până la inițierea unui tratament de fond corect (trec luni, chiar ani până când pacienții sunt „convinși” de alte crize în acest interval că totuși diagnosticul corect este cel de epilepsie); al doilea motiv este riscul de accidentare în această etapă de rătăcire între diagnostice. 

„Abia a treia etapă re-apropie pacienții de medici, o numim etapa de acceptare și de orientare spre soluții; întrebările, aici, sunt de tipul: care sunt medicamentele și dozele cele mai potrivite, unde găsesc medicii cei mai expretimentați în epilepsie, cât de des și unde se poate efectua EEG de control, etc.”, a punctat medicul neurolog. 

Medicii nu sunt „campioni” în a comunica cu pacientul tânăr sau părinții micului pacient 

Pentru fiecare din aceste trei faze descrise mai sus, dr. Bogdan Florea crede că sunt puncte slabe care merită câte o discuție aplicată, spre binele pacienților și al familiilor lor. 

„Știm că nu suntem campioni în comunicarea unui tânăr sau unor părinți care au un copil cu epilepsie. În plus, nu avem o sursă credibilă de informații despre epilepsie, verificată academic, cu toate răspunsurile pe care le așteaptă acești pacienți.” 

Pe de altă parte, medicul punctează că stigma socială care pică pe umerii acestor pacienți este extrem de nedreaptă: 

„Sigur că există stigmă și în rândul pacienților din țări cu mult mai experimentate decât Romania, însă ea este la un nivel mult mai redus. Specifică Europei de Est, eticheta de epilepsie este mai degrabă legată de o suferință psihiatrică, «o problemă cu capul» care trebuie ascunsă sau despre care este mai bine să nu vorbim. «Ce-o să zică lumea dacă află că am epilepsie?» împreună cu frica de a face o criză în public sunt presiunile psihice constante pe care le resimt constant acești pacienți”. 

Din păcate, medicul neurolog trage concluzia că amânarea prezentării la medic și întârzierea unui diagnostic precis și cât mai timpuriu cu putință sunt în defavoarea pacientului. „În epilepsie, lipsa unei decizii este cea mai proastă decizie. Crizele aduc alte crize, iar trecerea unor luni sau ani în inițierea unui tratament de fond antiepileptic înseamnă că va fi nevoie mai târziu de doze mai mari și de cocktailuri de medicamente pentru a controla crizele”, a adăugat dr. Bogdan Florea.

Provocările cu care se confruntă medicii români care tratează pacienți cu epilepsie 

Cifrele reale în ceea ce privește numărul persoanelor diagnosticate cu epilepsie în țara noastră sunt cu mult mai mari decât cele oficiale, este de părere doctorul Bogdan Florea. 

„Noi nu știm câți pacienți cu epilepsie sunt în România. Noi trăim pe proiecțiile Organizației Mondiale a Sănătății (care variază larg între 0,8% și 7% din populația generală; în rândul țărilor vecine, cifra este de 1,5% din populația generală). Adică luptăm împotriva unui lucru a cărei dimensiune nu o cunoaștem. Aici nu este doar vina autorităților, ci și vina pacienților care NU SPUN că au prezentat crize de epilepsie. Frica de ce va spune lumea, frica de a pierde niște drepturi ori un loc de muncă, frica de a fi exclus – toate contribuie la diferența între numărul raportat în acte al pacienților cu epilepsie și numărul real al acestora.” 

Dr. Bogdan Florea a făcut o listă a celor mai importante provocări de care se lovesc medicii care acordă îngrijiri persoanelor cu epilepsie. De multe ori, când pacientul împlinește 18 ani, se produce o fractură în relația cu medicul său curant. Mai jos sunt detaliate și celelalte provocări ale medicilor, însă există și o parte bună – o rază de speranță – , și anume faptul că în țara noastră are loc, de peste 12 ani, un curs de Competențe în Tehnici EEG dedicat asistenților medicali din întreaga țară, interesați de epilepsie. 

Trecerea din copilărie spre viață adultă

O primă „fractură” se întâmplă la 18 ani; „până la acesta vârstă micuțul și tânărul pacient sunt sub monitorizarea medicului curant neurolog pediatru; la împlinirea vârstei de majorat, de obicei i se înmânează dosarul medical și pacientul este încurajat să își continue marea aventură în lupta împotriva epilepsiei sub monitorizarea unui medic neurolog de adulți. Cine și cum va prelua pacientul într-o manieră care să asigure o continuitate și o siguranță în evoluție? Este atât întrebarea familiei pacientului, dar și a medicului neurolog”. 

Nevoia de EEG de bună calitate

Primul pas îl reprezintă un diagnostic cât mai timpuriu, subliniază dr. Bogdan Florea, un diagnostic precis și încadrarea într-un sindrom epileptic. „După examenul neurologic și istoricul minuțios, ne bazăm mult pe EEG care confirmă tipul de epilepsie. Aici medicii sunt vital dependenți de asistenții-tehnicieni EEG care, la modul ideal, trebuie să efectueze aceste electroencefalografii standardizat și croit pe nevoia pacientului.” 

Sunt locuri în țară în care se lucrează impecabil în epileptologie și în cabinetele de EEG, de obicei acestea sunt centrele cu tradiție, afirmă medicul Bogdan Florea: „Dar avem și zone din țară, fie mai slab deservite medical, fie mai îndepărtate geografic, în care EEG este o glumă”. 

Un exemplu bun este faptul că filiala din Cluj a Ordinului Asistenţilor Medicali Generalişti, Moaşelor şi Asistenţilor Medicali din România (OAMGMAMR) organizează pentru asistenții medicali interesați de epilepsie un curs, intitulat Competențe în Tehnici EEG. 

„Felicit echipa OAMGMAMR Cluj și pe președintele său, domnul Emil Buiga, pentru inițiativa de a susține anual, de peste 12 ani, cursul de Competențe în Tehnici EEG, dedicat asistenților medicali interesați de epilepsie din întreaga țară. Mă onorează să fiu invitat alaturi de profesorul doctor Florin Amzica, de la Universitea din Montréal, și de alți lectori pasionați din țară și din străinătate, la cursul format din două module, a câte cinci zile, dedicat asistenților care efectuează EEG”, a mărturisit dr. Bogdan Florea. 

Medicația antiepileptică în România 

Un lucru greu de înțeles pentru medicii care luptă pe acest front al epilepsiei este accesul la medicație. „Nu discutăm aici de molecule noi și foarte scumpe, ultimele descoperiri în farmacoterapie. Înțeleg, cel puțin parțial, de ce pot întârzia înregistrările unor molecule noi în România față de alte țări: perampanel, cenobamat, sultiam, zonisamide sunt doar câteva exemple. Ceea ce frustrează pacienții și medicii este lipsa episodică, însă frecventă, a unor molecule sau a unor concentrații din formele farmaceutice pe care pacienții le utilizează ani de zile. Dintr-o dată, acestea dispar de pe raft”, a povestit medicul neurolog. 

Sub presiunea de a nu întrerupe o medicație de fond, medicii pacienților cu epilepsie sunt nevoiți să schimbe deseori tratamentul „la repezeală”: 

„Chiar nu suntem capabili să anticipăm consumul la nivel național sau regional al unor medicamente într-o afecțiune cronică precum epilepsia? Chiar trebuie să trecem granițele țării cu rețetă românească pentru a achiziționa ethosuximide, carbamazepina retard, oxcarbazepina, clobazam sau levetiracetam de 500 mg, molecule de peste 20 de ani? De prea multe ori s-a întâmplat ca pacientul să rămână fără medicamentul cu care i-a mers foarte bine, el raportează medicului curant că pur și simplu nu găsește. Medicul curant, sub presiunea de a nu întrerupe o medicație de fond, îi schimbă deseori tratamentul la repezeală, alegând ceea ce este în farmacii, iar crizele de epilepsie reapar sub noua medicație recent schimbată. Cine este responsabil pentru reapariția crizelor și evoluția nefavorabilă?”, se întreabă medicul Bogdan Florea. 

Status epilepticus și Terapia Intensivă 

„Știm că în România nu avem specializarea de neurointensivist. Practic, ne bazăm pe colegii medici specialiști ATI, care luptă deseori eroic, fără a folosi cuvinte mari, în urgențele neurologice, în come, în status epilepticus. Legat de medicamentele din protocolul utilizat în status epilepticus, cum este posibil să nu avem fenobarbital injectabil IV sau medicamente antiepileptice IV la dispoziție, când fiecare oră de status epilepticus nonconvulsiv crește mortalitatea cu 2%? Ne bazăm pe levetiracetam și anestezice. O mare provocare pentru medicii ATI este monitorizarea comei/ status epileptic și a crizelor epileptic electrice. Aceasta se face numai prin EEG de lungă durată, atât de absent în atât de multe secții din România.” 

Monitorizarea evoluției în timp 

Aceasta este o altă provocare a medicului curant. După momentul diagnosticului pacientului, alegerea medicației, ajustarea dozelor, control periodic EEG se fac în funcție de frecvența crizelor, concentrația serică a medicației și, uneori, în funcție de aspectul EEG: „Încă nu avem în România o metodă standardizată prin care medicii neurologi să facă acest lucru.”

Legislația adusă la zi 

Pacienții sunt tot mai educați și mai interesați în ceea ce privește suferința pe care o poartă. Sunt interesați de permisul de conducere, permisul de port armă, permisul de zbor. 

„Referitor la permisul auto, ne bazăm pe Ordinul 1162 din 2010, în care formulările sunt divergente: «conducătorii pot fi declarați apți după trecerea unui an fară crize», la un paragraf distanță de «conducătorul auto cu epilepsie trebuie monitorizat până când trec cel puțin 5 ani fără nici o criză». În 15 ani s-au întâmplat multe și am învățat cu toții foarte multe, dovadă stau și standardele ILAE (International League Against Epilepsy) pe care ar trebui doar să ni le însușim”, a conchis medicul neurolog Bogdan Florea.