În România, majoritatea copiilor care suferă de boli rare nu au acces la tratament. Acesta fie lipsește, fie nu este accesibil tuturor, din cauza locurilor limitate din spitale. Astfel, Asociaţia Blondie, prin zborurile pe care le organizează peste hotare, vine în ajutorul micilor luptători, unii dintre ei abandonaţi în spitale.

Povestea Asociaţiei Blondie este cunoscută multora. Și pentru că majoritatea știu cum a început totul și cine este „Blondie” – Cristi, băieţelul adoptat de Adelina Toncean, fondatoarea ONG-ului –, vom urmări acest lanţ al faptelor bune, împletit cu speranţe, care duce dincolo de hotarele ţării. În 2020 misiunea asociaţiei s-a schimbat, oarecum a „căpătat aripi”, transportând cu avionul copii grav bolnavi în spitale din străinătate. „De trei ani, practic din primele zile de pandemie, am început să organizăm transporturi medicale pentru copiii care nu pot să fie trataţi în România și au nevoie să ajungă în afara ţării, la spitale care să-i ajute”, povestește Adelina. Astfel, până în prezent au organizat și susţinut peste 140 de zboruri medicale în regim de ambulanţă aeriană. Au transportat cele mai grave cazuri medicale – boli rare, boli genetice, afecţiuni oncologice, renale, pulmonare, neurologice, precum și malformaţii cardiace complexe. Potrivit ei, pentru a le da o nouă șansă la viaţă micuţilor, trebuie să găsească un spital care să-i primească, au nevoie de un avion, de medici, dar și de bani: „Nu este ușor ca un pacient atât de grav, pentru că noi zburăm cu cazuri foarte grave, să fie acceptat de spitalele din afara ţării. Pentru că și ei au cazurile lor. Iar Italia este ţara cea mai deschisă din punctul acesta de vedere, pentru că ai nevoie să te primească repede. Decizia, indiferent care este ea, trebuie să vină foarte repede”.

Destinaţii pentru intervenţii

Milano, de exemplu, este principala destinaţie pentru copiii cu malformaţii cardiace. Cei de aici „primesc copiii și dacă îi anunţăm cu o ziînainte. Chiar dacă în dimineaţa zborului anunţăm că nu mai este același copil și că venim cu un alt caz, fac repede actele și ni le trimit”. După trei ani de zboruri, reprezentanţii asociaţiei știu deja în ce spitale din afară pot fi tratate anumite afecţiuni. Iar când este vorba despre un caz foarte grav, caută studii ale unor medici pentru diagnosticul respectiv, verifică la ce spitale pot fi găsiţi, iar apoi îi contactează. „Răspund foarte repede. Și așa începe colaborarea. Dar deja am avut atât de multe cazuri, încât rar se mai întâmplă să apară ceva ce n-am avut niciodată”, menţionează fondatoarea Asociaţiei Blondie. Pentru transplant de ficat merg la Palermo, iar dacă este transplant renal sau pentru cazurile oncologice, merg la Roma. La Padova pentru transplant de cord, iar la Paris pentru cazuri grave de cancer sau pentru boli rare. „Uneori ne contactează spitalul din afară, ca să facem un transport. Pentru că poate deja au luat legătura cu spitalul și ne contactează să-i ajutăm cu transportul sau ne contactează să îi aducem pe copii acasă”, explică Adelina. Subliniază că cele mai grele zboruri sunt cele în care îi aduc să moară în ţară. Deoarece se întâmplă, uneori, ca atunci când nu se poate face nimic, familia să decidă să revină acasă.

Cel mai scump zbor

Tânăra mai spune că au organizat și șase zboruri într-o săptămână, dar și două zboruri în aceeași zi. Astfel, TAROM le este partener din primul an, punându-le la dispoziţie avioane mari, iar asta le oferă posibilitatea de a transporta mai mulţi copii la un singur drum. Un zbor medical costă între 20.000 și 30.000 de euro, dar poate ajunge și la 50.000 de euro. „Dacă în decembrie 2021 plăteam pentru un zbor aproximativ 17.000-18.000 de euro, acum avem nevoie de 35.000 de euro. Cel mai scump zbor a avut loc în ianuarie 2022”, punctează Adelina. Atunci când închiriază avioane de la TAROM, continuă ea, merg împreună cu medicii din România „sau luăm direct o ambulanţă aeriană din afara ţării, care nu este pentru noi cea mai bună variantă. Preferăm să zburăm cu medicii români care cunosc cazul”. Atunci când copiii sunt transportaţi cu o ambulanţă aeriană, conform procedurii, nu mai urcă nimeni în avion, doar însoţitorii.

Își amintește că au avut și cazuri care le-au dat bătăi de cap. Au ajuns, de exemplu, pe un aeroport din afara ţării și nu puteau să transmită pacienţii pentru că nu le apărea în sistem zborul din România: „Pur și simplu, stăteam pe platformă, aterizaţi, iar ambulanţa nu putea să vină la noi pentru că efectiv în sistem nu găseau zborul. Sunt cazuri în care poate să se închidă aeroportul, iar noi ajungem la ore târzii ca să putem să găsim avioane”. În ultima perioadă sunt obligaţi să ia aeronave după ultimul zbor de linie, de aceea sunt la limită de fiecare dată cu timpul până la care li se permite să mai plece de pe aeroport. Astfel, au cerut să li se facă derogare ca să poată să decoleze: „Deși am întârziat, de fiecare dată au acceptat și absolut niciodată n-am avut un incident în zbor. După 146 de zboruri suntem în continuare cu 0 incidente. Niciodată nu s-a întâmplat să moară un copil în avion, am avut cazuri foarte grave, deci am avut momente în care a trebuit să cerem să mărească viteza și să aterizăm mai repede. Dar de fiecare dată am ajuns cu bine și acolo, și înapoi”.

Obiectivul asociaţiei: o ambulanţă aeriană

Cel mai greu a fost zborul cu numărul 100. Mărturisește că medicul care i-a însoţit nu a avut doar copilul de resuscitat, ci și rolul de a-i calma pe toţi cei prezenţi. „Doctorul Cîrstoveanu părea atât de calm și vorbea atât de blând și de drăguţ. Însă ne-a arătat după aceea că avea pulsul 200. Dar practic asta facem, terapie intensivă în zbor cu toate greutăţile care vin”, explică Adelina. Dr. Cătălin Cîrstoveanu, împreună cu echipa lui de la Spitalul „Maria Curie” din București, însoţește cel mai des pacienţii în afară. Însă, în cazurile mai ușoare, cu copii mai mari sau stabili, sunt ajutaţi de medici de la ambulanţe private, pe care îi contactează pentru zbor, sau de medici voluntari de la maternităţile din București sau din ţară. Deseori sunt ajutaţi de cei de la Ambulanţa Călărași. Obiectivul Asociaţiei Blondie este achiziţia unui avion – o ambulanţă aeriană. „Cred că undeva pe la zborul cinci sau șase ne-am dat seama că este important să o avem. Trebuie să avem un avion ca să putem să creăm un serviciu real de ambulanţă aeriană. Exact așa cum există un serviciu de ambulanţă terestră”, precizează Adelina Toncean.

Medicul care face naveta între două ţări

Vlad Sârzea este unul dintre medicii din Călărași care s-a alăturat, în 2021, Asociaţiei Blondie. Chiar dacă face naveta între România și Franţa – pentru că lucrează la Serviciul de Ambulanţă din Călărași, iar lunar efectuează gărzi în sistemul de urgenţă dintr-o comună franceză –, medicul s-a oferit să fie alături de micii luptători. Își amintește că a aflat prima dată despre zborurile medicale organizate în afara ţării după ce a văzut un reportaj realizat de Recorder: „Am văzut acolo că nu au medici cu care să zboare ca să transporte copii. Și pentru că am experienţă de zbor medical, pentru că lucrez pe elicopter, m-am gândit să o contactez pe Adelina Toncean. Atunci, desigur, eram mai disponibil decât acum”.

La început a făcut mai multe zboruri în afara ţării, astfel încât copiii cu boli grave să aibă acces la tratamente, însă acum este tot mai greu să-i însoţească. „De la mine de la Ambulanţă s-a redus numărul colegilor. Dar când se ivește ocazia să mai plec cu ei [cu Asociaţia Blondie], o fac cu cea mai mare plăcere”, povestește dr. Vlad Sârzea.

Toate cazurile sunt grave

În general, echipajul medical este format din două-trei persoane: un medic, un asistent și cineva de la asociaţie. Au avut și cazuri când au mers trei asistenţi, însă au fost mai mulţi copii în același zbor: „Toate sunt grave. Vă daţi seama că altfel n-am merge acolo. Dacă am timp și pot să ajut un copil sau un adult, de ce să nu o fac? Nu mi-e frică de zboruri”. Doctorul Sârzea spune că l-a marcat un caz în timp ce transportau o fetiţă diagnosticată cu leucemie la tratament spre Roma: „Ulterior, am aflat că fostul meu coleg de bancă a fost colegul de bancă al tatălui acestei fetiţe după ce s-a mutat la Craiova. Cumva, lumea e mică și ne-am regăsit toţi acolo să o ajutăm pe micuţă”. Și alţi colegi de-ai lui, din Călărași, i-au urmat exemplul, fiind alături de Asociaţia Blondie și copiii care nu pot fi trataţi sau operaţi în România. „Când nu am putut să merg, am promis că găsesc pe cineva și a acceptat un coleg de la Ambulanţă. A fost deschis să meargă. Chiar de mai multe ori. Apoi am mai găsit câţiva. Mai sunt doritori în cercul meu de colegi care sunt interesaţi de astfel de acte de umanitate”, conchide medicul.

Medeea, fetiţa operată la Milano

Are 7 ani și a fost diagnosticată, la numai câteva luni de la naștere, cu tetralogia Fallot, o malformaţie cardiacă rară. Iar acum două săptămâni a fost operată în Italia, la clinica San Donato din Milano, după ce a fost transferată cu ajutorul Asociaţiei Blondie. Aceasta este povestea Medeei, unul dintre copiii care au primit o șansă la viaţă în spitalele din afară. Despre fetiţă, tatăl ei, Alin Gabriel Neagu, spune că „este un copil energic, de zici că are baterii. Nu stă locului deloc”, iar această intervenţie o va ajuta să se poată bucura de copilărie și de viaţă.

Nu le-au dat speranţe foarte mari 

Potrivit tatălui Medeei, problemele au început încă de când fetiţa avea două luni: „Ne-am dus la un control, la medic, și ni s-a spus că are o infecţie, un roșu în gât, ceva de genul. Apoi ne-a trimis acasă. Ne-au dat tratament pentru așa ceva”. După două-trei zile s-au întors la medic și atunci li s-a spus că micuţa are probleme cu inima. Prima intervenţie a fost făcută la Târgu Mureș, când fetiţa avea 4-5 luni. Bărbatul povestește că încă de la început medicii le-au spus că trebuie să facă trei operaţii. Astfel, a mai urmat una, la vârsta de 3 ani, tot la Târgu Mureș. „S-ar fi putut face și a treia intervenţie în România, dar având în vedere sistemul nostru de acasă, ar fi durat partea de recuperare. Din ce am înţeles, trebuia să mai așteptăm pentru operaţie, pentru că nu erau locuri disponibile. Se putea, și nu se putea, pe de-o parte”, explică Alin-Gabriel Neagu. Și având în vedere că nu le-au dat speranţe foarte mari, e mult mai bine că au ales să meargă în Italia, mărturisește el.

Amânaţi din cauza lipsei locurilor

Despre Asociaţia Blondie a aflat întâmplător, la preselecţiile pentru emisiunea „Chefi la Cuţite”: „Așa a vrut Dumnezeu. A fost și fetiţa cu mine, iar Adelina – acolo am cunoscut-o – s-a apropiat de ea. Ne-a zis direct diagnosticul, «fata ta are boala respectivă. Noi putem să vă ajutăm dacă vreţi să mergeţi în Italia». Și așa a început totul”, își amintește tatăl Medeei. În luna februarie au mers pentru un control la Târgu Mureș, însă li s-a spus că trebuie să mai aștepte, și nu se știe cât. „Am vorbit cu Adelina, și într-o săptămână maximum am primit mesaj că s-a rezolvat totul și că putem pleca în Italia.” Au stat aproximativ trei săptămâni în spitalul din Milano, deoarece în secţia de terapie intensivă erau multe cazuri urgente și nu puteau să o opereze pe Medeea: „După ce s-a eliberat și totul a fost ok, ne-au operat imediat. Fetiţa se simte bine acum și așteptăm să ne întoarcem acasă”.