Newsflash
Dosar

Îngrijirea paliativă – aspecte utile în practica medicului oncolog

Îngrijirea paliativă – aspecte utile în practica medicului oncolog

Acoperirea cu servicii de îngrijire paliativă este deficitară. În condiţiile în care incidenţa cancerului, dar şi a altor boli non-oncologice progresive, degenerative cronice este în creştere, iar majoritatea cazurilor noi sunt diagnosticate în stadii avansate, de multe ori incurabile, nevoia de îngrijire paliativă devine o necesitate deloc neglijabilă.

 

ingrijire-paliativaPotrivit Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), îngrijirea paliativă combină intervenții și tratamente având ca scop îmbunătăţirea calității vieţii pacienţilor şi familiilor acestora, pentru a face faţă problemelor asociate cu boala ameninţătoare de viaţă, prin prevenirea şi înlăturarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluarea corectă şi tratamentul durerii şi al altor probleme fizice, psiho-sociale şi spirituale; îngrijirile paliative includ şi suportul în perioada de doliu oferit familiei, după decesul pacientului (1,2).

Clarificare terminologie

International Association for Hospice & Palliative Care (IAHPC) consideră că definiţia OMS actuală a îngrijirii paliative ridică multe provocări, în sensul că restrânge această formă de îngrijire la problemele asociate bolilor ameninţătoare de viaţă, în timp ce abordarea IAHPC se concentrează pe nevoile pacientului cu boală severă cronică cu caracter complex.

În această nouă accepţiune, îngrijirea paliativă este îngrijirea activă, de tip holistic, a persoanelor, indiferent de vârstă, care se confruntă cu o suferinţă importantă, generată de o boală gravă, în mod special a celor aflate la finalul vieţii. Scopul este de a îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor, familiilor lor şi a persoanelor care îi îngrijesc (3).

Accesul la îngrijiri paliative este o obligație legală, fiind susținut ca drept al omului de către diferite asociații internaționale, bazându-se pe dreptul la sănătate fizică și mintală la cele mai înalte standarde.

În cazul pacienților care prezintă durere severă, eșecul guvernelor de a asigura îngrijiri paliative poate fi considerat și un tratament crud, inuman sau degradant. Îngrijirile paliative pot alina suferința în mod eficient sau chiar să o prevină și pot fi furnizate la un cost comparativ redus (4).

Adesea, chiar în rândul cadrelor medicale, se pune semnul de egalitate între „îngrijirea paliativă” şi „îngrijirea pacientului în stare terminală”, creându-se astfel falsa percepţie conform căreia îngrjirea paliativă se ocupă doar de îngrijirea pacienţilor aflaţi în stare terminală.

Pentru a elimina orice confuzie, subliniem faptul că îngrijirea terminală este îngrijirea specializată asigurată pacienților în perioada în care moartea este considerată iminentă, iar speranța de viață este limitată la zile sau ore (se consideră, în general, o perioadă de maximum 48-72 ore). Aşadar, îngrijirea terminală (sau îngrijirea pacientului aflat în stare terminală, ori a pacientului muribund) este parte integrantă a îngrijirii paliative de bază și a îngrijirii paliative specializate.

Utilizarea acestui termen pentru a descrie întreaga îngrijire paliativă este neadecvată, deoarece îngrijirea paliativă include şi îngrijirea pacienţilor aflaţi în stare terminală, ocupându-se deopotrivă şi de pacienţi a căror speranţă de viaţă poate fi mai mare (de săptămâni, luni sau chiar ani).

Probabil, una dintre sursele generatoare de confuzii o reprezintă insuficienta clarificare a noţiunii de „end of life” a cărei echivalent în limba română nu ar trebui să însemne „finalul vieţii” în sensul de iminenţă a morţii (deci, starea terminală), ci acea „etapă de final a vieţii” în care pacientul care se confruntă cu un diagnostic de boală gravă dispune, încă, de suficient timp (săptămâni sau luni) pentru a-şi pune în ordine lucrurile şi pentru a se bucura de fiecare clipă de viaţă.

Principiile de funcționare

Pe data de 23 februarie 2018, Ministerul Sănătății a emis Ordinul nr. 253, publicat în Monitorul Oficial nr. 199 bis, privind aprobarea „Regulamentului de organizare, funcţionare şi autorizare a serviciilor de îngrijiri paliative”, care a intrat în vigoare de la data de 5 martie 2018, fiind considerat o adevărată „lege a paliației”.

În acest Ordin se prezintă termenii şi noţiunile folosite în îngrijirea paliativă, intervențiile specifice, cele trei niveluri de îngrijire, particularităţile serviciilor specializate de îngrijiri paliative pediatrice, precum și informații referitoare la organizarea, funcţionarea şi autorizarea serviciilor de îngrijiri paliative. (2)

Având în vedere caracterul de obligativitate a respectării prevederilor specifice unui act normativ, considerăm oportună şi practică raportarea la diferite paragrafe ale Ordinului 253/2018 în cele ce urmează.

Conform acestui Ordin, principiile îngrijirii paliative sunt:

• îmbunătăţeşte calitatea vieţii şi influenţează pozitiv evoluţia bolii;

• asigură controlul durerii şi al altor simptome;

• consideră pacientul şi familia acestuia ca pe o unitate de îngrijire;

• afirmă valoarea vieţii şi consideră moartea ca pe un proces natural;

• nu grăbeşte şi nici nu amână decesul;

• integrează aspectele psiho-sociale şi spirituale în îngrijirea holistică a pacientului;

• asigură satisfacerea nevoilor complexe ale pacientului prin intervenţia echipei interdisciplinare;

• include acele investigaţii care sunt necesare unei mai bune înţelegeri şi unui tratament adecvat pentru complicaţiile clinice ale bolii;

• asigură suportul familiei/aparţinătorilor în îngrijirea pacientului şi după decesul acestuia, în perioada de doliu (2).

Practic, având în vedere principiile anterior enunţate, înţelegerea rolului şi a importanţei îngrijirii paliative în contextul serviciilor de sănătate devine mult mai facilă.

Când începe îngrijirea paliativă?

Conform abordării moderne (D. Doyle), îngrijirea paliativă ar trebui să înceapă chiar odată cu diagnosticul bolii cronice, progresive, limitatoare de viaţă, cu prognostic limitat.

Din păcate, însă, în practică, situaţia este în mod semnificativ diferită, în sensul că pacienţii sunt direcţionaţi către serviciile de îngrijiri paliative abia când ajung în stadii avansate ale bolii, când starea generală a pacientului este deteriorată sau când prognosticul este extrem de limitat.

Acest fapt se datorează, probabil, aceleiaşi confuzii între îngrjirea paliativă şi îngrijirea pacientului în stare terminală precum şi, posibil, necunoaşterii nivelurilor şi intervenţiilor specifice îngrijirii paliative.

În lumina acestui principiu modern, intervenţiile specifice îngrijirii paliative pot avea loc simultan cu alte tipuri de tratament specific oncologic (cu viză curativă sau paliativă), respectiv chirurgia, chimioterapia, radioterapia, hormonoterapia etc. şi pot include, de asemenea, intervenţii de tip suportiv, cum ar fi nutriţia şi hidratarea artificială, tratamentul hipercalcemiei sau alte terapii cu rol etiopatogenic.

Toate aceste tipuri de intervenţii sau tratamente variază ca pondere pe parcursul traiectoriei bolii pacientului, astfel încât, spre exemplu, în faza de debut a unei afecţiuni oncologice pot prima intervenţiile de tipul comunicării diagosticului, prognosticului, consilierea psihologică sau spirituală, pentru ca în faza avansată a bolii, intervenţiile de nursing şi de control al simptomelor fizice să fie efectuate mult mai frecvent.

Noul concept statuează, de asemenea, faptul că îngrijirea paliativă poate continua şi după decesul pacientului, respectiv prin consilierea familiei acestuia în perioada de doliu (considerată, de regulă, de un an) (fig.1) (5).

debut-ingrijiri-paliative

Figura 1. Momentul optim al debutului îngrijirii paliative (după D. Doyle et al, Manual of Palliative Care, 2005) (1)

 

Nevoi mari, acoperire deficitară

Nevoia de îngrijire paliativă atât la nivel global, cât şi la nivel naţional, este foarte mare, în timp ce acoperirea acesteia cu servicii este deficitară. În condiţiile în care incidenţa cancerului, dar şi a altor boli non-oncologice progresive, degenerative cronice este în creştere, iar majoritatea cazurilor noi sunt diagnosticate în stadii avansate, de multe ori incurabile, nevoia de îngrijire paliativă devine o necesitate deloc neglijabilă.

Creşterea considerabilă a nevoii populaţiei de acces la servicii de îngrijiri paliative a fost evidenţiată în cadrul unei cercetări sociologice (Sondaj IMAS – 2008) la nivel naţional privind percepţia populaţiei asupra îngrijirilor paliative.

Studiul a arătat că 20,7% din populaţie (aproximativ 4,3 milioane persoane) s-a confruntat sau se confruntă cu problema îngrijirii unui bolnav incurabil în stadii avansate sau terminale; dintre aceştia, 76% cazuri au fost îngrijiţi exclusiv de familie, 11,8% de medicii de familie, 1,2% în servicii specializate pentru aceşti bolnavi.

Coroborând datele studiului cu estimarea nevoii de îngrijiri paliative (calculată în baza recomandărilor internaţionale – WHO Guide for Effective Programmes, Paliative Care, 2007), rezultă că, în Romȃnia, doar 5,9% dintre persoanele care ar trebui să beneficieze de servicii specializate pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii în stadiile avansate de boală incurabilă au acces la servicii specializate de îngrijiri paliative (5,6).

În prezent, se estimează că,anual, în țara noastră aproximativ 160.000 de pacienți au nevoie de îngrijiri paliative (peste 59.000 dintre aceștia sunt bolnavi oncologici), iar acoperirea nevoii prin serviciile de îngrijiri paliative existente (în sistemul public, neguvernamental sau privat) este de doar 5,4%.

Datele au fost preluate din Programul Naţional de Îngrijiri Paliative în România – depus la Ministerul Sănătăţii în august 2012, respectiv, Asociaţia Naţională de Îngrijiri Paliative – Serviciile de Îngrijiri Paliative din România în 2012, Braşov 2013 (5).

Actualmente, în România, numărul serviciilor de îngrijiri paliative nu răspunde nevoilor existente. În 2014, Asociația Națională de Îngrijiri Palitaive (ANIP), comparând nevoia estimată de îngrijiri paliative la nivel de țară cu numărul total de pacienți (oncologici şi non-oncologici) asistați în serviciile menționate, estima că, prin serviciile existente, nevoia de îngrijiri paliative este acoperită doar în proporție de 7,9%.

Strategia Națională de Sănătate 2014-2020 a stabilit un obiectiv strategic ambițios, de atingere a unui grad de acoperire a nevoii de paliație de 60% până în anul 2020 (5,6).

Conform informațiilor publicate de Institutul Național de Statistică în anul 2017, care a analizat datele populaționale din 2015, au fost identificate disparități în serviciile de îngrijiri paliative, iar prin analiza acestora a fost identificată nevoia următoarelor servicii suplimentare de îngrijiri paliative: aproximativ 3.000 de paturi de îngrijiri paliative suplimentare, 325 de ambulatorii de îngrijiri paliative suplimentare și aproximativ 500 de echipe de îngrijiri paliative la domiciliu suplimentare (5,6).

Pentru asigurarea îngrijirii paliative specializate în regim de spitalizare continuă în secţii/compartimente de îngrijiri paliative sau în unităţi sanitare cu paturi de paliaţie se recomandă existenţa a 20 de paturi cu această destinaţie la 100.000 de locuitori, în condiţiile în care funcţionează în mod adecvat şi celelalte tipuri de servicii de îngrijiri paliative (ambulatorii de paliaţie, îngrijiri paliative la domiciliu etc.) (2).

Deşi, în ultimele decenii, România se confruntă cu o creștere a numărului de bolnavi care au nevoie de servicii de îngrijire paliativă, procentul celor care beneficiază de acestea este în continuare foarte mic. În 2019, Consiliul Concurenţei remarca faptul că furnizorii de îngrijiri paliative la domiciliu sunt actualmente într-un număr extrem de redus (fig. alăturată) (7).

ingrijirile-paliative-in-romania

 

Cine poate beneficia de paliație

Beneficiari ai îngrijirilor paliative sunt pacienţii de toate vârstele, adulţi sau copii cu boli cronice progresive, cu suferinţă generată de simptome necontrolate şi/sau probleme psiho-emoţionale, şi/sau sociale, şi/sau spiritual, şi/sau grad ridicat de dependenţă, precum şi familiile acestora, pe toată perioada de îngrijire, inclusiv în perioada de doliu (2).

Conform prevederilor Ordinului 253/2018, clasificarea pacienţilor se realizează potrivit nevoilor de îngrijire. Astfel, pacienţii cu nevoi de bază şi grad de complexitate redus sunt persoane cu boală cronică progresivă, cu nevoi de îngrijiri paliative manifestate ca suferinţă fizică, psihoemoţională sau spirituală uşoară sau moderată, care nu au comorbidităţi şi care au îngrijitori în cadrul familiei. Pacienţi cu nevoi complexe sunt persoane cu boli cronice progresive, care se află în una sau mai multe din următoarele situaţii:

a) suferinţă moderată/severă în domeniul fizic, social, spiritual, psihoemoţional, inclusiv suferinţă fizică refractară sau suferinţă complexă existenţială;

b) lipsa familiei sau existenţa unor situaţii conflictuale majore în familie;

c) prezenţa unor comorbidităţi multiple;

d) depăşirea capacităţii de îngrijire medicală, situaţie stabilită în urma evaluării stării de sănătate efectuată de medicul de familie sau de medicul de specialitate.

Pacienţii adulţi care pot beneficia de îngrijiri paliative specializate se încadrează, de regulă, în una din categoriile: boli oncologice, boli cardiovasculare, scleroză laterală amiotrofică – dacă prezintă progresie rapidă a bolii în ultimele 12 luni, demenţă în ultimul stadiu, scleroză multiplă – dacă prezintă handicap nutriţional critic, boala Parkinson – dacă prezintă handicap nutriţional critic, boli pulmonare, accident vascular cerebral şi comă, miastenia gravis (2), insuficienţă hepatică sau renală cronică.

Articolul integral a fost publicat în lucrarea „Terapii moderne în cancer”, editat de Viața medicală.


Notă autor:

Bibliografie
1. http://www.studiipaliative.ro/wp-content/uploads/2013/09/Standarde-de-calitate-pentru-ingrijirea-plaitaiva.pdf
2. ORDIN nr. 253 din 23 februarie 2018 pentru aprobarea Regulamentului de organizare, funcţionare şi autorizare a serviciilor de îngrijiri paliative; EMITENT MINISTERUL SĂNĂTĂŢII, Publicat în MONITORUL OFICIAL nr. 199 din 5 martie 2018, data intrării în vigoare 05-03-2018
3. IAHPC. Global Consensus based palliative care definition. (2018). Houston, TX: The International Association for Hospice and Palliative Care. Retrieved from https://hospicecare.com/what-we-do/projects/consensus-based-definition-of-palliative-care/definition/
4. https://www.anip.ro/media/2013/08/Carta_de_la_Praga_SEMNEAZA.pdf
5. Catalogul serviciilor de Îngrijiri Paliative din România, Ediția 2014, realizat de ANIP (Asociația Națională de Ingrijiri Paliative) în colaborare cu HOSPICE „Casa Speranţei”, cu sprijinul Fundației Open Society Institute (FOSI), grant nr.OR2013-10232
6. http://www.ms.ro/wp-content/uploads/2019/01/Palliative-Care-Needs-Assessment-RO.pdf
7. http://www.consiliulconcurentei.ro/uploads/docs/items/bucket14/id14421/utila_ingrijiri_mar_2019.pdf

Abonează-te la Viața Medicală!

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!

  • Tipărit + digital – 249 de lei
  • Digital – 169 lei

Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:

  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC

Află mai multe informații despre oferta de abonare.

Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.

Da, sunt de acord Aflați mai multe