Newsflash
Reportaje

40 de ani cu SIDA, boala secolului trecut

de Dorina Novac - dec. 3 2021
40 de ani cu SIDA, boala secolului trecut

Lupta cu HIV/SIDA continuă în umbra pandemiei de COVID-19, care a perturbat accesul pacienţilor la testare și la tratament.

Pacienții cu HIV/SIDA au fost și sunt, în continuare, supuși unor încercări majore, din cauza crizei sanitare care le-a agravat condiţiile de viaţă.

principala

Marcată anual la 1 decembrie, începând din anul 1988, Ziua Mondială de Luptă Împotriva HIV/SIDA oferă oamenilor din lumea întreagă oportunitatea de a se uni în lupta împotriva acestei boli și de a oferi sprijin persoanelor seropozitive.

La patruzeci de ani de când au fost raportate primele cazuri (1981), HIV reprezintă în continuare o problemă la nivel mondial. Astfel, anul acesta, iniţiativa Organizaţiei Naţiunilor Unite privind HIV/SIDA (UNAIDS) se axează pe necesitatea urgentă de a pune capăt inegalităţilor structurale, care împiedică soluţiile dovedite ca fiind eficiente în prevenirea și tratarea infecţiei cu virusul HIV.

Traseul unei persoane nou depistate

Compartimentul pentru Evaluarea şi Monitorizarea Infecţiei HIV/SIDA în România a înregistrat, la 30 septembrie 2021, un număr de 345 de cazuri noi depistate în perioada 1 ianuarie-30 septembrie a aceluiași an, a precizat dr. Mariana Mărdărescu, șefa Compartimentului de Evaluare și Monitorizare a Infecţiei HIV/SIDA în România.

Din anul 1985 și până în prezent, în Registrul Naţional HIV au fost înregistrate 17.000 de persoane cu statutul de seropozitiv. Potrivit medicului specialist în Boli Infecţioase de la Institutul Naţional de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balș”, speranţa de viaţă a acestor persoane, aderente la îngrijiri şi la tratamentul specific antiretroviral, este aceeaşi cu cea a unei persoane cu statut seronegativ HIV.

Astfel, peste 50% dintre copiii depistaţi acum 31 de ani se află în viaţă: „Caracteristica fenomenului HIV în România o reprezintă cohorta supravieţuitorilor de lungă durată (peste 30 de ani de la momentul depistării), copiii depistaţi la începutul anilor 1990, adulţii de azi”.

Tratamentul specific antiretroviral este recomandat în conformitate cu ghidurile internaţionale, ţinând cont însă şi de particularitatea fiecărui caz în parte, a atras atenţia specialistul, care a mai spus că elementele de bază în atingerea ţintei de nedetectabilitate îl reprezintă consilierea privind regimul de viaţă şi aderenţa la tratamentul antiretroviral: „Traseul unei persoane nou depistate HIV presupune evaluarea clinică imunologică şi virologică în centrul regional la care este arondat judeţul din care provine persoana respectivă, urmând ca aceasta să fie preluată în secţia sau spitalul de boli infecţioase unde va fi monitorizată”.

Lupta cu HIV, în plan secund

Pandemia de COVID-19 a afectat lupta împotriva HIV/SIDA. Astfel, potrivit medicului, deși testarea HIV în ţara noastră este accesibilă oricărei persoane, în timpul celor doi ani accesul la aceste servicii a fost mult îngreunat: „Pe de-o parte, din cauza transformării unui număr considerabil de spitale în unităţi COVID și a accesului restricţionat și condiţionat de un test COVID negativ, dar pe de altă parte, și de teama pacienţilor de a nu contracta o astfel de infecţie la intrarea în spitale”.

Mai mult, dr. Mariana Mărdărescu consideră importantă reluarea circuitului persoanei seropozitive HIV de la depistare, iniţierea tratamentului, precum și accesul la toate serviciile medicale de specialitate.

De aceeași părere este și Iulian Petre, directorul executiv al Uniunii Naţionale a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA), care a spus că guvernanţii trebuie să găsească soluţii și să nu mai prioritizeze doar pacientul cu COVID-19: „Trebuie realizat un acces separat – în curte, în containere –, ca medicul să poată consulta pacienţii. Este nevoie de circuite separate, să poată să intre în spitale atât pacienţii COVID, cât și non-COVID. Practic, în momentul acesta, dacă mergi la un spital de boli infecţioase, nu poţi să treci de poartă decât dacă ești în salvare și ai COVID”.

Iulian Petre a mai adăugat că trebuie create servicii medicale specifice specialităţii Boli Infecţioase și în alte spitale, cu medici care nu-și declină competenţa și nu se feresc să trateze HIV sau hepatite.

Încă ne confruntăm cu bariere în accesul la stomatologi, la diferite specialităţi medicale, mai ales cele care sunt invazive, unde medicii au în
continuare o reticenţă în a accepta pacientul cu HIV și a-l trata ca pe un pacient despre care nu știu dacă are sau nu HIV. 

Tratament la poarta spitalului

Directorul executiv al UNOPA ne-a povestit cum a arătat, la începutul pandemiei, relaţia medic-pacient cu HIV: „În mare parte, aceasta s-a transferat către o relaţie telefonică. N-au mai existat consultaţii decât foarte puţine și în condiţii destul de grele. S-au întârziat foarte mult, sau nu s-au efectuat deloc acele analize de monitorizare pentru a vedea dacă tratamentul funcţionează”.

Iar în ceea ce privește tratamentul, Iulian Petre a menţionat că deși pacienţii nu au avut acces la medicamente în spitale, au reușit totuși să le primească, amintindu-și că au fost cazuri unde acestea au fost eliberate la poarta unităţii sanitare: „Este în continuare o situaţie foarte grea. Pacienţii se roagă să rămână sănătoși pentru a nu avea nevoie de internare în primul rând și să fie nevoie să intre în spital, mai ales acum, când internările sunt blocate din nou prin hotărâre a Comitetului Naţional pentru Situaţii de Urgenţă”.

Totodată, el a subliniat că nu a fost niciun an în care să nu lipsească medicamente din spitalele din România: „Primim semnale de la pacienţi acolo unde sunt întreruperi de tratament. Ţinem legătura cu spitalul, cu ministerul, și încercăm să vedem unde sunt problemele”.

Despre regularitatea cu care s-a putut livra, în perioada pandemiei de COVID-19, medicaţia specifică HIV/SIDA în spitale, ne-a vorbit și dr. Mioara Predescu, coordonatorul Centrului Român HIV/SIDA din cadrul Institutului Naţional de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balș” București: „Au fost, la un moment dat, sincope din cauza problemelor de transport, de achiziţii și de diferite alte obstacole apărute pe lanţul de aprovizionare, ceea ce a făcut ca întreg procesul să se desfășoare mai greu”.

O altă problemă evidenţiată de medic este legată de partea de comunicare. Astfel, din cauza pandemiei, asociaţiile pacienţilor cu HIV, în
parteneriat cu instituţiile guvernamentale responsabile, nu au reușit să acceseze populaţia seropozitivă și nici populaţia generală, prin campanii de informare, educare, comunicare pe acest subiect: „Am încercat să-i informăm pe cei interesaţi sau afectaţi, folosind site-urile noastre sau reţelele sociale, dar nu am putut să ne ducem în comunităţi pentru a interacţiona direct cu beneficiarii. Nu este suficient să faci o singură campanie, oricât ar fi ea de elaborată și extinsă. Demersul acesta trebuie reluat periodic și pentru generaţiile care vin din urmă și care au nevoie acută de informaţie”.

Campanii de informare repetate

De asemenea, dr. Mioara Predescu a subliniat că persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA identifică în continuare un important disconfort generat de atitudinea discriminatorie a membrilor comunităţii: „Este un efort de schimbare a mentalităţii care va trebui să fie susţinut și constant. Iniţiative în acest sens se derulează de multă vreme, dar se știe că procesul de schimbare a mentalităţilor în comunităţi este o sarcină grea și delicată, se produce greu, prin campanii de informare și educare intense și repetate”.

Informarea pacienţilor și lărgirea ofertei de servicii sunt, în opinia coordonatorului Centrului Român HIV/SIDA, două acţiuni esenţiale care trebuie să fie prioritare și rapide și cu grad mare de accesibilitate pentru persoanele seropozitive.

„Deocamdată, însă, nu este posibil, până când nu se rezolvă incertitudinea din sistemul de Sănătate și, în general, din întreaga societate românească. Ne-ar trebui întâi o coerenţă, un cadru clar, strict, legalizat, o strategie naţională în care să ne putem mișca planificat și predictibil, să le putem asigura tratamentul, să le putem asigura educaţia, să le putem asigura accesul la servicii”, a explicat medicul.

Totodată, dr. Mioara Predescu a mărturisit că în prezent lucrează la un proiect legat de consilierea sexuală a persoanelor seropozitive, indiferent din ce categorie fac parte: „Este o problemă destul de delicată pentru că, în general, nu o abordează nimeni. (...) Dorim în același timp să lărgim paleta de servicii și pentru categorii aflate la risc, cum ar fi persoane de altă orientare sexuală, consumatorii de droguri injectabile,
persoane care practică sexul comercial etc.”.

Soluții pentru creșterea calității vieții

De la momentul de negare, până la dificultatea de acceptare și de cooperare în menţinerea unui stil de viaţă relativ normal,
persoanele diagnosticate cu HIV trec printr-o serie de modificări afectiv-comportamentale care le bulversează viaţa de zi cu zi, a subliniat Florina Alina Rad, psihoterapeut adlerian din Timișoara.

Studiile derulate în 38 de ţări arată că 15% dintre adulţi și 25% din adolescenţii care trăiesc cu HIV au stări depresive, care dacă se menţin, pot deveni o barieră pentru aderenţa și succesul terapiei medicamentoase. 

Implicarea lor în activităţi de psihoterapie contribuie semnificativ la reechilibrarea stării lor mentale în lupta cu boala și particularităţile ei. „În acest moment există multe soluţii pentru această nișă de pacienţi, care să contribuie la echilibrul lor emoţional, ceea ce reduce mult din presiunea psihologică ce însoţește diagnosticul”, a menţionat psihoterapeutul.

Persoanele trebuie asistate, spune ea, de la momentul diagnosticului pentru acceptarea și integrarea noului stil de viaţă, dar și pe parcursul tratamentului, mai ales că unele medicamente pot accentua simptome ale depresiei, anxietăţii, pot afecta somnul și pot duce la schimbări de dispoziţie.

calitatea vietii

Florina Alina Rad a explicat că a fi diagnosticat cu HIV și a trăi cu această afecţiune poate implica experimentarea stării de discriminare, din cauza prejudecăţilor și a atitudinilor negative pe care unii oameni le au despre acest subiect: „Stigmatizarea este unul dintre motivele pentru care unii pacienţi dezvoltă o stare de dezapreciere, sentimente negative despre propria persoană și legat de diagnosticul bolii”.

Potrivit ei, stigmatizarea are rădăcina în frica de a fi infectat cu HIV, dar și în lipsa informaţiilor clare despre cum se transmite și ce înseamnă a trăi cu acest diagnostic: „Deci, cheia va fi mereu informarea și discutarea corectă, clară și deschisă a ceea ce înseamnă SIDA, de la posibilitatea de a o contracta, până la șansele de tratament și stilul vieţii unei astfel de persoane”.

Nedetectabil = Netransmisibil

Mesajul pe care încearcă să-l transmită UNOPA în această perioadă se bazează pe recenta descoperire știinţifică: nedetectabil = netransmisibil. În urma studiilor s-a demonstrat că pacientul care menţine virusul la un nivel nedetectabil prin analize, pe o perioadă susţinută de timp (ceea ce nu înseamnă că virusul nu mai există în organism, ci că se află la un nivel sub limita de detectabilitate a aparatelor), nu îl mai transmite prin contact sexual.

Iulian Petre consideră că este o schimbare majoră și că acest mesaj contribuie la combaterea discriminării: „Practic, putem vorbi de o calitate a vieţii crescută și de înlăturarea temerilor, barierelor care existau până acum, că pacientul poate să transmită infecţia cu HIV. Dacă își ia tratamentul și este nedetectabil, el nu mai transmite infecţia cu HIV”.

Potrivit acestuia, este o măsură importantă pentru că așa se previne cel mai bine transmiterea infecţiei în rândul populaţiei cu risc sporit: „Dacă tratăm bine pacienţii și sunt nedetectabili, scade automat numărul de cazuri noi”.

3

Pentru a sprijini pacienţii cu HIV, reprezentanţii Federaţiei UNOPA și-au transferat activitatea de educare și de informare în mediul online.
Astfel, săptămâna aceasta au prezentat mai multe webinarii, aducând medici să le vorbească pacienţilor în transmisiuni live pe Facebook.

De asemenea, au demarat, la sfârșitul lunii noiembrie, o campanie de informare pentru întreaga populaţie cu privire la infecţia HIV și la modalităţile de prevenire a ei. „Nu putem să mergem acum în comunitate, în școli, cum făceam până la pandemie, dar încercăm să suplinim lucrul acesta prin mesaje online, videoclipuri lansate, astfel încât cine le primește și le urmărește să fie puţin mai informat, să știe ce este infecţia HIV și cum se transmite aceasta, astfel încât să se poată
proteja”, a conchis Iulian Petre.

Citiți și: Infecţia cu HIV nu mai este o „condamnare”

Abonează-te la Viața Medicală!

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!

  • Tipărit + digital – 249 de lei
  • Digital – 169 lei

Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:

  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC

Află mai multe informații despre oferta de abonare.

Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.

Da, sunt de acord Aflați mai multe