Fondată în 2016, inițiativa europeană HIV Outcomes (1) este elaborarea de studii științifice, educație și colaborare consensuală în domeniul politicilor și practicilor clinice pentru o îngrijire HIV modernă. Instituția reunește la nivel european persoane care trăiesc cu HIV, organizații de pacienți, profesioniști din Sănătate, cercetători, instituții publice și actori din sectorul privat. Scopul inițiativei este de a îmbunătăți sănătatea pe termen lung și calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV în Europa. Cu peste 60 de membri din diverse țări, HIV Outcomes este prezentă la Bruxelles și la nivel național, prin inițiative active, în România, Italia și Regatul Unit, contribuind la alinierea răspunsului la HIV la standarde moderne de îngrijire și politici publice.

Prioritățile centrale ale inițiativelor europene și naționale vizează prevenirea și managementul comorbidităților, îmbătrânirea cu HIV, măsurarea autopercepției despre sănătate raportată de pacienți (PROMs) și monitorizarea calității vieții în relația cu sănătatea (CViRS), precum și combaterea stigmei și discriminării. Aceste elemente sunt esențiale într-un context în care supraviețuirea nu mai este obiectivul singular. Obiective sunt și calitatea vieții, a stării psihoemoționale și integrarea deplină în societate a persoanelor care trăiesc și avansează în vârstă cu HIV.

HIV Outcomes România (2) accelerează transformarea îngrijirii HIV printr-un model integrat și centrat pe pacient, susținut de studii solide și de colaborare între actorii relevanți din diverse domenii legate de HIV. Inițiativa face parte din platforma europeană HIV Outcomes și reunește medici specialiști, cercetători, organizații comunitare și industrie, cu un obiectiv clar: creșterea calității vieții și a sănătății persoanelor care trăiesc cu HIV, dincolo de supresia virală.

Calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV

Cu o evaluare a 1.050 de persoane care trăiesc cu HIV, studiul național realizat de HIV Outcomes România sub coordonarea Institutului Național de Boli Infecțioase „Prof. Dr. Matei Balș”, în cooperare cu centrele regionale de îngrijire HIV, reprezintă cel mai complex instrument privind evaluarea calității vieții pacienților din această patologie. Datele au scos în evidență impactul semnificativ al comorbidităților, sănătății mintale, stigmei și accesului la servicii asupra CViRS și au devenit fundamentul recomandărilor de politici publice prezentate în Parlamentul României în 2023 (3).

Aceste rezultate sunt astăzi utilizate în formarea medicilor, în dialogul cu autoritățile și în actualizarea documentelor strategice naționale. 

Medicina de familie în prim-plan: 1.650 de medici implicați

Un pilon esențial al activității recente îl reprezintă extinderea colaborării cu medicina primară. În 2025, HIV Outcomes România a interacționat cu aproximativ 1.650 de medici de familie în cadrul unor sesiuni profesionale dedicate testării, consilierii și îngrijirii integrate a persoanelor cu HIV.

Temele centrale prezentate medicilor de familie au inclus:

• mesajul N=N (Nedetectabil=Netrans­misibil), ca instrument clinic și de reducere a stigmei lansat sub forma de Apel la Acțiune de Societatea Națională de Boli Infecțioase și HIV/ SIDA în colaborare cu HIV Outcomes România (4);
• promovarea testării HIV în medicina primară pentru reducerea diagnosticului tardiv și informarea pentru prevenția modernǎ (prin utilizarea Profilaxiei Pre-expunere, PrEP) pentru stoparea răspândirii virusului;
• abordarea integrată a comorbidităților (cardiovasculare, meta­bolice, neurocognitive);
• folosirea datelor CViRS pentru identificarea precoce a nevoilor fizice și psihosociale.

Prin demersurile medicilor specialiști infecționiști dr. Mariana Mărădărescu și conf. dr. Florentina Dumitrescu, medicina de familie își întărește rolul de actor-cheie în prevenție, monitorizare și îngrijirea pe termen lung a sănătății complete a pacienților cu HIV.

Impact asupra politicilor publice

Recomandările HIV Outcomes România (3), bazate pe dovezi solide științifice și pe eforturile membrilor săi, se regăsesc în documente strategice majore: Strategia Națională HIV/SIDA 2022-2030 (SNHS), Strategia Națională de Sănătate 2023-2030, Strategia Națională de Dezvoltare Durabilă 2030 și în inițiative legislative privind nediscriminarea.

Accesul universal la tratament antiretroviral pentru aproximativ 18.560 de persoane reprezintă un pilon major al îngrijirii integrate, însă sustenabilitatea financiară și necesitatea unei gestionări timpurii a comorbidităților, inclusiv cele de sănătate mintală, rămân priorități critice.
România a atins ținta UNAIDS de 95% pentru diagnosticarea persoanelor care trăiesc cu HIV, însă tendința crescătoare a noilor cazuri din ultimii trei ani (de exemplu, 716 cazuri în 2023), influențată și de reducerea activităților de prevenție/testare în perioada pandemiei, ridică îngrijorări. Grupurile cu risc crescut – MSM (bărbați care au raport sexual cu bărbați), persoane care consumă droguri injectabile, lucrători sexuali, persoane aflate în detenție sau refugiați – continuă să fie puternic afectate, în condițiile în care cel puțin 40% dintre cazuri ar fi putut fi prevenite.

În acest context, implementarea măsurilor din SNHS pentru prevenție (PrEP), testare comunitară, acces la tratament modern, educație anti-stigmă și îngrijire multidisciplinară centrată pe pacient reprezintă următorii pași esențiali pentru consolidarea răspunsului național la HIV.

La nivel european, pe baza acțiunilor susținute de Ministerului Sănătății din România, inițiativa pledează pentru un Plan nou de Acțiune al UE pentru HIV/SIDA orientat spre prevenție, diagnostic timpuriu și îmbunătățirea calității vieții – pentru ZERO noi cazuri de HIV până în anul 2030.

Inițiativa invită autoritățile, membrii societăților medicale, personalul din sistemul medical, psihologi și ONG-uri să semneze pentru a sprijini acest Manifest și să contribuie la promovarea acestuia. Semnați, vă rugăm, accesând link-ul din referințe. (6).

Specialiștii HIV Outcomes România apreciază că îngrijirea modernă a persoanelor cu HIV nu înseamnă doar tratament eficient, ci și monitorizarea comorbidităților, identificarea timpurie a nevoilor psihosociale, combaterea stigmei și colaborare interdisciplinară. 

Prin implicarea membrilor inițiativei și a susținătorilor pentru educație continuă și producerea de studii și de date robuste, inițiativa continuă să sprijine medicii să devină parteneri centrali în asigurarea unei vieți de calitate pentru persoanele care trăiesc cu HIV. 

MANIFESTUL HIV DE LA BUCUREȘTI 

Membrii inițiativei sunt susținători activi ai Manifestului HIV de la București – Manifest pentru o viață trăită cu HIV în sănătate, demnitate și echitate – la 40 de ani de la debutul epidemiei HIV în România – Timpul pentru acțiune! (5) lansat în iulie 2025 de UNOPA, care recomandă: 

• implementarea uniformă a conceptului N=N;
• integrarea îngrijirii comorbidităților în managementul HIV;
• acces rapid și nediscriminatoriu la testare și tratament;
• includerea CViRS în evaluarea performanței sistemului de sănătate.