Cu această activitate se ocupă echipa de la Dăruiește Aripi: să dăruiască aripi celor care nu mai au speranțe, vise, putere, opțiuni.

În cuvintele Alinei Pătrăhău, fondatorul organizației, „Dăruim speranțe celor care le-au pierdut. Dăruim aripi celor ce nu cred în ele. Credem că mai mulți oameni pot realiza mai mult decât unul singur. Asociația se adresează fiecărui om care dorește să se implice. Fiecărui sponsor, fiecărui voluntar. Dăruiește Aripi este asociația tuturor, așa cum și visul am vrea să fie al cât mai multora”.

Cu o identitate vizuală simbolizată printr-o pasăre colibri de colorit albastru-verde, acest ideal are în centru ideea de a renaște, de a construi, de a pune bazele acolo nu există fundament și de a concentra toate eforturile înspre optimism, flexibilitate, speranță, infinit și libertate. Atât cât se poate și puțin dincolo.

Ce este Dăruiește Aripi

Este o organizație nonguvernamentală centrată pe accesul la îngrijire medicală a copiilor bolnavi de cancer din România, cu atenție distributivă în mai multe zone de competență: inovație medicală, utilitate publică și construcție de infrastructură, furnizor de servicii de îngrijire la domiciliu, furnizor de servicii sociale, dezvoltarea primei soluții digitale pentru asistență continuă și integrată a copiilor cu cancer și alte boli grave, realizarea primului studiu național de supraviețuire în cancer pediatric din țară, dezvoltatorii unei strategii în onco-hematologie pediatrică, asistență pentru tratamente în străinătate.

Pe scurt, este un pol de advocacy, un policy maker și un think tank la nivel de idei, expertiză, procese și mecanisme care pot schimba fundamental modul în care sunt îngrijiți copiii bolnavi de cancer din România.

Cum a început totul

Primii pași înspre ceea ce urma să se numească Dăruiește Aripi au început în 2010, odată cu un caz personal din viața Alinei Pătrăhău, pe atunci aflată în postura de a ajuta un copil bolnav de cancer căruia i-a facilitat accesul la tratament de specialitate în Germania. A fost un început plin de adrenalină și inimă deschisă care i-a oferit mixul optim de curaj, putere și încredere că are de ce și că poate continua să caute și alți copii cărora să le ofere suportul necesar pentru șansa la viață. Restul a venit pe parcurs, atât prin efort susținut și implicare continuă, dar și în mod natural, prin afilierea la valorile umaniste a celor care au devenit între timp membri de bază în echipa organizației.

În 2013 Alina s-a înscris ca voluntar în Asociația Dăruiește Viață (denumită anterior Salvează Vieți), a căutat cazuri de copii cu probleme cărora le-a găsit soluții în Germania, Italia, Franța și a venit în contact cu întregul ecosistem, care i-a oferit vizibilitate asupra fenomenului și a provocărilor cu care se confruntau părinții acestor copii.

Intenționând să ducă lucrurile mai departe, dar constatând inexistența unei secții dedicate acestor copii în cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență din orașul natal, Constanța, Alina a discutat cu conducerea spitalului despre înființarea unui astfel de centru. Și așa s-au pus bazele organizației Dăruiește Aripi, în 2013, cu ajutorul căreia s-au strâns suficiente fonduri [1] pentru a înființa prima secție de oncologie pediatrică din Constanța.

Voluntarii care au venit inițial alături de Alina au ajuns în scurt timp membri permanenți în echipa Dăruiește Aripi, alegând să se alăture cu normă întreagă unei cauze cu sens. Activitatea asociației s-a desfășurat câțiva ani chiar în secția înființată în cadrul spitalului, pentru a se asigura că totul se desfășoară în sprijinul și pentru binele copiilor cărora le-a fost dedicată.

Primul pionierat: tratament la domiciliu ori de câte ori se poate

Împreună cu dr. Adriana Apostol, acum vicepreședinta asociației, echipa a identificat acele arii de tratament pentru care copiii erau chemați la spital pentru investigații, dar care puteau fi derulate din confortul casei. Pentru un copil aflat în suferința provocată de această patologie și de tratamentul chimio-terapeutic, dar și pentru părinții săi, a nu mai fi nevoie de deplasări și timp petrecut în spital a însemnat o economie de resurse fizice, psihice, emoționale și financiare, astfel eliberate pentru concentrare pe vindecare și a trăi.

Astfel, sub coordonarea medicilor curanți, a fost demarat tratamentul ambulatoriu al acelor tipuri de intervenții care se puteau face acasă în condiții de siguranță și standarde medicale. Un element esențial în acest pas a fost asigurarea continuității relației copil-asistentă pentru trasabilitate, istoric medical și relație personală, astfel că asistentele au început să se deplaseze la domiciliul pacienților pe care îi aveau în grijă și la spital.

Un alt motiv îl reprezintă și experiența Alinei cu îngrijirea paliativă inspirată de practicile din Germania, prin care se încearcă menținerea copiilor cât mai mult în mediul lor natural și într-un spirit cât mai aproape de cel al copilăriei. Drumurile la spital ar fi întrerupt constant și brutal acest spațiu personal al vieții de familie și al prietenilor de joacă.

Programul acesta de vizite la domiciliu a demarat în 2018 în județul Constanța și în 2022 la București și în Muntenia, el fiind în continuare funcțional în ambele geografii. Scopul este să se demonstreze eficiența acestui tip de abordare, cu speranța că se va adopta și la nivel guvernamental.

În luna martie s-au împlinit șase luni de existență în București, cu peste 8.000 de kilometri de deplasare în beneficiul copiilor care locuiesc în județele Prahova, Dâmbovița, Giurgiu, Ilfov, Călărași, Ialomița, Teleorman și municipiul București.

Pentru copiii din Dobrogea, asociația a ajutat la parcurgerea în patru ani a peste 80.000 km, însemnând de două ori înconjurul Pământului!

Raza de adresabilitate este de 100 km față de centrul de tratament, pentru a se păstra în randamentul investițional.

Al doilea pionierat. Nașterea Platformei Dara

Odată cu adoptarea tratamentului la domiciliu a venit constatarea inadvertențelor și discontinuităților medicale din registrele de evidență a pacienților, moment în care a luat naștere o platformă în care toate serviciile adiacente tratamentului să poată fi centralizate ușor și la îndemâna oricui.

Platforma înființată ca urmare a acestei constatări se numește Dara (DAR – dăruiește, A – aripi) și, dacă inițial asigura centralizarea tuturor informațiilor despre schema completă de tratament, între timp a ajuns să deservească mai multe scopuri, devenind un adevărat dosar digital multifuncțional și bilingv (română-engleză). Astăzi ea este o soluție digitală care asigură îngrijirea integrată și continuă, în echipe multidisciplinare, a copiilor bolnavi de cancer și urmează a deservi și cazurile copiilor cu alte boli grave.

În prezent, soluția este pilotată la Institutul Oncologic București – unde se află cel mai mare centru oncologic pediatric din țară – și în secția de oncopediatrie a Spitalului Județean Constanța.

Aplicația și serviciile afiliate ei sunt disponibile în București și alte nouă județe din România. Astfel se face tranziția de la dosarele medicale de hârtie la cele în format digital, pentru a asigura integrarea în timp real a

• echipelor multidisciplinare
• asistenței comunitare
• monitorizării pe termen lung a supraviețuitorilor de cancer
• asistenței pentru tranziția la vârsta adultă.

Practic, atât medicul curant din centrul principal de tratament (pentru ședințele de chimioterapie, de exemplu), cât și medicii din centrele regionale (pentru analize și investigații derulate între curele de tratament) văd în timp real întregul dosar medical la zi al pacientului.

Echipa Dăruiește Aripi vede în Dara un proiect fanion care pune copiii în centrul atenției și prin care se pot soluționa sau contracara multe dintre neajunsurile sistemice ale domeniului oncologiei pediatrice, care plasează România pe o poziție nefavorabilă în rata mortalității infantile.

Platforma este funcțională de doi ani, urmând să înceapă cât de curând și o campanie de comunicare publică dedicată.

Starea de fapt în România. Oportunități

Aceasta, în condițiile în care în fiecare an sunt diagnosticați cu cancer în jur de 400 de copii. Cu alte cuvinte, copiii bolnavi de cancer din 35 de județe nu dispun de medici specializați în oncologie pediatrică sau de un centru apropiat care să le deservească nevoile specifice.

Platforma Dara poate acomoda aceste lipsuri prin faptul că le permite copiilor să rămână în mediul lor natural, le oferă suport de la distanță și competențe multidisciplinare sub supervizarea unui medic oncolog din alt județ. Intervențiile se pot face astfel digital, cu toate documentele disponibile la distanță de un click și indiferent de poziția geografică a pacientului sau medicului.

O nouă etapă. Parteneriat strategic cu SROHP. Pionieratul 3

O nouă constatare din teren a creat nevoia unui alt parteneriat strategic. Tentativa de a oferi ajutor cât mai multor copii din România și observarea unor disparități între nivelul de servicii din Constanța și restul țării a dus la constatarea că nu există o situație națională a situației copiilor bolnavi de cancer. Așa încât, Asociația Dăruiește Aripi, alături de rețeaua de medici afiliați și cu ajutorul unui parteneriat strategic încheiat cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică, a demarat Registrul Național al Cancerului la Copii în România (RNCRR), afiliat Rețelei Europene de Registre de Cancer (ENCR).

Registrul a primit aviz favorabil în 2022 și a fost premiat de Comisia Europeană cu Premiul Cetățeanului European 2020. El reprezintă, practic, tabloul complet al situației copiilor cu cancer din România, singurul care oferă garanția includerii copiilor în trialuri clinice de tratament. Ca urmare a lansării acestui registru, România a fost pusă pe harta internațională, iar medicii au început să fie invitați în echipe de lucru multidisciplinare.

Imediat după demararea Registrului, echipa Dăruiește Aripi a dezvoltat și primul studiu național de supraviețuire în cancerul pediatric din România, care analizează starea de fapt a României în regiune și eventuale puncte de intervenție. În 2023 va urma un nou studiu de supraviețuire, derulat de organizație pentru copiii diagnosticați cu cancer în intervalul 2014-2017, metodologia având la bază reperul internațional prin care se consideră supraviețuitori acei copii care se află în viață după 5 ani de la diagnosticarea bolii.

Constatarea studiului este că media supraviețuirii din România (conform studiului din 2018, 69,1%) corespunde celei din țările Europei de Est, dar este mai mică cu 10 puncte procentuale față de țările din Vest (aproximativ 80%), dezideratul fiind ca țările estice să recupereze decalajul.

Desigur, copiii plecați din România pentru tratament în alte țări nu sunt luați în evidența acestui raport.

Există un val semnificativ la nivel european (Beat Cancer [2]) care presupune încurajarea din partea Occidentului a demersurilor făcute în Europa de Est pentru intervenția, tratamentul și ameliorarea simptomelor cancerului, iar Dăruiește Aripi, prin programele derulate, este în deplină armonie cu acest plan.

Punctul nevralgic

Dăruiește Aripi, la fel ca alte organizații nonguvernamentale dedicate schimbării în bine, fac tot ce le stă în putință pentru a facilita, ajuta, demara, sprijini și coordona activități cu impact pozitiv în viața celor cărora li se adresează.

Dăruiește Aripi a adus laolaltă suflete mari, specialiști din diverse domenii care strâng fonduri, jucării pentru copii, inițiază proiecte dedicate lor, execută, creează impact în familiile afectate, însă constatarea din teren este că cel mai dureros aspect al vieții unui copil bolnav de cancer este tratamentul în sine. La acest nivel pot interveni doar medicii și, deci, sistemul național de sănătate prin specialiști, aparatură, medicamente, facilități.

Tot ce face asociația vine dintr-o intenție profundă și sinceră de a inspira și motiva decidenții de la nivel central să preia în programele naționale ceea ce s-a dovedit că funcționează și să contribuie la scalarea națională a numerelor mici (deja mari) dezvoltate regional.

Este visul fiecărui membru din Dăruiește Aripi ca Registrul Național, tratamentele la domiciliu, platforma Dara și rețeaua de îngrijire integrată să fie preluate și duse mai departe.

Toți pașii care trebuiau făcuți au fost făcuți, inclusiv în raport de politici publice, asociația fiind certificată de Guvernul României ca instituție de utilitate publică din 2022 și participând la procesul legislativ, toate propunerile formulate în parteneriat cu SROHP si armonizate cu Planul Societății Europene pentru Oncologie Pediatrică regăsindu-se în proiectul de lege votat de Parlamentul României.

În condițiile diagnosticării cu cancer a aproape 400 de copii pe an [3] (spre deosebire de diagnosticarea cu cancer a 80.000 de adulți), premisele pilotării digitalizate a acestui diagnostic la copii poate fi o etapă premergătoare pentru extinderea serviciilor pe scară largă și pentru adulți. Trebuie doar să se dorească acest lucru.

Premii. Afilieri. Parteneriate. Relația cu clusterul ROHEALTH

Aflată în parteneriate și afilieri locale, regionale, europene și internaționale cu toate forurile importante, Asociația Dăruiește Aripi este mereu la curent cu tot ce se întâmplă în domeniu și se menține conectată continuu la pulsul inventicii medicale și al noilor metode și trialuri de succes în lume la nivelul acestui sector.

Încurajată de mulți suporteri din mediul privat, asociația reușește an de an să marcheze noi premiere și să acceseze noi etape în remisia, intervenția, tratamentul și îmbunătățirea condițiilor de viață pentru copiii diagnosticați cu cancer.

Cu siguranță vor urma noi premii față de cele prestigioase adunate până acum de-a lungul întregii activități.

Relația cu ROHEALTH este una de foarte bun augur și care, după cum afirmă Alina Pătrăhău, „ne oferă mai multă seriozitate și încredere în sfera publică vizavi de activitatea noastră de inovație medicală pentru copiii cu cancer“ și oferă organizației acces rapid la informații, consultanță de specialitate, sfaturi și potențial de colaborare cu alți membri din industrie sau industrii colaterale. De asemenea, „ne oferă bucurie să fim și noi alături de o rețea de profesioniști care schimbă lucrurile în bine”, spune Alina.

_____

ROHEALTH - Clusterul pentru Sănătate și Bioeconomie urmărește să dezvolte activități legate de domeniul sănătății și bioeconomiei, pentru a promova și încuraja cooperarea între companii, organizaţii, universități și entități publice. Organizația are 82 de membri, din care 45% sunt IMM-uri, start-up-uri și spin-off-uri, 45% sunt spitale, institute de cercetare-dezvoltare, universități și autorități publice și restul ONG-uri și persoane fizice. Cu activitatea organizată în nouă grupuri tematice, ROHEALTH face parte din consorțiul strategic Nobocap și din MEDRO (Rețeaua Română de Clustere în Domeniul Medical) și este unicul cluster certificat ECEI GOLD Label în Sănătate din România, alături de alte 7 din Danemarca, Germania, Spania și Norvegia. Valoarea totală a proiectelor generate până în prezent prin ROHEALTH este de peste 200 de milioane de EURO.             

[1] prin facilitatea fiscală de la acea dată (redirecționarea a 20% din impozitul pe profit)

[2] Învingem cancerul

[3] Similară acelorași medii de oriunde din lume. Cancerul la copii este considerată o boală rară.