Calitatea vieții familiilor afectate de boli rare este sever compromisă, atrag atenția asociațiile de pacienți.
Fiecare zi de întârziere în extinderea screeningului neonatal, inclusiv pentru atrofia musculară spinală (AMS), condamnă copiii la suferință inutilă.
La 20 februarie a avut loc o masă rotundă la Palatul Parlamentului, unde s-a adus în discuție abordarea holistică a hemofiliei.
Alianța Națională pentru Boli Rare România invită publicul la un eveniment online pe o temă de mare interes în contextul actual.
La 24 septembrie a fost marcată, atât în România, cât și la nivel global, Ziua conștientizării Sindromului Hemolitic Uremic atipic (SHU-a).
Proiectul „IntegRaRe pas cu pas prin joc și culoare” a fost sprijinit de Fundația pentru Comunitate și MOL România prin Programul MOL pentru sănătatea copiilor 2022.
Extinderea screeningului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate în România, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni apariția simptomelor, susține Dorica Dan, președinta ANBRR.
Alianța Națională pentru Boli Rare România susține pacienții cu neurofibromatoză pentru că „doar împreună putem face diferența pentru acești pacienți”.
Alianța Națională pentru Boli Rare România susține pacienții cu sindrom hemolitic uremic atipic, pentru că doar împreună putem face diferența pentru aceștia.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
