Și atunci încep un drum greu, incert, bătătorit de încercări – analize medicale, tratamente și chiar prejudecăţi...

Ziua Mondială de Luptă Împotriva Hepatitei este marcată, în fiecare an, la 28 iulie. Această zi a fost aleasă în onoarea profesorului Baruch Samuel Blumberg, cel care a descoperit virusul hepatitei B. Tema de anul acesta, „Hepatita nu așteaptă. Testează-te! Tratamentul îţi poate salva viaţa.”, aduce în prim-plan nevoia de îmbunătăţire a diagnosticării și tratării hepatitelor virale A, B, C, D și E, dar și de creștere a gradului de conștientizare a populaţiei, mai ales în contextul pandemiei de COVID-19. Pe harta Europei, România este, alături de Italia și de alte ţări, pe locul întâi în ceea ce privește datele de prevalenţă pe hepatită C și pe hepatită B, după cum susţine Marinela Debu, președintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO).

Accesul la testare, limitat în pandemie

        Multe dintre cazurile de hepatită C provin de dinainte de 1989, fiind vorba despre persoanele mai în vârstă. În prezent sunt și cazurile persoanelor care se află în continuare la risc: putem vorbi aici despre consumatorii de droguri, persoanele din penitenciare, persoanele care trăiesc în medii defavorizate și care folosesc în comun obiecte de unică folosinţă etc., explică Marinela Debu. După cum ne explică președinta APAH-RO, în ultimii ani s-au derulat numeroase campanii independente de testare, iar din iulie 2018, markerii virali au fost introduși în pachetul de analize de bază prescris de medicii de familie: „Dacă medicul de familie are vreo suspiciune că un pacient care vine pentru control de rutină sau cu altă problemă de sănătate poate avea și o infecţie virală cu virusul B sau C, poate să-i dea trimitere în pachetul de bază, să-și facă markerii virali la orice laborator”.

        De asemenea, președintele APAH-RO subliniază că în perioada pandemiei de COVID-19 a fost limitat accesul la testare și la depistarea activă. Speră, însă, că lucrurile se vor schimba, mai ales că acum, în iulie, la nivel naţional a început o amplă campanie de screening, din fonduri europene, prin LIVE(RO)2- SUD și LIVE(RO)2-EST. „Sperăm că lucrurile se vor schimba și, cumva, campaniile acestea făcute pe fonduri europene să impulsioneze medicii de familie să testeze și persoanele care nu se încadrează în grupele de risc prevăzute în acest proiect”, mai arată Marinela Debu.

Tratamentul înseamnă prevenţie

        În hepatitele virale, tratamentul înseamnă prevenţie, pentru că oprim răspândirea infecţiei, atrage atenţia președintele APAH-RO, care a amintit că, din 2015, pentru hepatita C, în România a fost introdusă terapia cu interferon-free. Astfel, peste 37.000 de pacienţi s-au vindecat, până la 30 iunie, cu aceste terapii inovatoare: „Luna trecută s-a terminat contractul cost-volum-rezultat și, în acest moment, este în negociere pentru unul nou, care sperăm să intre în vigoare în cel mai scurt timp”. Totodată, ea subliniază că România trebuie să treacă la medicamente pangenotipice cât mai repede, deoarece există pacienţi care au alte genotipuri decât genotipul 1b, care este predominant în România.

        În hepatita virală B tratamentul nu este ideal, însă sunt și cazuri în care se obţine vindecarea funcţională a pacientului, spune prof. dr. Anca Trifan, medic primar gastroenterolog și director al Departamentului Medicale I, Universitatea de Medicină și Farmacie „Gr. T. Popa” Iași, precum și șef la Institutul de Gastroenterologie și Hepatologie, Spitalul „Sf. Spiridon” Iași: „Astăzi reușim în majoritatea cazurilor să obţinem supresia virală susţinută și să oprim evoluţia bolii atât timp cât pacientul se află sub tratament antiviral. Uneori se obţine și vindecarea funcţională, adică dispariţia AgHBs cu apariţia eventuală și a Ac antiHBs”. În opinia sa, viitorul arată promiţător și în acest tip de hepatită, mai ales că există numeroase studii clinice în curs și multe ţinte terapeutice noi care dau speranţe.

Pentru un medic care a tratat hepatita virală C și în era interferonului, când se discuta de durate de până la 72 de săptămâni pentru un răspuns virusologic de maximum 50%, ceea ce avem disponibil astăzi este absolut miraculos. (Prof. dr. Anca Trifan)

Contaminaţi cu... „fericire”

         „Pentru hepatita virală C avem regimuri terapeutice orale, cu administrare în maximum 2 doze/zi (marea majoritate într-o singură doză), pentru perioade de 8-12 săptămâni – 24 săptămâni în cazuri de ciroză hepatică non-responderi la tratamente anterioare – care produc vindecarea virusologică în peste 95% dintre cazuri”, explică prof. dr. Anca Trifan. Unele regimuri au aceeași eficienţă și aceeași administrare, indiferent de genotipul viral (regimuri pangenotipice) și fac posibil tratamentul fără testarea genotipului, facilitând programele de eliminare. Așadar, tratamentul în hepatita virală C în cazurile fără fibroză avansată asigură vindecarea afecţiunii în peste 95% dintre cazuri.

         Prof. dr. Anca Trifan își amintește că, în primii ani după apariţia regimurilor antivirale directe, revoluţionare, pacienţii care deja fuseseră trataţi, uneori repetat, cu interferon pegylat și ribavirină, și care înduraseră efecte adverse uneori dizabilitante, erau atât de fericiţi când după un tratament scurt, oral și fără efecte adverse erau vindecaţi, încât reușeau să-i „contamineze” și pe medici cu această fericire: „Astăzi a devenit ceva firesc să-i putem vindeca ușor de hepatită virală C. Astăzi dificultatea constă în a-i identifica pe cei infectaţi care nu știu că sunt bolnavi și la care afecţiunea progresează pe nesimţite”.

Sarcina și hepatita B

         „Da, am hepatita B, de asta sunt în această asociaţie [APAH-RO] și de asta fac ceea ce fac. Sunt pacientă, am văzut suferinţa și am experimentat multe dintre îndoielile și dintre întrebările pe care le au tinerele cu această boală, și le pot înţelege mai bine decât oricine”, își începe povestea Marinela Debu. A aflat că are hepatită în 2006, după mai multe seturi de analize făcute la medicul de familie. Nouă luni mai târziu a primit o altă veste, că este însărcinată. Unii medici i-au recomandat să întrerupă sarcina, lucru pe care nu l-a făcut. A găsit un medic care a încurajat-o să meargă înainte: „A trebuit să am încredere în medic și în instinctul meu de femeie. Și am reușit!”.

        Își amintește că a fost o perioadă grea, dar nu a renunţat. A continuat să încerce să trăiască normal și să nu facă niciun fel de concesii bolii. De asemenea, a avut șansa ca încărcătura virală să fie mică, iar boala să nu avanseze. Singurul lucru pe care l-a regretat a fost faptul că, la vremea aceea, nu se găsea imunoglobulină, iar recomandarea medicilor pe care i-a întâlnit a fost să nu alăpteze: „Această experienţă m-a afectat mult timp, însă nu am repetat-o la al doilea copil, pentru că, cumva, lucrurile s-au mai aranjat. Șapte ani mai târziu imunoglobulina putea fi găsită, chiar dacă era foarte scumpă la acea vreme. Am putut să i-o administrez fetiţei mele și să beneficieze de cel mai mare dar, alăptarea”. Le recomandă femeilor cu hepatită B care sunt însărcinate să nu se teamă, să aibă încredere în ele, dar mai ales în medicul curant. Potrivit reprezentantei APAH-RO, este extrem de importantă colaborarea dintre medicul de familie, medicul de obstetrică-ginecologie și infecţionist sau gastroenterolog: „Pacientele trebuie să ţină legătura cu toţi trei, ca lucrurile să meargă bine. Trebuie să fie încrezătoare, pentru că acum s-au găsit cele mai corecte măsuri, se poate duce o sarcină în cele mai bune condiţii și chiar se poate alăpta”.

Stigmatizarea, în continuare o problemă

        Chiar dacă la momentul diag­nosticării sale hepatita B era privită altfel decât acum, povestește Marinela Debu, stigmatizarea este singurul lucru care nu s-a schimbat: „Iniţial, când am început cu organizaţia, tocmai de aici am pornit, de la stigma pe care o are un pacient cu hepatită, de la faptul că întâlneam în jurul meu oameni care, când le spuneam că am hepatită, făceau doi pași înapoi”. Subliniază că a întâlnit și o altă categorie de persoane, care îi mărturiseau că au hepatită, dar nu doreau să știe cei din jur, ca să nu fie puși la zid de societate, și chiar de persoanele pe care le considerau prieteni. Astfel, și-a dat seama că nu este singură.

        Președinta APAH-RO îi îndeamnă pe cei care nu știu că au hepatită să aibă curajul și să se testeze, pentru că își pot salva viaţa: „Iar dacă s-au testat, în ceea ce privește virusul hepatitic B, și au ieșit negativ și nu au anticorpi, să aibă curajul să se vaccineze, pentru că și adulţii se vaccinează. De asemenea, să aibă încredere că se pot vindeca, dacă descoperă o hepatită C. Să creadă în ei, ca pacienţi, și să nu se mai ascundă, să nu le fie rușine și teamă să vorbească”.

Balerini brașoveni, trataţi acum 22 de ani

        Deși diagnosticul de hepatită C este încă văzut de mulţi ca o condamnare la moarte – vorbim despre o boală cronică virală ce poate fi vindecată. În trecut, acest drum, de la diagnosticare și până la finalizarea terapiei, nu era ușor, reacţiile adverse fiind, uneori, insuportabile. Așa a fost și în cazul a doi balerini din Brașov, Emilia și Dorin Mirea, care s-au vindecat complet, iar patru ani mai târziu au devenit părinţi.

        Emilia Mirea, președinte și membru fondator al unui ONG, a descoperit că are hepatita C în urmă cu 22 de ani, după un control de rutină, în Italia. Șapte ani mai târziu a aflat că și soţul ei, Dorin Mirea, prim balerin la Opera Brașov, suferea de aceeași boală. „În momentul în care am aflat, habar nu aveam despre ce este vorba, pentru că eram foarte vag familiarizată cu hepatita A, B, nu știam că există un întreg «alfabet» de hepatite și că C este atât de cronic viral”, își amintește balerina.

„Nu a fost deloc ușor”

        După ce a început investigaţiile, a realizat că este un virus care la un moment dat ucide și că singura modalitate de eradicare era tratamentul cu ribavirină și interferon. Astfel, cei doi balerini au început tratamentul, care a durat un an. „După fiecare «vaccin» 2-3 zile aveam reacţii gripale, cu febră, frisoane, stări de slăbiciune, iar următoarele zile, cam 3-4, până la următoarea injectare, aveam stări depresive, nervoase, de oboseală. După 3-4 luni deja se vedeau efectele: o ușoară cădere de păr, sângerări gingivale, slăbiciune fizică, psihică, am și slăbit. Nu a fost deloc ușor”, povestește Emilia Mirea. De la 45 de kilograme, pe parcursul tratamentului artista a ajuns undeva la 36, iar soţul ei a pierdut aproximativ 10 kilograme: „Conștienţi de situaţia prin care treceam, ajunseserăm să nu ne mai putem tolera. Am evitat să ieșim în mediul social – dacă nu trebuia să fim undeva, clar nu eram. Dacă era un eveniment sau o sărbătoare de unde mai puteam lipsi, nu eram prezenţi, pentru că nu rezistam psihic, aveam comportamente de oameni obosiţi”.

         Au fost unul alături de celălalt, atât în viaţa de zi cu zi, cât și pe scenă, reușind să depășească clipele grele. Și au câștigat lupta cu boala. „Prezumţia de previndecare am avut-o la primele 3 luni, când s-a făcut prima viremie. Eram bucuroși, acesta era un motiv în plus ca să tragem de noi mai mult decât trebuia sau să acceptăm că se întâmplă ceva. Dar să nu ne lăsăm doborâţi. După un an am ieșit cu viremia foarte bună, după 5 ani, din nou, și atunci am aflat că o să facem și un copil”, mărturisește Emilia Mirea. Le recomandă celor care au hepatita C să ia rapid măsuri, pentru că această boală, netratată, ucide, poate mai lent decât SIDA sau cancerul, dar ucide.

Virusul hepatitei B este de 50 până la 100 de ori mai contagios decât HIV, potrivit Institutului Pasteur.

Virusul hepatitei D

Este normal ca și România să fie aliniată la ceea ce se întâmplă în Europa, mai ales că avem pacienţi cu virusul hepatitic D, asociat hepatitei B, care au și stadii avansate de boală, este de părere dr. Adrian Marinescu, medic primar boli infecţioase la Institutul Naţional de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balș”. Sunt persoane care au avut virusul de foarte mult timp și au ajuns în stadii cu fibroză avansată.

„Dacă vorbim despre virusul hepatitic D, din păcate, până în momentul de faţă, nu există variante reale de a trata. Există interferonul pegylat, cu șanse destul de mici de reușită”, explică medicul infecţionist, care a amintit că în mai multe ţări din Europa există, la acest moment, posibilitatea de a vindeca hepatita D. Este vorba despre un tratament injectabil, care în România este folosit la nivel de studii clinice: „Cercetăm ca într-un interval destul de scurt [aproximativ 6 luni] acesta să fie aprobat ca un tratament pe care să-l luăm prin Casa de Asigurări. Exact cum se întâmplă la hepatitele B sau hepatita C”.