Doar în echipă se poate asigura succesul

Gravitatea suferinţei la pacienta V.D. îmbrăca simptomatologia unui sindrom de „coadă de cal”: tulburări sfincteriene, deficit senzitiv în zona perineală și ano-genitală și deficit motor de intesităţi și cu topografii variabile, la membrele inferioare. „Ajunsesem să merg aplecată, aproape în unghi drept, și aveam dureri foarte mari”, mărturisește V.D.

După intervenţia operatorie – reflectând deopotrivă vulnerabilitatea foarte mare a structurilor ce aparţin sistemului nervos și, consecutiv, dificultatea și complexitatea intervenţiilor de orice fel și, în primul rând, operatorii, asupra unor astfel de structuri –, în contextul terenului particular al fiecărui pacient, pot apărea complicaţii. A fost, așadar, nevoie de o nouă intervenţie, care a putut rezolva doar o parte dintre probleme. „De la brâu în jos nu mai simţeam nimic”, adaugă  pacienta.

Un obiectiv major, de prag, în privinţa autonomiei funcţionale – liminale, dar totuși eficiente pentru asigurarea la un nivel acceptabil a activităţilor traiului 
zilnic și implicit a calităţii vieţii – îl constituie, legat de  recuperarea progresivă a ortostatismului și mersului, atingerea posibilităţii de deplasare neasistată, doar cu sprijin într-o cârjă Lofstrand/canadiană (cu sprijin la nivelul antebraţului și, respectiv, cu mâna omonimă pe un mâner ca de baston). Ajungerea la un astfel de prag funcţional permite, faţă de sprijinul pe cadru tetrapodal – care ocupă ambele mâini – eliberarea unui membru superior. Deci, pacientul va putea, de acum înainte, să deschidă o ușă, să ţină un telefon în mână etc., în timp ce stă în picioare sau merge.” (Prof. dr. Gelu Onose)
 

Astfel, deși suferinţa hiperalgică a acesteia s-a ameliorat faţă de perioada acută, simptomele sindromului de „coadă de cal” au persistat. Pacienta încă avea dificultăţi majore de deplasare și necesita prezenţa unei sonde vezicale permanente pentru evacuarea urinei. La aceasta s-a adăugat și componenta conexă vezicii neurogene: cea de „intestin neurogen” – caracterizat în principal prin constipaţie și deci prin necesitatea permanentă de medicaţie ajutătoare pentru eliminarea scaunului, pe termen lung. Având în vedere acest tablou simptomatic complex, pacienta a fost îndrumată pentru internare în Secţia Clinică de Recuperare Neuromusculară a Spitalului Clinic de Urgenţă „Bagdasar-Arseni” (SCUBA), București, pentru recuperare neurologică.

Suport constant la domiciliu

„La momentul la care am preluat pacienta, aceasta avea deja un deficit motor destul de important plegic distal – vorbim de un nivel neurologic radicular L3 și, res­pectiv, de musculatura gambelor, picioarelor și degetelor, bilateral. Aceasta nu putea să realizeze dorsiflexia și nici flexia plantare. Practic, mersul era imposibil. Totodată, avea tulburări sfincteriene importante: vezică neurogenă tip retenţie, asistată prin sondă urinară fixă, pentru colectarea urinei”, explică asist. univ. dr. Mihai Băilă, medic specialist Recuperare, Medicină fizică și Balneologie, în cadrul Secţiei Clinice Recuperare Neuromusculară a SCUBA, în echipa prof. dr. Gelu Onose, care conduce această unitate.

Pacienta a fost inclusă într-un program complex de recuperare neurologică, cu două obiective principale: ameliorarea, pe cât posibil, a deficitului motor – pentru care a urmat un program de fizioterapie cu electrostimulări și kinetoterapie – și îngrijiri recuperatorii adecvate managementului vezicii neurogene, constând în trecerea de la sonda urinară fixă la cateterism vezical intermitent. 

La momentul discuţiei mele cu pacienta, aceasta era la a patra internare în secţia clinică menţionată. Doctorul Băilă ne-a relatat că la momentul respectiv încă nu se reușise reluarea controlului motor în teritoriile distale mai sus amintite. În schimb, simptomatologia de vezică neurogenă s-a ameliorat progresiv până la remisiune: „După ce s-a implementat programul de cateterism vezical intermitent, timp de câteva luni, s-a reușit recuperarea controlului micţional”.

60-70% din nevoile de neurorecuperare din ţara noastră nu sunt acoperite.*

S-a reușit, totodată, compensarea funcţională a ortostatismului și mersului pe distanţe iniţial reduse, prin ortezare, folosindu-se ghete speciale, confecţionate pe măsură, pentru contenţia și corecţia posturală la nivelul gleznelor, picioarelor și degetelor. În plus, pacienta a fost instruită să se deplaseze sprijinindu-se într-un cadru tetrapodal, astfel încât să poată parcurge distanţe de mărimea perimetrului casei, „inclusiv pentru activităţile obișnuite, zilnice, de mers la toaletă și de îngrijiri. Dar și ca să prevenim toate complicaţiile sindromului de imobilizare la pat”.

„Nu am stat tot timpul internată. Am mai venit, mai fac pauză acasă câteva luni, mai vin aici...”, spune femeia. Ea a beneficiat și beneficiază de un suport constant la domiciliu; în perioadele dintre internări, a putut continua, cel puţin parţial, programul terapeutico-recuperator și de îngrijiri, cu ajutorul familiei: „Familia mi-a luat tratament, a ţinut legătura cu domnul profesor [prof. dr. Gelu Onose, medicul său curant], a mai discutat cu dânsul, m-a tratat cu ce a recomandat 
dânsul și acum sunt mai binișor faţă de cum eram înainte”.

„E rău că am rămas fără simţire, dar am speranţe”

 La momentul la care am stat de vorbă cu pacienta – la jumătatea lunii iunie –, aceasta spunea: „Cu piciorul drept calc, dar nu simt direct călcătura, simt așa ca un puf dedesubt. Stângul mă doare foarte tare și, culmea, uneori dreptul arde cum e focul și stângul e rece cum e gheaţa, deși sunt parte din același organism. Pun mâna și le pipăi și simt care e rece și care e fierbinte. Uneori le simt pe amândouă calde, alteori se separă. Se întâmplă destul de des asta”.

Am întrebat-o despre evoluţia stării sale, dacă simte că s-ar fi îmbunătăţit ceva de când vine la Recuperare. „Când am venit prima dată aici, în aprilie, nu stăteam nici în șezut. Mă duceam în toate părţile ca un pui de găină. După aceea mi-am revenit, uitaţi acum stau în șezut, manevrez și căruţul, pot să merg cu el pe roţi, deci îl dirijez. M-aș putea plimba, dacă m-ar lăsa singură cu cadrul... cred că aș face pași. Dar mi-e teamă. Nu mă lasă nici doamnele infirmiere, ca nu cumva să am ameţeli și să cad. Ascult de dânsele și fac tot ce mi se spune ca să mă fac sănătoasă. Și poate Dumnezeu mă vede și mă ajută”, spune V.D.

Nu e singură

Aștepta să plece acasă, deși era conștientă că mai avea de stat vreo două săptămâni. Acasă, o așteaptă familia, nepoţii. Speră să reușească să-și mai îmbunătăţească mersul, pentru că acasă are un cadru pe care, sprijinindu-se, să meargă. „Am un cadru fără roţi cu care aș putea să merg. Mai ales că nu mai sunt singură.” 

Spune că acasă o îngrijesc copiii și nepoţii, inclusiv nepotul mezin care „e foarte vesel, e fericit cu mine. A zis să-l iau în gean­tă cu mine la spital, să-l ascund în dulap când vine domnul profesor, iar după ce pleacă, să iasă de acolo”. Pacienta locuiește în provincie, la curte, la fel ca și familia sa. Spune că își iubește mult nepoţii: „La bătrâneţe ai mai mult timp de ei, ești mai fără griji, nu mai ești ca în tinereţe. Abia aștept să ajung acasă. Acasă la ei”.

Va mai putea merge vreodată?

Secţia Clinică de Recuperare Neuromusculară a Spitalului Clinic de Urgenţă „Bagdasar-Arseni”, București, preia foarte mulţi pacienţi cu leziuni traumatice și netraumatice medulare sau/și cerebrale. Cele mai frecvente întrebări ale pacienţilor internaţi acolo se referă la momentul când vor putea să meargă din nou.

 În literatura de specialitate, dar nu numai, s-a pus problema unor factori prognostici vizavi de oamenii care vor putea merge după o leziune medulară. „Din experienţa noastră, cu cât un deficit este mai sever și mai îndelungat în timp, cu atât șansele lui să se vindece sunt mai mici. Medicina actuală nu dispune momentan, din păcate, de un arsenal terapeutic eficient în vindecarea efectivă a unor astfel de leziuni”, spune asist. univ. dr. Mihai Băilă, medic specialist în cadrul secţiei.

Prognostic ad vitam bun

În cazul pacientei V.D., adaugă medicul, deși este la vârsta a treia, faptul că are, în prezent, o încărcătură de comorbidităţi redusă și ţinând cont că are nevoie și că  beneficiază de internări repetate pentru recuperare, i se realizează cu meticulozitate și rigurozitate (re)evaluări clinico-paraclinice repetate, se poate considera că prog­nosticul ad vitam este unul bun. 

Dar, ţinând cont de vârsta sa, surprize patologice pot apărea și din alte cauze, nu neapărat neurologice. Prognosticul funcţional al acesteia va fi, totuși, unul limitat de deficitul neurologic pe care îl are. „Până în prezent, noi am reușit să compensăm deficitul dânsei cu o serie de mijloace pe care le folosim frecvent: orteze, ghete ortetice, dispozitive ajutătoare, precum cadrul de mers”, explică Mihai Băilă.

Medicina actuală nu dispune, din păcate, de un arsenal terapeutic eficient în vindecarea efectivă a unor astfel de leziuni.(asist. univ. dr. Mihai Băilă)

După ultima internare – a mai fost internată de la momentul discuţiei noastre –, profesorul Gelu Onose spunea că, în prezent, pacienta reușește să meargă, sprijinindu-se într-un cadru tetrapodal, circa 10 metri, iar simptomele de vezică și intestin, neurogene, sunt remise. „Concret, cu mare satisfacţie, noi, echipa de profesioniști din clinică, am constatat, la finele ultimei internări, o ușoară creștere a forţei motrice la nivelul musculaturii coapsei stângi – deci, o revenire a controlului motor chiar puţin sub nivelul neuro-radicular L3. Acest lucru a permis ameliorarea capacităţii de mers a pacientei, cu posibilitatea renunţării la ortezarea genunchiului omonim”, adaugă acesta.

 Nu trebuie omis faptul că este un caz complex, a cărui evoluţie – inclusiv din perspectiva calităţii vieţii pacientei – este grevată și de dureri intense de tip neuropat, în zonele de denervare, care nu vor ceda complet niciodată. Sunt simptome cu care pacienţii pot ajunge însă să se obișnuiască pe termen lung. Dar atunci când apar, iniţial ei tind să-și administreze multă medicaţie antialgică. Aceasta, în timp, poate produce efecte secundare. „Sunt dureri cărora oricâtă medicaţie li s-ar administra nu au cum să dispară complet”, explică asist. univ. dr. Mihai Băilă. Pentru a le ameliora, adaugă medicul, se pot face cure periodice de Balneo-fizioterapie, eventual tratament medicamentos pe durate rezonabil limitate sau/și psihoterapie.

Independenţa, principalul obiectiv

Evoluţia pacientei este neașteptat de bună, spunea și fiziokinetoterapeutul Florin Marinescu la momentul vizitei mele la Secţia Clinică de Recuperare Neuromusculară de la SCUBA. 

El se ocupă, în cadrul echipei multidisciplinare de neurorecuperare, de cazul pacientei V.D: „A fost ceva mai complicat la dânsa, pentru că, în urma parezei membrelor inferioare, au apărut și niște posturi vicioase la nivelul gleznelor, fapt pentru care acum poartă ghete ortetice. Complicat a fost și faptul că mai are o orteză și la genunchi, pentru că atunci când merge, genunchiul stâng îi scapă în hiperextensie. Cu toate acestea, am reușit, suntem pe drumul bun”.

Exerciţiile fizice pe care pacienta le-a făcut până atunci au constat în kinetoterapie pasivă la pat, adică mobilizări articulare, dar și la sală – verticalizare treptată la spalier. „Pacientul se ridică singur în picioare sau ajutat, în faţa unui spalier, se prinde cu mâinile, iar dacă acestea nu sunt afectate, se trage în braţe. Face mai mult o tracţiune decât o mișcare de genuflexie/extensie, în cazul în care picioarele nu îl ajută. Pe dânsa au mai ajutat-o și picioarele. Încă de la început. Mișca puţin, dar mișca. Pe parcurs au mai apărut și alte mișcări.”

Dacă trec lunile și vezi că ești la fel cum erai la început, te descurajezi, dar dacă vezi că merge din ce în ce mai bine, prinzi curaj și te automotivezi. (Fiziokinetoterapeut Florin Marinescu)

Când pacientul ajunge să se descurce singur la spalier, trece la o altă etapă, și anume mersul. Pentru început, mersul între două bare paralele, ajutat de kinetoterapeut. Apoi, adaugă fiziokinetoterapeutul, când va fi capabil să se deplaseze singur între barele paralele, trece la mersul cu sprijin în cadru tetrapodal. La început merge susţinut în cadru și ajutat, deoarece acest dispozitiv nu îi asigură același echilibru precum barele paralele.

 „În cazul pacientei V.D., eu cred că acesta ar fi maximul ce l-am putea obţine. Am fi prea optimiști să credem că o să ajungă să meargă singură în două cârje sau o cârjă, având în vedere fixarea gleznelor în flexie plantară, problemele pe care le are cu coloana. Ea când merge nu reușește să stea în poziţie perfect verticală, trunchiul îi este puţin flectat faţă de membrele inferioare. Acum e mai puţin flectat faţă de cum era iniţial când am început să exersăm mersul între paralele.” Cu toate acestea, merită reiterat câștigul funcţional important, peste așteptări și foarte motivant, obţinut la ultima internare, amintit mai sus.

Singură, dar cu ochii pe ea

 În sala de kinetoterapie era activitate intensă la momentul vizitei mele. Florin Marinescu a încercat să mă pună în temă cu ceea ce se petrece acolo: „Dacă ne uităm în sală, colega [kinetoterapeută] are o pacientă care pedalează, domnul [un pacient] e pe picioarele sale, se descurcă singur cu bastonul. Doar în prima zi a fost necesar să-i explice colega «uitaţi, faceţi asta, faceţi așa...», după care în fiecare zi îl mai îndruma, îl mai corecta, îi mai reamintea. Cealaltă colegă asistă o pacientă cu hemipareză, care merge cu sprijin pe bară fixă, în timp ce domnul celălalt [un alt pacient], care cred că are parapareză, stă în așteptare. Când se oprește 
doamna, colega se duce la domnul [pacient] să-l ajute să se ridice...”.

 Unul dintre exerciţiile pe care și pacienta V.D. le are în portofoliu este pedalajul la bicicletă. O bicicletă specială, cu motor și senzorizare. Ea ajută pacientul care nu poate să pedaleze deloc, prin intermediul unui motor cu care este dotată. 

„Pe pacienţii care au un pic de mișcare, dar nu pot să efectueze cursa completă de rotaţie a pedalelor, bicicleta aceasta îi ajută. De exemplu, pacientul pedalează doar jumătate de cursă, cealaltă jumătate o face motorul, după care motorul simte că pacientul începe să miște și-l lasă pe el să facă asta, apoi continuă mișcarea, ajungându-se ca, în final, pacientului să-i crească forţa musculară și să nu mai aibă nevoie de ajutorul  motorului.”

L-am întrebat pe fiziokinetoterapeutul Florin Marinescu despre șansele de recuperare ale pacientei noastre. „Speranţa este să fie independentă în ceea ce privește deplasarea, măcar pe distanţe scurte – să zicem 10 metri dus-întors – și să poată să realizeze singură, la domiciliu, activităţile legate de autoîngrijire. Adică igiena personală, mers la toaletă... Să nu fie nevoie de o altă persoană care să o supravegheze sau să o ajute efectiv când ea se deplasează din dormitor la baie și înapoi, din dormitor în bucătărie... S-ar putea descurca”, mi-a răspuns acesta. 

Intervievatul meu era încrezător că, la finalul seriei în curs, obiectivul acesta va fi atins, pentru că „nu mai are mult până să-l atingă”. În intervalul de două săptămâni, cât mai avea pacienta de stat internată, spune că va încerca să o lase să meargă singură de la sala de gimnastică până în salon, el nefăcând altceva decât să o supravegheze. Și a reușit!

*https://bitly.ws/XuqR