În perioada 30-31 mai 2025, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) organizează evenimentul național World MS Day 2025, la București. Evenimentul se dorește a fi un spațiu de întâlnire, inspirație și reconectare pentru persoanele care trăiesc cu scleroză multiplă (SM), o afecțiune neurologică complexă și imprevizibilă, potrivit unui comunicat de presă transmis redacției. 

Conferința va reuni peste 130 de participanți – persoane cu scleroză multiplă, medici neurologi, psihoterapeuți, specialiști în reabilitare, facilitatori și membri ai comunității APAN.

O persoană cu SM poate avea chiar și 13 simptome 

Rezultatele studiului IMSS (Impactul Simptomelor Sclerozei Multiple), la care au participat 417 persoane cu SM din România, dezvăluie o realitate tăcută, dar apăsătoare: 

• 99% dintre respondenți trăiesc cu cel puțin un simptom activ în ultimele 3 luni;

• Media numărului de simptome raportate: 13,8 per persoană;

• 81% nu au un îngrijitor, deși simptomele le afectează sever autonomia;

• Doar 49% sunt mulțumiți de modul în care le sunt îngrijite simptomele;

• Mai puțin de 60% percep colaborare eficientă între medicii lor;

• Vârsta medie la debutul simptomelor: 31,2 ani reconfirmând că este o patologie a adultului tânăr, mai des întâlnită la femei (79%).

„Simptomele invizibile, precum oboseala, depresia sau tulburările cognitive, nu se văd la suprafață, dar pot rupe în bucăți viața unei persoane. Acest studiu este despre ei, despre noi. Despre curajul de a spune: am nevoie de sprijin, de vizibilitate, de schimbare. E greu să explici că te doare ceva ce nimeni nu poate vedea. Sau că epuizarea nu e lene, ci parte din afecțiune. Studiul IMSS ne arată cât de mult avem nevoie de înțelegere, sprijin și acțiuni reale”, afirmă Eduard Andrei Pletea, președintele APAN România.

Conferința care dă putere

World MS Day este mai mult decât o conferință – este o experiență transformațională, spun organizatorii. Este momentul în care oamenii cu SM se adună nu pentru a vorbi despre diagnostic, ci pentru a regăsi sens, curaj și comunitate. 

Pe 30 și 31 mai, la București, participanții vor avea parte de:

• Ateliere de reconectare emoțională și mișcare conștientă;

• Sesiuni educaționale despre tratament, simptome și viața cu SM;

• Spații de exprimare, împărtășire și inspirație din experiențe reale.

Vor fi alături de pacienții cu SM:

• Dr. Irene Davidescu, despre îngrijirea SM în România;

• Dr. Andrei Manu și Dr. Andreea Cociuba, despre sănătatea urologică în SM;

• Dr. Simona Petrescu – despre provocările femeii cu SM în diferite etape ale vieții;

• Anca Amariei, terapeut yoga și respirație, despre relația cu propriul corp;

• Matei Stănculescu și Florentina Niculescu, psihoterapeuți, despre stres, pierdere și regăsire, adaptare la viața cu SM.

„Scleroza multiplă nu doare doar în corp, ci în visurile pe care le schimbă, în planurile pe care le amână, în identitatea pe care o zguduie. Este o afecțiune grea, nedreaptă uneori, care cere nu doar tratament, ci curaj. Și totuși, în mijlocul acestei lupte, mulți descoperă o forță tăcută – aceea de a se reinventa, de a-și regăsi drumul și de a transforma ceea ce pare sfârșit într-un nou început. Pentru mulți, conferința devine locul de unde încep să creadă din nou că viața poate merge mai departe, diferit, dar demn. De aici își iau curaj, informații și – mai ales – comunitate.”, spune Eduard Andrei Pletea, președintele APAN România.

Participarea este gratuită pentru persoanele cu SM. Locurile sunt limitate. Înscrierea se face completând formularul de la acest link: https://forms.gle/5EVpMp7x12tpaNhA8.