Supraspecializare.
Acesta este cuvântul care definește medicina zilelor noastre. Noile tehnologii și
învățarea folosirii lor, precum și noile tratamente și experiența utilizării
lor în practica clinică impun nișarea specialităților, astfel încât acestea să
acopere mai bine specificitatea fiecărui caz în parte.
Până
nu demult, pediatria a înglobat toate patologiile medicale pe care le poate
dezvolta un copil, începând cu bolile infecțioase și terminând cu cele
neoplazice sau imunologice. Însă, cu timpul, cazurile, ghidurile și noutățile
au ajuns să fie atât de complexe încât nevoia de supraspecializare este resimțită
de specialiști.
Este
de înțeles și de ce reumatologia pediatrică a fost până în anii din urmă
absentă din peisajul medicinii românești. Din 2009, odată cu înființarea
Societății de Reumatologie Pediatrică (SRP), pediatrii cu preocupări în acest
domeniu au încercat să dezvolte și acest subdomeniu. De la conf. dr. Călin
Lazăr (Cluj-Napoca), actualul președinte al SRP, am aflat ce își propune
societatea să realizeze în următorii ani și care sunt problemele cel mai des
întâlnite în practica pediatrică la graniță cu reumatologia.
Febra
nu înseamnă infecție
– Cum
se poate stabili diagnosticul precoce în bolile reumatice la copil?
–
Problema diagnosticului precoce este legată în primul rând de cunoștințele pe
care le are pediatrul. Pentru că un copil cu o boală reumatică nu vine la
reumatolog, ci la pediatru. Uneori, acuzele țin clar de articulații, dar
alteori țin de starea generală sau copilul are alte simptome care nu ne duc cu
gândul la o patologie reumatică. Important este ca pediatrul să cunoască
această patologie reumatică și semnele de alarmă care să-l îndrume să facă
investigații sau să ceară consultul reumatologului.
– Poate
diagnosticul precoce să preîntâmpine evoluția cronică a bolilor reumatice,
care, odată instalate, se autoîntrețin?
–
Evoluția cronică este grevată de complicații, de sechele. Să vă dau un exemplu:
dacă o articulație nu este tratată eficient în decurs de șase luni până la un
an, va dezvolta sechele permanente, care necesită de multe ori chirurgie
ortopedică. Acolo nu trebuie să ajungem. Problema cu evoluția cronică este că
aceste cazuri, fiind mai puțin cunoscute de pediatri, pun atât de multe
probleme de diagnostic diferențial, încât pediatrii se simt depășiți și de
multe ori cazurile ajung în alte sectoare. De exemplu, o febră de origine
necunoscută ajunge la infecțioase și doar ulterior la reumatolog. Pediatrul
trebuie să știe că nu întotdeauna febra înseamnă infecție, poate să ascundă și
altceva. De exemplu, o boală reumatică.
– Cum
poate fi crescută conștientizarea bolilor reumatice în rândul pediatrilor?
–
Prin ceea ce facem cu SRP. Prin participarea la congrese. De exemplu, la fiecare
congres de pediatrie, noi avem o secțiune de reumatologie pediatrică, unde
semnalăm și discutăm cazurile mai dificile.
– Care
sunt cele mai importante simptome reumatice pe care pediatrii nu trebuie să le
scape din vedere?
–
Sigur că, dacă ai de-a face cu o tumefiere articulară, după ce ai exclus o
eventuală cauză chirurgicală, te gândești că ar putea să fie artrită idiopatică
juvenilă, aceasta fiind cea mai întâlnită afecțiune din sfera reumatică la
copil. Alt simptom definitoriu este febra persistentă care nu cedează la
antibioticele administrate empiric, pentru o infecție pe care pediatrul crede
că a găsit-o. Febra mai poate să indice o anomalie hematologică sau leziuni la
nivelul ficatului sau splinei, pericardită sau o boală autoimună, care te duce
tot în sfera reumatologică.
Tratament
în trepte și vaccinare completă
– Cine
diagnostichează și cine tratează pacientul pediatric cu boli reumatice?
–
Uneori îl diagnostichează pediatrul, alteori reumatologul. Iar tratamentul se
face în trepte. De exemplu, banalul antiinflamator nesteroidian, cum este
ibuprofenul, poate fi administrat de oricine. Metotrexatul, care este treapta
ulterioară în artrita idiopatică juvenilă (AIJ), poate fi administrat și de
pediatru, dar injecțiile intraarticulare cu cortizon, ultima treaptă, le poate
face doar reumatologul sau ortopedul. Pediatrul poate propune terapia
biologică, dar aceasta trebuie certificată de un reumatolog.
–
În statele dezvoltate, incidența reumatismului articular acut la copii a scăzut
foarte mult. Care este situația în România?
–
Noi, ca de obicei, nu avem statistici la nivel național, dar, într-adevăr, față
de acum 20–25 de ani, cred că putem să ne considerăm la nivelul statelor
dezvoltate. În ultimii zece ani, în clinică cel puțin, nu am mai văzut cazuri
de reumatism.
– Care
sunt cauzele acestei scăderi?
–
Sunt două: tratamentul antibiotic prompt instituit, câteodată chiar când nu
este necesar, și condițiile socioeconomice, care s-au îmbunătățit în ultimul
deceniu. La nivel mondial, în continuare sunt sute de mii de cazuri, dar ele
sunt localizate strict în zonele cu dezvoltare economică slabă.
– Care
sunt efectele corticoterapiei și ale imunosupresiei asupra copiilor?
–
Efectele sunt multiple. Cortizonul poate să aibă multe efecte, de la creștere
în greutate, hipertensiune, hiperglicemie, amorsarea unui diabet zaharat (mai
rar), până la tulburări de creștere și osteoporoză. Cortizonul are un efect
spectaculos în reducerea inflamației, dar problema este că scapi foarte greu de
el. Astfel, trebuie administrat pe durate scurte și doar până când poate fi
asociat cu un alt medicament care să realizeze efectul pe termen lung. Restul
imunosupresoarelor – azatioprina, ciclofosfamida și ciclosporina au și ele
paleta lor de efecte secundare, mergând până la hepato- și nefrotoxicitate.
Dar, până la urmă, și banalul ibuprofen poate să dea nefrotoxicitate. Acest
lucru nu înseamnă că trebuie să ne speriem de efectele adverse și să nu mai
administrăm un medicament.
– Cum
reacționează la aceste tratamente sistemul imunitar al copilului?
–
Copiii aceștia sunt predispuși la infecții. Așa că trebuie să aibă,
obligatoriu, schema de vaccinare completă. Dacă nu au fost vaccinați înainte de
tratament, atunci trebuie neapărat găsită o breșă pentru a le completa schema
de vaccinare. Acest lucru se aplică inclusiv tratamentului biologic, care
predispune și el la infecții. Copilul care urmează aceste tratamente trebuie
controlat periodic pe toată durata tratamentului, pentru că riscul de infecții
este unul real.
– Dintre
tratamentele imunosupresoare, care este cel mai puțin agresiv?
–
Nu există unul, deși avem o paletă foarte largă de medicamente. În sfârșit,
avem și noi patru tratamentele biologice, ca în țările dezvoltate, din care
putem alege oricând, în funcție de patologie. Este vorba de etanercept,
adalimumab, abatacept și tocilizumab. Fiecare cu indicația lui, pentru anumite
forme de AIJ. Pentru moment, în țară, aceste medicamente sunt aprobate numai
pentru AIJ, dar societatea de reumatologie pediatrică face eforturi să fie
aprobate și pentru alte patologii reumatismale, cum este în alte țări. Oricum,
este un mare progres, față de acum doi ani, când aveam doar etanerceptul, pe
care îl foloseam de zece ani. Dar dacă etanerceptul nu mergea bine, înainte nu
aveam ce face; îl întrerupeam și lăsam boala să progreseze. Nu aveam de ales.
Acum avem.
Riscul
bolii și riscul tratamentelor
– Cum
monitorizăm, la copil, evoluția bolilor reumatice sub tratament? Cum știm dacă
organismul răspunde bine la tratament și dacă i se administrează doza corectă?
–
Monitorizarea evoluției implică examenul clinic, de laborator (în special
markerii inflamației) și uneori evaluarea imagistică (ecografie sau IRM).
Obiectivele tratamentului în AIJ, de exemplu, sunt: controlul activității
bolii, normalizarea funcției articulare, asigurarea unei creșteri normale,
prevenirea distrugerii articulare și, în final, remisia bolii.
– Pot avea o viață activă copiii cu AIJ?
Ce fel de activități au voie să facă?
– Este de dorit ca pacienții cu AIJ, în afara
perioadelor de activitate a bolii, să ducă o viață aproape normală, aceasta
incluzând activități fizice diverse. Exercițiile fizice controlate (inclusiv la
orele de educație fizică) vor contribui la menținerea mobilității și stabilității
articulare, dar și a flexibilității și rezistenței musculare. Este adevărat: în
fazele acute ale bolii, limitarea mobilității unor articulații poate ridica
probleme în frecventarea regulată a activităților școlare. De asemenea, o atenție
majoră va fi acordată impactului psihologic al bolii cronice asupra copilului și
familiei sale. Este esențială o atitudine pozitivă, dar nu exagerat de
protectivă, din partea părinților care sprijină și încurajează copilul să fie
cât mai independent cu putință, în pofida bolii.
– Inflamația
promovează malignitatea. Este crescut acest risc și la pacienții pediatrici cu
boli reumatice?
–
Noi nu am observat riscul neoplazic la copil, iar studiile nu au confirmat
această posibilitate, deși la adultul cu evoluție mai lungă a bolilor
autoinflamatorii există un risc crescut de malignitate la o vârstă mai mică
decât la populația generală. S-a speculat că tratamentul biologic ar putea să
declanșeze anumite malignități, dar lucrurile nu sunt încă dovedite. Pentru a
suspecta această complicație la pacienți, trebuie să avem dovezi clare. Dacă le
avem, la cele mai mici semne de alarmă, tratamentul pacientului se reevaluează.
În lume, la ora actuală, nu există o contraindicație a medicamentelor
biologice. Niciun medicament biologic nu a fost scos din uz pentru că, de
exemplu, în poliartrita reumatoidă ar crește semnificativ riscul de
malignitate. Acest risc există și în populația generală. Nu vorbim de o boală
care nu apare în populația generală. Vorbim de o anumită patologie la care doar
riscul poate să fie mai mare.
– Dar
riscul cardiovascular?
–
Da, riscul cardiovascular există. Iar în cadrul bolii autoimune poate să apară
afectarea oricărei structuri a inimii – pericardită, miocardită, endocardită,
dar și afectare vasculară. Există studii care spun că și riscul de
ateroscleroză la acești pacienți este mai mare.
– Care
sunt cele mai recente noutăți în domeniul reumatologiei pediatrice?
–
Foarte pe scurt, terapia biologică. Iar pe partea de imagistică, progresele
sunt la nivel de IRM și ecografie articulară. Însă terapia biologică este cea
care a schimbat radical prognosticul acestor pacienți.
–
În România, care sunt progresele reumatologiei pediatrice?
–
Ne-am dat seama – iar eu susțin acest lucru – că pediatrul nu mai poate să se
ocupe de toate aparatele și de toate specialitățile la copil. Pediatrul ar
trebui să se îndrepte spre o anumită specialitate încă după primii doi ani de
rezidențiat în pediatrie. Sunt tot felul de specialități în care nu mai poți să
ții pasul cu progresele medicale, începând de la investigații paraclinice și
mergând până la tratamente. Noi ne-am axat deja, fiecare pe câmpul lui de acțiune,
dar nu avem o pregătire suplimentară într-un domeniu decât dacă o facem noi,
individual. Această pregătire nu este foarte bine atestată. În România suntem
destul de puțini – șapte-opt medici care se ocupă de aceste probleme la granița
dintre pediatrie și reumatologie.
– Ce
se întâmplă cu pacienții care nu beneficiază de consultul unui reumatolog
pediatru?
–
Sunt urmăriți și tratați de reumatologii de adulți. Dar aceștia au o altă
problemă – pediatria. Ei nu știu să se descurce cu copiii. Ca să vorbim de o
adevărată rețea de reumatologie pediatrică, va trebui să ne extindem în acest
sens.
– Cum
vreți să dezvoltați SRP?
– În
primul rând, să ținem legătura cu reumatologii de adulți. Noi suntem prea puțini
pentru a face față la o avalanșă de cazuri care oricum sunt subdiagnosticate.
Incidența cazurilor nu o știe nimeni în România, deși ar trebui să existe un
registru, măcar pentru pacienții cu tratament biologic. La ora actuală, din
câte cunosc, în România sunt pe tratament biologic în jur de 180–200 de copii.
Restul sunt cu forme care nu necesită tratament biologic, dar au o patologie
reumatică care la un moment dat poate vira spre necesitatea acestui tratament.
Noi estimăm că patologia reumatică în România este undeva la trei-patru mii de
cazuri pediatrice. Nu e mult, dar aceste cazuri pun probleme pe termen lung,
posibil pe toată viața. Ne trebuie o anumită experiență ca să le putem ține sub
control. Trebuie să lărgim rețeaua de reumatologie pediatrică, să începem să
pregătim specific pediatrii.