Asociația pe care o conduce Rodica Molnar are aproape două decenii de la înființare și echipa aceasta a creat, de-a lungul anilor, numeroase proiecte dedicate beneficiarilor: tinerii și copiii cu diabet zaharat pentru drepturile cărora luptă ASCOTID. Am vorbit cu ea marți, 9 aprilie, la Palatul Parlamentului, la conferința organizată de Forumul Român de Diabet despre un subiect extrem de drag ei. 

„Anul acesta împlinim 18 ani de când s-a înființat ASCOTID Mureș, adică Asociația Copiilor și Tinerilor Diabetici Mureș. La vremea respectivă am ținut foarte mult ca numele să fie din județul Mureș, adică să reprezinte [această zonă] – neștiind că, după 18 ani, noi vom reprezenta pacienții cu diabet din România și că vom ajunge să realizăm proiecte naționale - nu locale sau regionale. Consider că acesta este lucrul cel mai important, că de 18 ani suntem în slujba pacientului și în slujba binelui”, a declarat Rodica Molnar pentru „Viața Medicală”. 

Ce își propune ASCOTID Mureș

Atunci când s-a înființat Asociația Copiilor și Tinerilor Diabetici-Mureş, spune Rodica Molnar, „încă nu aveam niște strategii, nu știam exact ce dorim să facem. Știam un singur lucru: să schimbăm viața pacienților în bine. Nu știam în ce fel se pot derula aceste lucruri, dar Forumul Român de Diabet de astăzi mă ajută să cred că tot ce am făcut nu a fost în zadar și că am făcut lucruri bune.” 

Astfel, ASCOTID Mureș a devenit partener în cadrul acestui forum (Forumul Român de Diabet) și chiar partener în alte evenimente de aceeași anvergură. 

„Ca asociație, ne-am propus, în primul rând, să ajutăm pacienții pe toate căile posibile. Și la acel moment ne-am gândit ce ar trebui să facem, ținând cont că nu aveam tratamente, nu aveam insuline, nu aveam dispozitive cu care ne administram insulina, nu aveam teste, nu aveam dispozitive pentru monitorizarea glicemiei. Atunci am început să scriem mici proiecte timide, ca să putem să achiziționăm [toate acestea] pentru pacienți. Apoi ne-am dat seama că nu este suficient. Adică erau lucruri izolate și trebuia să le dezvoltăm și să le multiplicăm. Am început să scriem memorii, am început să ne revendicăm niște drepturi”, a subliniat Rodica Molnar. 

Aceasta și colegii săi alături de care a fondat asociația au studiat ceea ce se întâmpla la acel moment în alte țări. Și astfel au ajuns să militeze pe planul asistenței sociale pentru a li se respecta drepturile pacienților: „Am văzut că în străinătate lucrurile sunt mult mai evoluate, și noi eram undeva în categoria țărilor subdezvoltate. Așa a început marea noastră revoluție, am început să cerem niște drepturi. Un lucru important este că milităm pe planul asistenței sociale pentru a li se respecta drepturile acestor pacienți.” 

Anii au trecut și de la înființare ASCOTID Mureș a reușit să își ajute pacienții și să le ofere cele necesare: „Am ajuns ca astăzi să avem tehnologie; avem pompe și senzori care îi ajută pe pacienți să ducă o viață normală. Eu mă refer la copiii și tinerii pentru care am înființat această asociație. Dar ulterior aceste dispozitive au ajuns și la pacienții adulți, la gravide...”. 

Pe de altă parte, Asociația Copiilor și Tinerilor Diabetici-Mureş și-a dorit foarte mult să facă educație și informare, „care, din păcate, nici la ora aceasta nu sunt decontate și nu se fac”, mai spune Rodica Molnar, care consideră că: 

„O rețetă dată unui pacient care are un diabet de tip 2, care nu are nici măcar dispozitivul de monitorizare a glicemiei, adică nu i se dă un glucometru cu niște teste, nu înseamnă că acesta are parte de educație. O întrebare retorică aș pune: cum poți să îi ceri [acelui pacient] să aibă glicemii bune, să respecte ceea ce medicul nu reușește să îi spună în 10-15 minute?”. 

Semnale de alarmă 

Rodica Molnar mi-a vorbit pe larg și despre alte proiecte pe care le fac cei de la ASCOTID Mureș. 

„Noi îi încurajăm foarte mult pe tineri și pe copii să își depășească acel statut de persoană cu un diagnostic cronic, să îi încurajăm să crească normal, să practice un sport. De exemplu, noi am organizat niște proiecte care îi încurajează să iasă din zona lor de confort, să practice sport sub supraveghere. Așa că i-am dus și pe cei mai înalți munți din România. La proiectul DiaMount Challenge au venit alături de ASCOTID Mureș și alți tineri grozavi cu diabet zaharat, care au dorit să își depășească limitele, încurajând astfel și alți tineri din România. Tinerii au reușit să urce pe cele mai înalte vârfuri din țară, evident fiind monitorizați cu senzori [de glicemie] și având pompă [de insulină].” 

Acest proiect, spune interlocutoarea mea, fost un semnal de alarmă pe care cei de la asociație voiau să îl tragă către Ministerul Sănătății, către Casa Națională de Asigurări de Sănătate, către medici „ca să îi încurajeze pe acești tineri să trăiască normal, să nu se izoleze și să își depășească limitele. Acesta a fost sloganul, depășirea limitelor.” 

We run on insulin! 

Pe de altă parte, ASCOTID Mureș a realizat un proiect sportiv, „plecând de la ideea că acești copii [cu diabet] erau mult prea protejați de părinți, părinții deveneau hiperprotectivi.” De asemenea, spune Rodica Molnar, și profesorii, și medicii erau îngrijorați să nu pățească copilul sau copiii ceva și atunci îi scuteau de sport cu o adeverință. 

„Noi am încurajat tinerii și copiii și astfel am realizat proiectul ASCOTID Trail Race – „We run on insulin!”, la Târgu Mureș. Dar e un proiect cu caracter național, singurul din România unde aleargă pacienți cu diabet, pe de o parte, scopul fiind să îi încurajăm să practice sport, pentru a preveni complicațiile și să ducă o viață activă, și pe de altă parte să îi încurajăm pe cei cu diabet de tip 2 să fie activi și să înțeleagă că sportul, pe lângă faptul că dă o stare de bine, îi ajută și foarte mult în tratarea și echilibrul glicemiilor”, a detaliat Rodica Molnar. 

Alte proiecte sunt realizate de ASCOTID Mureș pe mai multe planuri, după cum ne explică președinta asociației: „Facem educație și informare în școli și la sediul Centrului de zi pentru copii cu diabet zaharat ASCOTID Mureș, facem campanii de determinare a glicemiei în instituții publice și private, realizăm proiecte prin care ajutăm comunitatea persoanelor cu diabet cu teste de monitorizare, senzori, consumabile și consiliere medicală și psihologică”.

În încheiere, Rodica Molnar consideră că „Noi suntem liantul între lumea medicală, între autorități și pacienți. Scopul nostru este de a informa autoritățile ce se întâmplă cu pacienții, dincolo de bugete, dincolo de problemele medicilor care și ei întâmpină multe probleme în cabinete... Sunt și ei subfinanțați. Noi considerăm că acesta este scopul nostru, ca asociație: să îi ajutăm pe pacienți. Iar Forumul Român de Diabet de astăzi (marți, 9 aprilie - n.red.) ne întărește și mai mult ideea că noi, pacienții, avem un rol și că trebuie să continuăm lupta pentru pacienții noștri.” 

Chiar dacă nu poate să afirme că totul a fost ușor de-a lungul acestor 18 ani, președinta ASCOTID Mureș afirmă că s-au realizat cu pași mărunți multe lucruri pentru pacienți: „Pot să spun că, într-adevăr, copiii noștri, pacienții noștri deja încep să se simtă pacienți europeni. Mai avem un pic până la a publica Registrul Național de Diabet despre care se vorbește. Așteptăm cu nerăbdare normele de aplicare a Programului Național de Prevenție a Diabetului, pentru ca noi, pacienții, să putem să ne găsim acolo un loc și să fim utili.” 

Bine de știut! 

DiaMount Challenge a ajuns în 2024 la ediția a zecea. Iar Ascotid Trail Race a ajuns anul acesta la a opta ediție. Detalii despre înscriere găsiți pe linkurile asociate.