Tânăra povestește pe blogul ei că, odată cu diagnosticul său, a decis să trăiască în văzul lumii. A creat conceptul Type 1 Dreamer, care este filosofia ei de viață, dorința de a trăi frumos sub semnul diabetului. Așa a apărut comunitatea ei, asociația de pacienți Type 1 Dreamers, primul canal de YouTube despre diabet și primul magazin online de haine pentru persoanele diabetice din România. 

Ne-am întâlnit recent la București, unde i-am luat lui Ines un interviu sub atenta supraveghere a pisicii ei. Felina apare nu de puține ori în videourile pe care Ines le postează pe canalul său de YouTube. 

Întâmplarea a făcut să mă întâlnesc cu Ines anul trecut pe treptele Institutului Naţional de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice „Prof. Dr. N. C. Paulescu” din București. Eu mă aflam la medicul diabetolog pentru rețetă, ea își ridicase consumabilele pentru pompa de insulină. Atunci mi-a spus, în treacăt, o informație extrem de interesantă și anume: vrea să facă studii doctorale pe partea de comunicare medicală. 

Anul acesta, în primăvară, am stat de vorbă cu ea pe îndelete, la o cafea, despre ce planuri are în această privință și de ce dorește să facă acest tip de doctorat. „Eu, teoretic, sunt la doctorat, la comunicare medicală. Zic «teoretic», pentru că acum am luat o pauză. Pentru că programul meu nu îmi mai permite”, și-a început Ines povestea. 

Tânăra pacientă spune că întotdeauna și-a dorit să ofere mai mult, să facă mai mult pentru pacienții din comunitatea ei – însă planurile ei nu sunt doar pentru fani: 

„Îmi doresc să aduc în România meseria de educator în diabet, meserie care poate fi exercitată și de pacienți experți, nu doar de medici. Începând eu să mă documentez pentru mine despre ce presupune să aduci meseria asta, am aflat că asta înseamnă că trebuie să ai un studiu științific în spate și să ai un background foarte [solid] ca să poți să propui această meserie”. 

Hard skills versus soft skills 

Unealta pentru care se potrivea lucrul acesta, adică dorința ei, era să facă un doctorat în direcția aceasta, iar lucrarea ei de doctorat să fie, practic, munca din spate pentru a aduce meseria asta în România. Chiar dacă momentan doctoratul este „un plan pus pe pauză”, Ines spune că nu are de gând să renunțe la această idee, tocmai pentru că înțelege foarte bine nevoile pacienților cu diabet de tip 1 din țara noastră. 

„Până acum am ajuns la niște concluzii foarte frumoase. O să explic foarte simplu, ca să fie de înțeles pentru toți cititorii. Sunt așa-numitele hard skills și soft skills. Acele lucruri pe care doar un medic le poate învăța sunt hard skills – adică tratament, câtă insulină faci, ce fel de insulină faci, ce pompă pui. Astea sunt informații și educație pe care doar un medic le poate livra. Versus soft skills, adică cunoștințe mai puțin medicale, ce țin de stil de viață, calculul carbohidraților, ciclul menstrual la pacienta cu diabet, fluctuații hormonale ș.a.m.d.”, a declarat Ines Nerina pentru „Viața Medicală”. 

S-a inspirat din sistemul american 

Acestea din urmă sunt informații pe care le poate acoperi și o persoană expertă, care nu are nevoie neapărat de studii medicale și de expertiză medicală, ci de o formare profesională. 

„Luând exemplul ADA – American Diabetes Association – (Asociația Americană de Diabet – n.red.) și văzând cum este la americani Diabetes Educator, mi-am dat seama că se poate aplica și pe spațiul românesc și pe contextul de la noi”, a subliniat Ines Nerina. 

În opinia ei, e foarte nevoie de educatori în diabet. „Astăzi vorbim doar de 1.000 de diabetologi și ei sunt singurii care fac educația, tratamentul, rețetele pacienților, internările etc. Evident că mai au ajutoare de la asistentele medicale, dar este insuficient. Sunt aproape un milion de persoane cu diabet, dintre care 10% cu tip 1, deci vorbim de peste 100.000 de persoane cu DZ tip 1. Volumul de cunoștințe pe care este nevoie să le livrăm este imens.”

Documentare sub formă de doctorat 

Din acest motiv, spune tânăra, a simțit nevoia să documenteze ce înseamnă lucrul acesta, ce face, în esență, un educator în diabet, chiar dacă momentan documentarea ei este „sub forma unui doctorat”, ea crede că este un lucru pe care îl poate realiza. 

„Mi-am acordat eu trei ani, dar cred că va fi nevoie de mai mult timp, pentru că momentan sunt în stand-by cu doctoratul. Dar mă pasionează subiectul acesta și consider că e un fel de a multiplica la scară largă ce fac eu”, a completat Ines. 

Prin urmare, s-a gândit la modul serios cum ar putea să le ofere mai mult pacienților cu diabet de tip 1, care sunt dependenți de tratamentul cu insulină. 

„În cinci ani îmi dau voie să documentez subiectul, să instruiesc și să găsesc contextul legal și juridic și cum s-o mai numi el, ca să aduc acest cod în COR-ul românesc (Clasificarea Ocupaţiilor din România – n.red.). Să îi învăț pe oameni la rândul lor – pacienți experți – cum să devină educatori în diabet [pentru alți pacienți] și să multiplic la scară largă ce fac eu. Să dau astfel mai departe”, a povestit bloggerița, care a fost diagnosticată cu diabet tip 1 insulino-dependent în anul 2017, iar de atunci viața ei s-a schimbat pentru totdeauna. 

Ce ar putea face, mai departe, educatorii în diabet

Discutând cu Ines despre boala noastră, pentru că și eu sunt pacient cu diabet zaharat de tip 1, am ajuns să vorbim despre momentul diagnosticului, despre cum și-a făcut loc în viața noastră diabetul: „Ajungi acasă de la spital după diagnostic și spui: «Și eu ce fac?». Nu ai voie nimica. Nu poți să faci nimica. Crezi că viața ta se termină! Să nu deranjezi medicul, nu se cade să îl deranjezi [cu întrebări].” 

Din ce a observat Ines Nerina ca pacient cu diabet de tip 1, odată la un anumit interval de timp are nevoie să își reamintească lucruri, informații, noțiuni medicale, „să scot de la naftalină educația, să las cumva în grija altuia diabetul meu”. 

„De asta mie îmi prinde foarte bine acea internare de zi odată la 6 luni. Oricât de multe aș ști, obosesc. Am nevoie să las în grija altuia diabetul meu. Având acești educatori pe diabet, putem reduce oboseala pe care o simt pacienții cu DZ1 și să îi ajutăm să găsească ajutor și suport într-un educator”, este de părere bloggerul care își dedică eforturile din mediul online pentru a educa pacienții cu diabet de tip 1. 

Dacă vom reuși să avem această meserie de educator în diabet inclusă în Clasificarea Ocupaţiilor din România (COR), spune Ines, „dăm șansa unor oameni să se angajeze la clinici, la spitale, adică creăm locuri de muncă. E o chestie sistemică foarte frumos susținută și benefică.” Pe de o parte, se pot crea locuri de muncă, pe de altă parte, se poate aduce plus-valoare. 

„Ai nevoie de omul respectiv (educatorul în diabet – n.red.) în societate. Pacienții au la cine să apeleze. Ai văzut și tu că medicii sunt ocupați. Într-adevăr, sunt multe de gândit în spatele acestui concept, dar într-o lume ideală, acest om – educator – are un rol foarte important în echipa multidisciplinară.” 

Medicul diabetolog curant ajută pacientul, „dar după aceea te lasă liber în lume și tu ai nevoie de ajutor”, spune Ines Nerina: „Avem nevoie de încă un profesionist care să fie cel definit de soft skills, care să ne învețe lucrurile mai ușoare și care nu țin neapărat de medic.” 

Exemple și situații particulare 

Sunt multe situații în care ar fi utile perspectiva și ajutorul oferit de un educator într-o boală cum este diabetul de tip 1, care necesită adeseori ajustarea dozelor de insulină, calculul carbohidraților etc. Iată câteva exemple pe care mi le-a oferit Ines Nerina, pentru a înțelege mai bine rolul unui educator în diabet: „Merg pe munte, ce fac? Sunt copil, am 10 ani, în câțiva ani o să am ciclu menstrual, dar mama nu știe să-mi zică cum e cu glicemia în zilele de menstruație, ea știe doar să îmi zică cum e cu schimbatul absorbantului.” 

Un alt exemplu: pentru că Ines organizează, prin asociația ei, în fiecare an tabere pentru copiii și adolescenții cu diabet zaharat de tip 1, ea mi-a povestit o situație concretă dintr-o astfel de tabără. De pildă, a avut băieți care voiau să pună masă musculară pe ei, aceștia beau shake-uri proteice, dar li se ducea glicemia la 300 mg/dl. „Ce facem în situația asta? Noroc că am știut să le răspundem [în tabără].” 

„Sunt multe situații particulare care țin de cabinetul medicului [diabetolog]. În alea 15-20 minute îl întrebi maxim despre cum ajustezi dozele și cam atât. Da, nevoi există. Dar cât timp avem nevoi, noi, ca pacienți, trebuie să găsim soluții, asta-i clar”, a spus Ines Nerina în încheiere.