Bolile rare sunt o problemă de sănătate publică, de aceea implementarea unui plan național pentru gestionarea acestora reprezintă un obiectiv important al Strategiei Național de Sănătate, a declarat ministrul Sănătății.
România și Ungaria au găzduit în 5 februarie, la Oradea o conferință care a reunit grupul de lucru al Comisiei Europene și organizații de pacienți. Conferința s-a centrat pe asistența medicală transfrontalieră, drepturile pacienților afectați de boli rare și complexe și Rețelele Europene de Referință.
„În ceea ce privește bolile rare, deși aparent rare, putem vorbi despre o problemă de sănătate publică, deoarece probabil 5 % din populație este afectată de una dintre acestea. Din acest motiv, un obiectiv important al Strategiei Național de Sănătate 2023-2030 se referă la implementarea unui plan național pentru bolile rare”, a declarat prof. dr. Alexandru Rafila, ministrul Sănătății.
La reuniunea din Oradea au luat parte reprezentanți ai administrațiilor centrale și locale, profesioniști din domeniul sănătății, furnizori de servicii medicale, asigurători de sănătate și organizații de pacienți din cele două state, dar și invitați din Lituania, Austria și Spania, au informat reprezentanții CNAS, într-un comunicat de presă.
Evenimentul face parte dintr-o inițiativă finanțată de programul EU4Health, care vizează îmbunătățirea sănătății în întreaga Uniune Europeană (UE) și consolidarea punerii în aplicare a Directivei privind asistența medicală transfrontalieră.
„Această legislație revoluționară subliniază dreptul pacienților de a avea acces la asistență medicală într-un alt stat membru la fel de ușor și sigur ca și serviciile de sănătate din propria țară. (...) Pacienții cu afecțiuni rare și complexe trebuie să aibă acces la cele mai bune tratamente disponibile, indiferent unde locuiesc. Aici intervin Rețelele Europene de Referință pentru bolile rare. Ele sunt un exemplu clar a ceea ce putem realiza atunci când țările se unesc”, a punctat Sandra Gallina, directorul general pentru Sănătate și Siguranță alimentară al Comisiei Europene.
În acest context, dr. Valeria Herdea, președinta CNAS, a subliniat importanța diagnosticării precoce a bolilor rare, precum și a accesului la tratamente adecvate pentru aceste persoane: „Una dintre principalele priorități ale CNAS sunt pacienții cu boli rare: depistarea precoce – cheia de boltă pentru creșterea accesului la servicii medicale, medicamente care le pot îmbunătăți calitatea vieții, creșterea longevității active și facilitarea reintegrării sociale a acestor pacienți. Punctul național de contact reprezintă un punct de referință important pentru facilitarea accesului rapid, eficient și optim la serviciile de asistență medicală pentru fiecare persoană din UE”.
În cadrul conferinței au fost dezbătute și cele mai importante provocări întâmpinate în aplicarea Directivei privind asistența medicală transfrontalieră. Acestea sunt: nivelul redus de cunoaștere a drepturilor pacienților în privința îngrijirii sănătății personale; nevoia de a crește în continuare capacitatea pacienților de a exercita un control mai mare asupra sănătății și îngrijirii proprii; reducerea birocrației precum și accesul la informații privind costurile, rambursarea și opțiunile existente pentru asistența medicală în străinătate.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
