Peste 5 milioane de persoane sunt diagnosticate, în lume, cu boli inflamatorii intestinale, aproximativ 3 milioane trăind în Europa. În România sunt în jur de 15.000. Diagnosticarea corectă și managementul acestor afecţiuni joacă un rol crucial în viaţa pacientului.
Bolile inflamatorii intestinale (BII) au un impact care se răsfrânge asupra vieții pacienților cu aceste afecțiuni. Vorbim aici de tulburări gastrointestinale cronice din care fac parte boala Crohn și colita ulcerohemoragică, boli care în cadrul unui proces inflamator sistemic pot afecta și alte organe. De aceea, acțiunile de educare și informare pe care le derulează în mod special asociațiile de pacienți sunt foarte importante. În acest fel, pacienții conștientizează importanța respectării tratamentului atât de necesar pentru ameliorarea simptomelor, inducerea remisiunii cauzelor, prevenirea recidivelor, prevenirea sau tratamentul complicațiilor.
„La fel de importante sunt alimentația, stilul de viață, deprinderile nocive (fumat, abuz de alcool), evitarea stresului emoțional. Pentru că, în conformitate cu studiile de specialitate, anxietatea, depresia, stresul sunt asociate, la rândul lor, cu fatigabilitatea la persoanele cu BII”, explică conf. dr. Diana-Loreta Păun, consilier prezidențial. Totodată, adaugă aceasta, în contextul mai larg al provocărilor demografice și în condițiile în care BII apar la populația activă, chiar și la vârsta de 18 ani, este prioritar să se acorde o atenție sporită condițiilor socio-economice care să le permită angajaților să mențină ritmul mediu în continuă schimbare: „Or, reintegrarea socio-profesională a pacienților este deosebit de importantă”.
Cu ocazia Zilei Internaționale a luptei împotriva BII 2022, marcată în fiecare an la 19 mai, Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR), în parteneriat cu Societatea Română de Gastroenterologie și Hepatologie (SRGH) și Clubul Român pentru Boala Crohn și Colită Ulcerativă (RCCC) au inițiat campania „Generațiile BII”, prin care își propun să lanseze o dezbatere reală cu privire la provocările fiecărei generații, dar și cu privire la soluțiile identificate de pacienții cu BII.
„Viața cu BII este dificilă la orice vârstă. Pentru fiecare dintre pacienți, BII aduc o serie de necunoscute și provocări, fiind încă diagnosticate și tratate insuficient sau cunoscute foarte puțin de populația generală”, a declarat Isabella Grosu, președinte ASPIIR, în cadrul conferinței dedicate acestei zile. Potrivit acesteia, vizitele dese la spitale și necesitatea unor concedii medicale repetate și prelungite au afectat într-o mare măsură și viața profesională a pacienților la vârstă activă – sunt pacienți nevoiți să renunțe la serviciu, dar și pacienți care au găsit înțelegere din partea angajatorilor și au trecut la un program de lucru flexibil.
În cazul pacienților pediatrici, lucrurile nu sunt foarte clare, potrivit prof. dr. Cristian Gheorghe, președintele SRGH. Îngrijirea acestor pacienți trebuie focalizată pe familie, ceea ce face ca în momentul tranziției către pacientul adult, transferul să fie unul destul de greu. „Transferul se face focalizând discuția pe boală și pe pacient ca individ, și nu în familie”, explică profesorul Gheorghe. De aceea, interesul medicului pediatru, care ar trebui să fie un medic pediatru specialist gastroenterolog, completează acesta, este esențial, dar familia are rolul central; în România, pacienții cu vârsta până în 18 ani reprezintă în jur de 25% din numărul total al pacienților cu BII.
La pacienții pediatrici, bolile inflamatorii intestinale sunt uneori foarte grave, cu manifestări agresive, necesitând tratamente speciale într-un centru de excelență. Profesorul Cristian Gheorghe spune că în România există șapte centre pentru aceste afecțiuni, care beneficiază de echipe multidisciplinare, primul dintre ele fiind înființat în 2015 la Institutul Clinic Fundeni (ICF).
Impactul și conexiunea cu boala la vârsta adultă, la vârsta activă este devastator. BII sunt boli cronice și pacienții află repede că trebuie să trăiască toată viața cu ele. De multe ori sunt incompatibile cu activitatea cotidiana, nu numai profesională dar și cu angajamentele sociale.
Pacienții adulți cu BII sunt persoane cu responsabilități importante. Sunt persoane angajate profesional, social, familial. Însă, din păcate, de multe ori acești pacienți se văd nevoiți să iasă din scenă, se simt discriminați, stigmatizați și chiar izolați la locul de muncă. De aceea, implicarea profesioniștilor trebuie să fie una solidă, permanentă și empatică. „Un medic care nu oferă empatie și se ocupă doar de diagnostic și de tratament va fi repede părăsit de pacientul cu BII, care are nevoie și de această latură umană, chiar dacă nu o declară”, atrage atenția prof. dr. Liana Gheorghe, medic primar Gastroenterologie la ICF.
În cadrul discuțiilor cu pacienții, au fost identificate și o serie de soluții, pe trei capitole mari. Primul capitol se referă la traseul pacientului. Pacienții și-ar dori o simplificare a procedurii de eliberare a rețetelor, poate prin creșterea ponderii telemedicinii, crearea unor trasee specifice în spitale și a unor camere dedicate pentru administrare de tratament perfuzabil. În plus, utilizarea unor formulare electronice, inclusiv de autoevaluare, ar putea eficientiza foarte mult activitatea medicilor curanți, care în prezent au până la 30-40 de pacienți cu BII pe zi.
Viața socială este un alt capitol cu probleme pentru pacienții cu BII. În viziunea acestora, soluțiile s-ar putea regăsi în suplimentarea zilelor de concediu de odihnă – o bună parte din concediul acestora de odihnă este dedicat zilelor de spitalizare, iar zilele de concediu medical sunt folosite de cele mai multe ori pentru investigații, analize –, eliberarea unor carduri de acces în orice toaletă publică, inclusiv în baruri și restaurante, după modelul din Italia, precum și o mai bună educare a angajatorilor și oferirea unor deduceri pentru angajarea unor persoane cu o astfel de boală.
Nu în ultimul rând, accesul mai rapid la noile tratamente. Soluțiile avansate de pacienți presupun: includerea în lista de medicamente compensate a tratamentelor inovatoare care urmează a fi lansate, în același timp cu celelalte țări europene; accesul la toate tratamentele existente; compensarea suplimentelor de fier și introducerea administrării de fier în ambulatoriu, în contractul-cadru; crearea unor programe naționale specifice pentru tratament și nutriție.
„Pentru a transforma în realitate măcar o parte dintre soluțiile identificate de pacienți este nevoie de măsuri din partea tuturor celor implicați în managementul acestor boli – de la implementarea unor soluții legislative, la o mai bună organizarea a secțiilor spitalelor care tratează BII și educarea specialităților implicate, inclusiv a medicilor de familie. Ne dorim să rămânem alături de toți cei implicați și să putem schimba în bine viața pacienților”, a declarat prof. dr. Lucian Negreanu, președinte RCCC.
Citiți și: Bolile inflamatorii intestinale în România, tendințe și abordări
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
