Cu ocazia Zilei Internaționale de conștientizare a Bolilor Inflamatorii Intestinale (BII), Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR) a lansat un card care să  semnalizeze nevoia de acces rapid la toaletă pentru pacienții cu BII. Demeresul a fost realizat în parteneriat cu Societatea Română de Gastroenterologie și Hepatologie (SRGH) și Clubul Român pentru Boala Crohn și Colită Ulcerativă (RCCC). 

Lansarea cardului „Nu pot aștepta!” urmează exemplul multor asociații de pacienți din Europa care au implementat deja un astfel de card, informează reprezentanții ASPIIR, într-un comunicat de presă.

„Diareea urgentă este unul dintre cele mai frecvente și debilitante simptome ale bolii Crohn și ale Colitei Ulcerative. O anxietate majoră pentru persoanele care trăiesc cu această afecțiune este că li se refuză accesul prioritar la toalete publice sau sunt incriminați pentru că recurg la utilizarea unei toalete destinată persoanelor cu handicap”, a declarat Isabella Grosu, președinta ASPIIR.

În același timp, Asociația a adus în discuție crearea unei rețele de parteneri din București și din toată țara care să ofere acces prioritar la toalete în funcție de nevoie – aeroporturi, magazine, restaurante, alte locuri, fără ca pacienții să fie nevoiți să ofere prea multe explicații despre condiția lor de sănătate. Rețeaua partenerilor ce se vor alătura acestei inițiative și vor permite accesul la toalete din incinta clădirilor lor, pentru pacienții BII care prezintă aceste carduri, va fi actualizată permanent pe site-ul ASPIIR. 

Ghid pentru pacienți

În paralel, asociația a început și distribuirea unui Ghid informativ despre BII, pe înțelesul pacienților și al aparținătorilor acestora. Pe lângă pacienți, ghidul va ajunge și la medici. 

Realizat de un colectiv de medici gastroenterologi și din specialități conexe managementului BII (chirurgie, ginecologie, endocrinologie, dermatologie), ghidul va fi distribuit în Centrele dedicate îngrijirii pacienților cu BII (Fundeni, Colentina, SUUB, Elias, Timișoara, Constanța, Cluj Napoca, Craiova, Iași), în Clinici de gastroenterologie din alte spitale mari, în spitale pentru copii, către membrii ASPIIR și către pacienții participanți la Forumurile ASPIIR, dar și în cabinetele unor medici de familie.

Scopul ghidului este înțelegerea corectă a BII și a manifestărilor extraintestinale ale acestor boli. Documentul își propune sa răspundă multora dintre întrebările pacienților despre multe aspecte implicate în BII ( sarcină și alăptare, microbiom, dietă, suport psihologic) și să contribuie la reducerea/eliminarea complexelor și stereotipurilor generate de BII sau complicațiile acestora, se mai arată în comunicatul de presă.

Dincolo de tabuuri

Ziua Internațională de conștientizare a Bolilor Inflamatorii Intestinale este marcată anual, la 19 mai. Anul acesta tema zilei a fost „Breaking Taboos, Talking About It!” (trad:Spărgând tabuuri, vorbind despre asta).

„Tema din acest an pune accent pe nevoia de a vorbi despre subiecte tabu și de a reduce stigma. Prin acțiunile de conștientizare și informare derulate împreună cu ASPIIR, încurajăm comunicarea deschisă dintre pacienți și medici, abordarea holistică și cu empatie a acestor pacienți – lucruri absolut esențiale in îngrijirea pacienților și pentru schimbarea percepțiilor societății”, a declarat prof. dr. Liana Gheorghe, președinta SRGH .

„Fiecare pacient cu BII este unic și trebuie să primească o îngrijire adecvată nevoilor lui. În România există Centre Dedicate Îngrijirii Pacienților cu BII, care beneficiază de echipe multidisciplinare și încearcă să îmbunătățească traseul și experiența pacienților. În paralel, este nevoie de o mai bună înțelegere a bolii, astfel încât pacienții să poată avea o viață aproape de normal, de aceea acțiunile de conștientizare și informare sunt esențiale pentru pacienți”, a declarat  dr. Cristian Țieranu, coordonatorul centrului pentru îngrijirea pacienților cu BII, din cadrul Spitalului Universitar de Urgență Elias, București.

Peste 15.000 de români de toate vârstele suferă de Boli Inflamatorii Intestinale. Una dintre principalele manifestări ale acestor boli este modificarea tranzitului intestinal (scaune neregulate, frecvente, ziua şi noaptea, în număr şi de volum variabil).