Încă se vorbește prea puțin despre endometrioză, crede Cristiana Pantici, jurnalistă și pacientă cu endometrioză. În plus, femeile cu această boală sunt discriminate, iar soluțiile pentru ele sunt limitate.
Anul acesta ai anunțat că urmează să scrii prima carte românească despre endometrioză. De unde a pornit ideea?
Ideea acestei cărți a pornit din necesitate. După 15 ani de dureri debilitante și șase ani de bănuieli, în ianuarie am primit diagnosticul de endometrioză. Știam în ce constă, dar voiam să aflu mai mult. Prin natura meseriei, am vrut să apelez la cărți în domeniu. N-am găsit nimic de acest fel în România, așa că am apelat la titluri străine. După ce am parcurs sute de articole medicale și zeci de cărți despre endometrioză, mi-am dat seama că ar fi util să existe și la noi ceva similar. Așa s-a născut ideea cărții „Femei care suferă prea mult”.
Ce fel de informații se vor regăsi în paginile acesteia?
Mi-am dorit să fie ceva mai complex, [cu informații] de la istoria bolii, teorii ale apariției acesteia, gestionarea bolii, tipuri de tratamente, la fertilitate, alimentație, toate îmbinate cu interviuri cu specialiști: un doctor specializat în endometrioză, un specialist în RMN cu protocol, un endonutriționist și un psihoterapeut. Cartea va conține și povești ale altor șapte femei care suferă de această boală, plus experiența mea.
ENDOMETRIOZA NU TE UCIDE, DAR NICI NU PREA TE LASĂ SĂ TRĂIEȘTI; CU EA TREBUIE SĂ TE DESCURCI PÂNĂ LA FINALUL ZILELOR TALE.
Consideri că era nevoie de o astfel de carte?
Da. Endometrioza este o boală cronică și afectează 10% dintre femei. Mi se pare util de știut că Hipocrate descria endometrioza ca „boala uterului rătăcitor”, că în Evul Mediu femeile cu această afecțiune erau considerate vrăjitoare și tratate ca atare, că această boală a fost și continuă să fie subfinanțată din misoginism. Cred că „Femei care suferă prea mult” va oferi o claritate, le va ajuta pe femei să înțeleagă boala de care suferă și le va îndrepta pe drumul care trebuie.
Cum și cine ar putea integra mărturiile pacientelor în campanii educaționale și de conștientizare?
Nu prea am așteptări de la statul român, dar ar putea ajuta enorm. În primul rând, ar fi util să recunoască endometrioza ca boală care îți afectează întreaga viață, să aducă specialiști în endometrioză și la spitalele de stat și să deconteze mare parte din analize, fiindcă să ai endometrioză nu este doar al naibii de greu, ci și costisitor. Statul român, prin ore de educație sexuală din școli, poate vorbi despre faptul că durerile uriașe de la menstruație nu sunt normale.
Normalizarea durerii, ideea că femeia este o ființă menită să sufere, că așa a lăsat-o Dumnezeu, este extrem de nocivă. În plus, ea duce la întârzierea diagnosticului și la avansarea bolii care poate acapara organe vitale. Sunt femei care și-au pierdut un rinichi sau parte din colon din cauza endometriozei. Companiile private pot ajuta, de asemenea, prin campanii educaționale. Încă se vorbește prea puțin despre această afecțiune. Femeile cu endometrioză sunt masiv discriminate, iar soluțiile pentru ele sunt limitate. Endometrioza este tabu, fiindcă este catalogată ca o boală ginecologică, chiar dacă ea îți afectează întregul organism.
În ce alte proiecte plănuiești să te implici în viitor?
Pe lângă „Femei care suferă prea mult” voi vorbi în continuare în online (pe Instagram și TikTok) despre ce înseamnă să trăiești cu această boală, voi face live-uri pe subiect și sunt deschisă să merg la evenimente și în podcasturi. De asemenea, mă voi implica și în proiectele asociațiilor dedicate endometriozei.
Care este povestea ta cu endometrioza?
Povestea mea cu endometrioza este lungă. Prima menstruație am avut-o la zece ani și jumătate (un alt semn, fiindcă nu este normal să îți vină atât de devreme). De atunci, am început să sufăr de dureri debilitante. Am fost la nenumărați medici din mai multe orașe din țară. Nu a existat vreodată o soluție pentru mine.
Mi se spunea ori că exagerez, că este pe fond de stres sau că așa suferă femeile. După vârsta de 20 de ani, am început să am dureri la ovulație și de două ori am avut o sângerare între menstruații. La fel, toți medicii la care am fost atunci mi-au zis că este normal. Am început să citesc singură despre alimentație și, cu un „tratament” cu Omega-3, durerile s-au mai ameliorat, dar era un fel de ruletă rusească.
Ce a urmat apoi, după acest „tratament”?
La 26 de ani, m-am dus iar la medic după o criză de durere care aproape că l-a făcut pe iubitul meu să cheme ambulanța și după ce am început să am dureri sfâșietoare la contactul sexual.
Abia atunci am primit diagnosticul. Din nefericire, mai toate femeile sunt diagnosticate atât de târziu. Statisticile arată că [durează] între șapte și zece ani de la debutul simptomelor. În prezent, un specialist poate pune diagnosticul după o ecografie transvaginală și un RMN cu protocol. De asemenea, a apărut și testul de salivă, care poate identifica și cazurile incipiente de endometrioză. Acum zece ani, diagnosticul se punea doar în urma unei intervenții laparoscopice. Era și mai dificil.
Ce le-ai reproșa medicilor care nu au identificat semnalele de alarmă ale endometriozei în cazul tău?
Poate faptul că au normalizat durerea, au minimalizat suferința femeilor și că singurul „tratament” pe care-l oferă este un copil, cu toate că endometrioza duce la infertilitate în 50% din cazuri.
Un copil este o responsabilitate, nu un tratament și, de asemenea, vine și cu riscuri. Empatia ar putea regla multe lucruri. Medicii ar trebui să înțeleagă că aceste femei nu exagerează, nu sunt nebune. Durerea este înfiorătoare, dar este și mai dureros când vezi cât de puțină lume te crede, doar pentru că endometrioza este o boală asociată, preponderent, femeilor.
De la debutul simptomelor endometriozei și până la momentul diagnosticului pot să treacă între șapte și zece ani, potrivit statisticilor.
Ce le-ai spune femeilor care suspectează că ar putea avea endometrioză, dar se tem să caute ajutor?
Să nu le fie rușine și frică să vorbească despre suferința lor. Ar trebui să vorbim despre endometrioză la fel cum vorbim despre cancer și diabet. Este un diagnostic greu, care trebuie privit cu mai multă seriozitate.
Din experiența ta, există lacune cu privire la traseul pacientei cu endometrioză?
Da, peste tot. Statul român nu doar că nu-și protejează femeile (vezi numărul de mame minore, victimele violenței domestice, cele care trec prin agresiune stradală zilnică, femicidul etc.), dar cele cu endometrioză nici nu există. Iar pacientele cu această afecțiune din medii defavorizate, fără resurse financiare, nu prea au șanse. Statul român decontează doar o foarte mică parte din operația de endometrioză, care este deosebit de scumpă.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
