Newsflash
Reportaje

O poveste diferită pentru fiecare

de Dorina Novac - iun. 3 2022
O poveste diferită pentru fiecare

Viaţa persoanelor cu scleroză multiplă se modifică enorm, iar drumul până la diagnostic este plin de provocări.

Despre luptele pe care le-au dus, despre acceptare și despre curaj ne-au povestit două tinere, membre ale Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative din România. Sensibilă, cu zâmbetul cochet și sfios, dar ambiţioasă și puternică – așa am descoperit-o pe Ioana Porceanu, din judeţul Buzău. La 20 de ani, tânăra duce o luptă continuă pentru o viaţă normală. Și se pare că-i reușește!

Ioana a făcut Liceul de Arte Plastice din Brașov, însă scleroza multiplă (SM) i-a schimbat direcţia în carieră și a adus-o la București, unde este studentă la Facultatea de Litere. „La începutul diagnosticului nu eram foarte întristată, dar foarte rapid mi-a fost afectată mâna dreaptă și a trebuit să-mi schimb direcţia în viaţă. Și pentru că mereu am fost pasionată de literatură, n-a fost o cotitură foarte mare de la arte plastice la arta literară”, povestește Ioana.

Ioana Porceanu 2

Avea 16 ani când a fost diagnosticată cu SM, iar primele simptome, își amintește ea, au apărut când era la cămin, departe de familie: „Era iarnă, decembrie. Trebuia să duc gunoiul. Înainte să ies afară, aveam niște senzaţii ciudate la mâna stângă. În momentul în care am ieșit, cu jumătatea dreaptă ar fi trebuit să simt recele de afară, dar simţeam căldură. Iar jumătatea stângă mi se părea că nu era la fel de bună, locomotor vorbind. Și acesta a fost debutul”.

A avut „pretenţia” să se descurce singură

Până acum tânăra a trecut prin patru tratamente, iar ultimul este cel care simte că-și face efectul. Pe lângă tratamentul cu perfuzie, Ioana urmează și un protocol cu vitamina D. „Sunt mult mai bine, dar înainte de asta a fost o perioadă grea. În sensul că, în primul an de facultate și, de fapt, de când am dat examenul de bacalaureat, la sfârșitul clasei a 12-a, deja nu mai puteam scrie singură.

Adică, nu puteam ţine nimic în mâini. Și nici nu prea mai mergeam singură”, își amintește ea. Cu toate astea, Ioana a reușit să-și dea bacalaureatul. Nu avea speranţe foarte mari, însă își dorea să intre la o facultate: „Eram foarte deznădăjduită din cauza bolii. În general, nu prea am avut încredere în mine. După ce am dat bacalaureatul, m-am bucurat că a venit pandemia. Pentru că nu mai puteam să merg și simţeam că în sfârșit lumea înţelege cum mă simt să stau sechestrată în casă”.

desen realizat de Ioana P
Desen realizat de Ioana

 

De când începuse facultatea, a stat la pat aproximativ nouă luni. În acea perioadă, își dorea foarte mult să iasă afară: „Era groaznic. M-au plimbat părinţii cu căruciorul și mă gândeam că nu vreau să fiu așa. (...) Cu toate astea, m-am descurcat în primul an. Mă străduiam și eram ambiţioasă. Am avut pretenţia să mă descurc singură mereu. Și asta cred că a fost frustrarea cea mai mare, că nu pot să fac chestii singură”.

„Tot aștept să treacă”

Acum, mărturisește tânăra, stă în picioare, pentru că a făcut multe eforturi ca să se recupereze. Familia îi este mereu alături, iar prietenul ei este cel care o însoţește la facultate. A cunoscut și un profesor cu care vorbește despre SM. „Este bine la facultate să fie cineva, pentru că în general SM nu poate să fie înţeleasă de oricine. Sunt prea multe explicaţii ca să poţi să le zici în două-trei cuvinte. Nu este ușor și nu știu încă dacă am ajuns la stadiul de a-mi accepta boala. Tot aștept să treacă”, spune Ioana.

Tânăra explică emoţionată că SM te pune într-o dimensiune în care nu cunoști viitorul și nu știi ce senzaţii vor urma în corp: „Dar poţi să încerci să te împrietenești cu ea. Să încerci să o cunoști, să vezi ce-i place și ce nu. Cel mai interesant e că nu e la fel la toate persoanele, nu poţi vorbi despre aceleași lucruri. Eu, de exemplu, am avut probleme cu vorbitul, dar și cu ochii, mult timp. E o poveste diferită la fiecare. E ca o amprentă”.

Ioana le recomandă pacienţilor cu SM să coopereze cu boala, pentru că este parte din ei. De asemenea, îi îndeamnă să-l ia exemplu pe pictorul Ștefan Luchian, care la sfârșitul vieţii a avut acest diagnostic, însă își lega
pensula de mână ca să picteze.

SCLEROZA MULTIPLĂ NU PUNE STOP VIEȚII

Andrada Abrudan, în vârstă de 30 de ani, este din Oradea, însă trăiește în Cluj și lucrează în domeniul economic. „Mi-am dat seama că nu văd scleroza multiplă, doar o simt prin niște analize. Sunt una dintre persoanele norocoase din punctul acesta de vedere. Trăiesc cu ea, doar atât!”, își începe povestea tânăra.

De când a fost diagnosticată cu SM, a încercat să-și ţină viaţa cât mai mult ocupată, iar sportul a devenit pentru ea un refugiu. Astăzi, zâmbește și are încredere în visurile ei, și-a făcut un plan pentru viaţa pe care o are în faţă și învaţă să trăiască cu boala.

La început însă, nu a fost așa. Iniţial a trecut printr-o perioadă de negare, pentru că a fost depistată fără să aibă simptomatologie clară: „Au fost momente când simţeam nevoia să stau izolată, departe de prieteni. Pentru că a fost un diagnostic greu de acceptat și de mine, dar și de persoanele din jurul meu”.

Andrada povestește că a început să facă sport, și-a schimbat regimul alimentar, iar acum duce un stil de viaţă sănătos. Astfel, și-a dat seama că viaţa ei este aceeași ca și înainte de diagnostic: „Am făcut tot felul de lucruri ca să mă conving că eu sunt eu, indiferent de diagnosticul acesta. Am reușit, pe măsură ce trecea timpul, să atrag în jurul meu persoane deschise și dispuse să mă ajute dacă am nevoie”.

Acum se consideră curajoasă și poate să vorbească deschis despre diagnostic, pentru că a înţeles că viaţa ei continuă. „Mi-am dat seama că este singura cale să-i ajut pe părinţi să-și revină și să mă ajut și pe mine. Dacă stau în bula mea așteptând să se întâmple ceva rău, sigur ceva la un moment dat se va întâmpla”, adaugă tânăra.

Își ajută organismul

Își amintește că totul a început cu un ţiuit în urechi, în 2008. A făcut niște investigaţii la Cluj, însă atunci nimeni nu i-a spus nimic, doar să se obișnuiască cu asta. Apoi, în 2015, a reînceput investigaţiile la București. „Când mi-am făcut primul RMN, doamna de la imagistică s-a uitat la mine speriată și mi-a spus că trebuie să merg la un neurolog, pentru că aș fi suspectă de SM”, povestește ea.

Iniţial nu știa despre ce e vorba, iar când a început să citească, a înţeles că este un diagnostic care se pune destul de greu. Astfel, după ce medicii din Capitală i-au confirmat diagnosticul, în urma unor analize, Andrada a decis să plece la o clinică din Viena: „Am fost la un neurolog specializat pe SM. S-a uitat peste analize, mi-a făcut o evaluare și a spus că diagnosticul este clar din păcate. Moment în care am revenit în ţară, am intrat în program și am început tratamentul”.

Medicul de acolo i-a explicat că viaţa ei poate să fie una normală atât timp cât își ajută organismul. Și asta a făcut! „Neavând evoluţie bruscă, neavând direct simptomatologie, am zis că s-ar putea nici să nu-mi evolueze foarte brusc, dacă am grijă în permanenţă. Pe lângă asta, urmez un tratament recomandat de neurologul din România”, spune tânăra.

Se obișnuiește cu tratamentul

Încă încearcă să se obișnuiască cu tratamentul, pentru că are reacţii adverse noaptea și în prima zi după injecţie: „Am forţat să-l fac o dată la două săptămâni, văzând că RMN-ul meu merge constant bine. Noaptea am stări de gripă, care sunt foarte intense. La mine se manifestă prin dureri musculare, dureri de oase, frisoane sau călduri. Ziua următoare nu mă simt bine, pentru că durerile sunt în continuare acolo”.

După acest drum plin de provocări, Andrada a înţeles că SM nu este o boală care vine și pune stop vieţii: „Se poate trăi cu ea, chiar și cu simptomatologie. Trebuie să avem încredere că putem avea o viaţă perfect normală. Trebuie să mergem împreună cu ea mai departe, pentru că doar ne cere să fim un pic atenţi”.

Citiți și: O situaţie... de viaţă

Abonează-te la Viața Medicală!

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!

  • Tipărit + digital – 249 de lei
  • Digital – 169 lei

Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:

  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC

Află mai multe informații despre oferta de abonare.

Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.

Da, sunt de acord Aflați mai multe