Iarna are şarmul său, chiar şi atunci când
nu mai este zăpadă şi ghioceii apar mult prea devreme, derutaţi de
temperaturile crescute. Poate că ar fi fost de sezon să vorbesc despre puzderia
de exacerbări infecţioase, care decompensează pacienţii cu maladii respiratorii
cronice în această perioadă. Nu voi face acest lucru, deoarece întâmplarea a făcut
să mă confrunt cu trei situaţii, la fel de neprevăzute ca reacţia celor
responsabili în faţa zăpezii. Poveşti pe final de iarnă, dar cu suferinţa
prelungită şi în alte anotimpuri.
Primul pacient, în vârstă de 45 de ani, a
venit la consultaţie cu disperare în glas, pe care am înţeles-o imediat. Fusese
la mine în 2006 şi, ca urmare a completării chestionarului specific de
somnologie şi a înregistrării poligrafice, s-a dovedit că avea un sindrom de
apnee în somn, formă obstructivă severă, pentru care am făcut şi a doua noapte
de înregistrare, de data aceasta cu scopul declarat de a oferi o alternativă
terapeutică – obţinerea presiunii pozitive continue, care să-i asigure un somn
liniştit. Din păcate, acest tip de terapie, în ciuda memoriilor repetate făcute
de mine, de Societatea Română de Pneumologie, la n miniştri, nu este nici până azi compensată. Venirea, în 2014, la
consult, a fost motivată de găsirea unor soluţii la problemele sociale pe care
le avea. Lucra ca paznic de noapte. Neputând închiria aparatul, care i-ar fi
permis o viaţă normală şi un somn fiziologic, era, în continuare, somnolent
permanent, zi şi noapte. În timpul unei ture de noapte, a fost surprins dormind
în post şi angajatorul i-a desfăcut contractul de muncă. O reacţie firească a
angajatorilor de la noi, care nu caută să vadă dacă e vorba de o suferinţă reală
sau de o neglijenţă în serviciu. A rămas şomer, pentru scurtă vreme, iar apoi a
ajuns să nu mai aibă niciun venit. Ulterior, a mai avut tentative de angajare,
dar acelaşi motiv – somnolenţa – l-a împiedicat să mai aibă un job. Mă aflam în
impas, la capitolul reacţie medicală. După opt ani, chiar dacă aş fi repetat
înregistrarea somnografică, nu aveam altă soluţie decât să repet recomandarea,
în aceleaşi condiţii financiare. Bolnavul nu slăbise, iar alte oferte
terapeutice, la gradul de severitate al acestei boli, nu existau, pentru că nu
intrau în discuţie nici protezele dentare şi nici intervenţiile în sfera ORL.
La începutul anilor 2000, aduceam aparatură second-hand, pe care o dădeam
acestor categorii de vitregiţi ai sorţii, dar, de atunci, am renunţat la aceste
demersuri, din cauza complexităţii formularelor de import şi a birocraţiei
suplimentare, adăugate, de la an la an, la vamă. Resimt un sentiment de
frustrare, ca şi alţi colegi, atunci când diagnostichez un pacient, fac o
prescripţie de aparatură, care-i poate salva viaţa, îl reintegrează profesional
şi reinserează social, iar după acest gest, de fapt, nu se întâmplă nimic.
Chiar dacă, de fapt, se întâmplă. Aceşti pacienţi, prin cercurile comorbide, pe
care le închide sindromul de apnee în somn, ajung, în final, să moară înainte
de vreme, prin complicaţii cardiovasculare, metabolice sau să facă o insuficienţă
respiratorie, fiind, ulterior, intubaţi şi încărcând zilele de spitalizare ale
spitalelor.
Al doilea pacient era, în continuare, încă
angajat, profesor fiind. Imediat, mi-a fugit gândul la salariile de mizerie din
educaţie. A venit cu entuziasm să fie diagnosticat şi cu mulţumirea pe care
doar un bolnav o poate resimţi, când află că, şi în România, poate beneficia de
asistenţă de somnologie. Aflase de la un prieten de departamentul din institut şi
venise cu mari speranţe de vindecare. S-a supus aceluiaşi periplu diagnostic şi
terapeutic. Am constatat aceeaşi severitate a bolii, iar anamneza mi-a relevat şi
dificultăţile inerente, pe care le întâmpina la serviciu, unde problemele de
concentrare şi somnolenţa, pentru un profesor în clasă, puteau să fie
dezastruoase. I-am făcut indicaţia de aparat. După câteva zile, a revenit.
Extrem de trist, chiar depresiv. Mi-a mărturisit că nu poate închiria acel
aparat, care, de fapt, însemna viaţa lui şi siguranţa locului de muncă. Avea un
salariu din care, după ce acoperea restul medicaţiei pentru boala sa cardiacă,
dacă ar fi închiriat aparatul de presiune pozitivă continuă, nu ar fi avut, în
final, bani să mai plătească încălzirea şi celelalte utilităţi. I-am dat şi
alte adrese de producători de aparatură, cu speranţa că va găsi unul mai milos,
cu preţuri mai mici. Ştiam însă, deja, că va îngroşa rândurile acelor bolnavi
diagnosticaţi şi netrataţi, care acumulează, în timp, toate complicaţiile
bolii. În literatura de specialitate, un studiu al lui He şi colab. a făcut o
comparaţie, în urmă cu 20 de ani, pe două loturi de pacienţi, unul cu tratament
şi altul fără, pentru a demonstra prelungirea supravieţuirii. De atunci, nimeni
nu a mai avut curaj, în vreo cercetare, să facă acest lucru. Placebo, în
sindromul de apnee în somn, înseamnă moarte sigură. Şi totuşi, la noi, acest
studiu se prelungeşte în fiecare zi.
În final, reacţia unei paciente, care
demonstrează din plin deficitul major educaţional cu care ne confruntăm. A venit
pentru probleme de insomnie, care impuneau o înregistrare polisomnografică iniţială,
pentru a exclude alte boli. Am făcut programarea – ziua şi ora când trebuia să
vină să doarmă în salonul alocat, doar pentru o astfel de investigaţie. La
câteva zile, am primit o scrisoare, în care îşi cerea scuze, că renunţă la
această investigaţie, nu din motive medicale, ci doar pentru că ea urma să se
desfăşoare într-un spital de tuberculoză. Oare câţi ani ne vor mai trebui ca să
înţelegem cu toţii – pacienţi, medici de alte specialităţi, autorităţi – că
specialitatea pneumologie (sau cum se cheamă, trunchiat la noi, pneumoftiziologie)
nu mai înseamnă doar tuberculoză, ea cuprinzând peste 100 de alte boli
respiratorii?
Sunt
poveşti de iarnă, populate cu suferinzi, la fel ca sistemul nostru. În spatele
lor sunt, însă, din păcate, destine frânte, cariere compromise, responsabilităţi
sociale şi nu medicale, la care ar trebui să reflectăm şi să reacţionăm,
corijându-le, pentru a nu fi acuzaţi de malpraxis sau iresponsabilitate.
