În perioada 23–25
februarie a.c., va avea loc, în Capitală, la Institutul Naţional de Statistică,Conferinţa
Naţională Alzheimer, eveniment la care „Viaţa medicală“ este partener media principal. Dna conf. dr. Cătălina Tudose, preşedinta
Societăţii Române Alzheimer, organizatorul
principal al evenimentului, ne oferă informaţii despre temele ce vor fi
abordate şi despre problematica bolii Alzheimer în ţara noastră.
– Ce vă
propuneţi prin această manifestare?
– Tematica reuniunii de anul acesta este: „Actualităţi în domeniul demenţelor. Demenţa
Alzheimer – problemă majoră de sănătate publică a României“. Conferinţa
este organizată în parteneriat cu toate asociaţiile medicale profesionale
implicate în diagnosticul şi tratamentul bolii Alzheimer, respectiv Asociaţia
Română de Psihiatrie şi Psihoterapie, Societatea de Neurologie din România,
Asociaţia de Psihogeriatrie, Asociaţia de Geriatrie şi Gerontologie, Asociaţia
Gerontologică. Ca şi la ediţiile anterioare, tematica pluridisciplinară va fi
abordată din punctul de vedere al mai multor specialităţi medicale, cu date de
ultimă oră din cercetarea internaţională şi din practica locală. Evenimentul se
adresează deopotrivă profesioniştilor, mai ales tinerilor specialişti şi
doctoranzilor din domeniul medicinii, psihologiei, asistenţei sociale, dar şi
persoanelor interesate şi/sau afectate direct de suferinţa Alzheimer.
Prelegerile, de înaltă ţinută ştiinţifică, vor aduce informaţii despre cele mai
recente progrese din cercetare în domeniul psihiatriei vârstnicului, neuroştiinţelor,
geneticii, neurologiei, neuropsihologiei, neuroimagisticii. Menţionez şi un
workshop cu totul special, „Cum să scrii un articol pentru a avea şanse reale
de a fi publicat într-o revistă ştiinţifică“, care se adresează cu precădere
tinerilor. În paralel, membrii de familie implicaţi în îngrijirea persoanelor
cu demenţă, precum şi pacienţii în stadii evolutive incipiente se vor reuni în
două ateliere de lucru cu temele: „Cum să trăieşti cu boala Alzheimer“ şi „Reacţia
familiei şi capacitatea de ei de a se organiza pentru a face faţă solicitărilor“.
Conferinţa îşi propune şi abordarea politicilor de sănătate, evaluarea calităţii
asistenţei medico-sociale acordate în România persoanelor suferinde de demenţă
Alzheimer şi familiilor lor. Ţinând cont de evoluţia demografică a ţării
noastre – şi aceasta va fi una dintre dezbaterile de foarte mare interes –,
avem nevoie de analiza necesarului de servicii minime pentru diagnosticarea şi îngrijirea
acestor persoane, în viitorul apropiat şi îndepărtat.
– Ce ne
puteţi spune despre invitaţii străini?
– Sunt personalităţi remarcabile, profesionişti
din domenii de maxim interes. Semnalez participarea profesorului Ingmar Skoog,
lider mondial pe probleme legate de sănătate mintală şi îmbătrânire, implicat în
cel mai lung studiu populaţional din lume şi primul cercetător care a raportat
legătura dintre factorii de risc vascular şi demenţă. Studiile sale sunt
centrate pe explorarea factorilor vasculari, genetici şi hormonali implicaţi în
demenţă şi în alte tulburări de sănătate mintală şi corelaţi cu îmbătrânirea
populaţiei. O importantă pondere vor avea prezentările referitoare la aspectele
preclinice ale demenţei Alzheimer şi la etapele predemenţiale. Prof. dr. Ove
Almkvist, care conduce unul dintre centrele de cercetare cel mai înalt
specializate în domeniul neuropsihologiei, va vorbi despre aspectele preclinice
ale demenţei Alzheimer şi ale celei vasculare la pacienţii cu risc genetic. Vor
participa şi colegii români care lucrează acum în centre prestigioase de cercetare.
Astfel, de la Institutul Karolinska, din Suedia, Alina Solomon va discuta
despre corelaţiile dintre diabet, demenţă şi aspectele neuropatologice din
boala Alzheimer, iar Gabriela Spulber va aborda etapele predemenţiale din
perspectiva investigaţiilor neuroimagistice. Reprezentanţi ai Institutului de
Cercetare din Göteborg (Suedia): dr. Svante Ostling, care va trata
„Simptomatologia psihotică a vârstnicilor“, şi o cercetătoare de origine română,
dr. Simona Săcuiu, care va aborda problematica simptomatologiei prodromale a
demenţei din perspectiva diferenţelor între generaţii. Semnalez şi participarea
lui Ara Katchaturian, director executiv, şi Kathleen Hayden, senior editor, de
la Alzheimer’s & Dementia: the
Journal of the Alzheimer’s Association, care vor împărtăşi tinerilor
specialişti români informaţii valoroase din experienţa lor editorială.
– Programul
cuprinde şi cursuri preconferinţă. Ce tematici vor fi abordate şi cui vă veţi
adresa?
– A devenit deja o tradiţie să organizăm
cursuri de formare în domenii interesante şi mai puţin dezvoltate la noi:
neuropsihologie, farmacoeconomie, neuroimagistică. Cursul de farmacoeconomie
este destinat clinicienilor, şefilor de secţii, farmaciştilor şefi din spitale,
managerilor de spitale, reprezentanţilor medicali, celor care doresc să se
aplece asupra studiilor de cercetare economică a tehnologiilor medicale, precum
şi celor care doresc să înveţe să descifreze şi interpreteze studiile de
farmacoeconomie. Cursul de neuropsihologie va aborda aspecte legate de relaţionarea
cu pacientul vârstnic, obiectivele şi particularităţile examinării acestuia,
evaluarea funcţiilor psihice cu valoare diagnostică: percepţie, memorie,
limbaj, funcţii executive, praxii, funcţii video-spaţiale, evaluarea tulburărilor
de dispoziţie şi de comportament. Acesta este adresat medicilor specialişti şi
psihologilor. Cursul de neuroimagistică oferă o iniţiere a medicilor clinicieni
în analiza cantitativă a atrofiei cerebrale din demenţa Alzheimer la IRM.
– Un
eveniment special se anunţă lansarea Alianţei Anti-Alzheimer. Ce este aceasta şi
ce scopuri are?
– Alianţa Anti-Alzheimer este proiectul
nostru prioritar pentru perioada 2012–2014. Reprezintă o platformă ce reuneşte
un grup de organizaţii şi instituţii în vederea desfăşurării de activităţi de advocacy. Alianţa are drept obiectiv
principal recunoaşterea demenţei ca o problemă de sănătate publică în România şi,
în consecinţă, elaborarea unui program naţional în acest sens. Vrem ca, până în
2014, să elaborăm o strategie naţională coerentă, care să permită abordarea
holistică a problemelor medicale, sociale, financiare, personale, etice pentru
persoanele afectate direct sau indirect de această suferinţă.
– De
ce este boala Alzheimer o problemă majoră de sănătate publică la noi? Care este
amploarea ei?
– Populaţia României este îmbătrânită, iar
sistemul de sănătate publică nu este deloc pregătit să răspundă solicitărilor
acesteia. Cea mai frecventă şi mai gravă patologie întâlnită pe măsura înaintării
în vârstă este cea neurodegenerativă şi, în cadrul ei, demenţa Alzheimer ocupă
primul loc. Pe măsură ce ponderea persoanelor în vârstă va creşte – eveniment
ameninţător şi inevitabil –, numărul celor suferinzi de demenţă va spori,
deoarece este vorba în principal de creşterea segmentului de vârstă 75–85 de
ani, care va provoca o creştere logaritmică a numărului de cazuri. Fenomenul nu
este specific României, e semnificativ pentru întreaga emisferă nordică şi ţine
în principal de nivelul de dezvoltare economică. În cadrul conferinţelor şi
congreselor de psihiatrie, neurologie, geriatrie, unde demenţa Alzheimer a fost
totdeauna subiect de dezbatere în ultimii ani, a reieşit tot mai evident faptul
că populaţia exercită o presiune din ce în mai mare asupra medicilor privind
solicitările de examinare pentru tulburări cognitive. Demenţa Alzheimer începe
să capete şi la noi un caracter pandemic. Din păcate însă, numărul centrelor
specializate în diagnosticare precoce la noi este infim. În România nu s-a
efectuat niciun studiu epidemiologic pentru această patologie, motivele fiind în
principal de natură financiară; au dispărut brusc şi resursele de personal
specializat (Institutul Naţional de Psihiatrie şi Neurologie, care îndeplinea
aceste atribuţii, a fost desfiinţat rapid după 1989). Cu toate acestea,
studiile pe eşantion populaţional efectuate de organizaţia Alzheimer Europe împreună
cu Societatea Română Alzheimer au relevat existenţa a 274.000 de persoane cu
demenţă de tip Alzheimer. Şi, deoarece este acceptat, de specialiştii în
domeniul psihogeriatriei, faptul că pentru îngrijirea unei persoane bolnave
este nevoie, în medie, de doi-trei îngrijitori, rezultă că peste un milion de
oameni sunt de fapt afectaţi şi suferă modificări importante ale nivelului
calităţii vieţii. Societatea Română Alzheimer apără în principal drepturile
pacienţilor suferinzi de demenţă Alzheimer, dar există şi alte tipuri de demenţă
a căror îngrijire este la fel de grea – demenţa vasculară, cea din boala
Parkinson, demenţele fronto-temporale. În ultimii ani, studiile de analiză a
costurilor de îngrijire pentru sănătate au atras atenţia asupra faptului că
tulburările neurodegenerative se află pe primele locuri, cu toate că fondurile
destinate atât prevenţiei, cât şi cercetării în domeniu sunt foarte reduse în
comparaţie cu celelalte specialităţi. Boala Alzheimer a devenit o problemă
majoră de sănătate publică la nivel mondial şi fost declarată ca atare de OMS
(2011). De aceea, la nivelul instituţiilor europene, au loc ample dezbateri
care urmăresc reorientarea eforturilor în cercetare şi modificarea politicilor
de sănătate pentru a viza ameliorarea substanţială a calităţii asistenţei
medico-sociale destinate acestei categorii de bolnavi.
– Care
este specificul îngrijirilor în această afecţiune?
– Cu toate că bolile neurodegenerative au
intrat relativ recent în atenţia politicienilor, guvernelor, economiştilor, în
majoritatea ţărilor dezvoltate, de peste 20 de ani, odată cu apariţia
psihiatriei comunitare, sistemul de îngrijire a pacienţilor cu demenţă s-a
schimbat radical. S-au dezvoltat reţele de servicii ce răspund nevoilor
specifice pentru diferitele stadii ale bolii, asigurând continuitatea îngrijirii.
Astfel, serviciile pentru cei cu demenţă cuprind o varietate de instituţii, începând
de la centre specializate în diagnosticarea precoce, de tipul Centrului
Memoriei, urmate de servicii de sprijin pentru persoanele aflate în stadiul
incipient (grupuri de suport, servicii de educaţie, de informare şi sprijin emoţional,
de educare a îngrijitorilor, cabinete specializate de consiliere juridică), până
la centre de zi, servicii de îngrijire specializate la domiciliu, îngrijiri
spitaliceşti de scurtă durată (pentru perioade de vacanţă/weekend ale
familiei), instituţii de îngrijire de lungă durată, secţii specializate pentru
pacienţii cu demenţă în cadrul spitalului şi, în sfârşit, servicii de îngrijire
terminală, în unităţi specializate sau la domiciliu. În România nu există
concepţia continuităţii evaluării şi îngrijirii persoanei şi familiei, în
consecinţă nu s-a dezvoltat o astfel de reţea. Societatea Română Alzheimer se
luptă de 20 de ani să atragă atenţia asupra necesităţii înfiinţării de servicii
speciale, derulând programe-pilot de tipul: centre de zi comunitare pentru vârstnici,
centre de zi specializate pentru pacienţi cu boala Alzheimer în stadiile uşoare
şi medii, servicii de îngrijire la domiciliu pentru stadiile medii şi severe,
cursuri de formare de personal, linie de ajutor telefonic, grupuri de suport
pentru membrii de familie şi pentru pacienţii în stadiile incipiente.
Serviciile nu au fost preluate sau multiplicate. Ne-am lovit de o legislaţie
deficitară, de autorităţi indiferente şi de absenţa sau neclaritatea normelor
de aplicare a legilor in vigoare în ceea ce priveşte protecţia şi sprijinul
persoanei.
– Cine trebuie să diagnosticheze boala
Alzheimer? Care este rolul medicului de familie?
– În prezent, boala Alzheimer nu poate fi
diagnosticată în serviciile de asistenţă publică. Relativ recent se discută de
posibilitatea depistării stadiilor preclinice şi predemenţiale şi acest lucru
este posibil numai în centre de cercetare avansată, în care există posibilităţi
speciale de investigare neuroimagistică funcţională şi de depistare a
markerilor biologici, în dinamică. În practica clinică obişnuită, atât la noi,
cât şi în toate ţările din lume, medicii se confruntă cu problema diagnosticării
cât mai precoce a demenţei din boala Alzheimer, acesta fiind stadiul final de
evoluţie a bolii. Cunoaştem faptul că afectarea debutează cu cel puţin 10–15
ani înaintea apariţiei primelor semne clinice de demenţă. Primul diagnostic ar
trebui să fie formulat la nivelul unor centre specializate, de tipul „centrelor
de memorie“, pe baza unei evaluării clinice complexe – psihiatrice,
neuropsihologice, neurologice, geriatrice, ceea ce presupune existenţa unei
echipe cu asemenea componenţă. În Bucureşti însă, există un unic centru de
acest fel, iar în ţară s-au înregistrat câteva iniţiative izolate. În general,
orice medic specialist psihiatru, neurolog sau geriatru are cunoştinţele şi
abilităţile necesare pentru a diagnostica demenţa Alzheimer, dar fiecare
singur, în absenţa unei echipe, nu reuşeşte de cele mai multe ori să stabilească
un diagnostic corect şi precis, având nevoie de consultaţii suplimentare, iar
acest lucru înseamnă trimiterea pacientului în diferite alte instituţii şi
cabinete, în căutarea altor specialişti – desigur, dacă aceştia există în zonă…
Probabil că, din aceste considerente, mulţi pacienţi nu încearcă să consulte
medicul sau abandonează pe parcurs o asemenea iniţiativă. Medicul de familie ar
trebui să joace rolul esenţial în depistarea primelor semne ale bolii şi, din păcate
însă, nici accesul la cabinetul acestuia nu este prea facil, vizitele la
domiciliu se efectuează cu mare dificultate, iar interesul acestei categorii de
specialişti nu pare să fie prea mare. O explicaţie ar putea fi că medicul de
familie are foarte multe obligaţii profesionale şi este puţin încurajat să
elaboreze diagnostice de prezumţie.
– Există
centre speciale pentru îngrijirea celor bolnavi de Alzheimer, la noi?
– Ca şi acum un secol, nu există decât
centre de îngrijire terminală. În ultimii cinci ani au apărut foarte multe
centre private pentru îngrijirea pacienţilor vârstnici, însă foarte puţine sunt
specializate pe îngrijirea bolnavilor cu demenţă Alzheimer, adică şi dispun de
personal calificat, de echipă terapeutică complexă, care să ofere, în afara
condiţiilor bune de cazare, îngrijire prin intervenţii psihologice,
psihosociale, terapii ocupaţionale. Pentru primele şase stadii evolutive ale
bolii (dintr-un total de şapte, conform scalei funcţionale Reisberg), nu există
niciun serviciu de îngrijire specializat pentru demenţa Alzheimer…
– Ce
este de făcut pentru ameliorarea situaţiei?
– În primul rând,
oamenii ar trebui să ştie mult mai multe lucruri despre această afecţiune, să înţeleagă
faptul că se poate trăi acceptabil chiar şi în condiţiile bolii sau chiar dacă
ai pe cineva de îngrijit, cu condiţia ca boala să fie diagnosticată la timp,
tratată adecvat şi să existe posibilitatea de a primi informaţiile şi sprijinul
necesar pe parcursul evoluţiei. Avem nevoie de un plan clar conform căruia să
acţionăm pentru o mai bună înţelegere publică a demenţei, pentru îmbunătăţirea
asistenţei medicale şi sociale, folosind cât mai eficient resursele de care
dispunem. Noi considerăm că numai prin reunirea tuturor forţelor – reprezentanţii
societăţii civile şi ai tuturor autorităţilor implicate: Ministerul Sănătăţii,
Ministerul Muncii şi Protecţiei Sociale, Autoritatea Naţională pentru
Persoanele cu Handicap, Ministerul de Finanţe, Ministerul Educaţiei, Cercetării,
Tineretului şi Sportului, Ministerul Justiţiei – se poate constitui un organism
apt să elaboreze un plan naţional pentru demenţă. Este imperios necesară
stabilirea unei strategii naţionale care să includă măsuri ce vor permite
asigurarea unei asistenţe medico-sociale decente, adică cel puţin înfiinţarea
de centre de diagnostic precoce şi elaborarea unei legislaţii adecvate,
programe de informare şi educaţie pentru pacienţi şi familiile lor, sprijinirea
acestora şi recunoaşterea rolului familiei. 
.jpg)
