Până la 5 ani, Radu găsea putere sau fascinaţie în alergat, ţipat, închiderea și deschiderea ușilor, în roţile unei mașini de jucărie, în mersul pe vârfuri și fluturatul mâinilor. „Toată lumea îmi spunea că nu am ce să fac, (...) urmează să se agraveze, o să-mi fie tot mai greu să-l stăpânesc. Va trebui probabil internat”, își amintește Cristina Nedescu, mama sa. Împreună cu soţul ei, Cristina a cerut și a primit sprijinul unui specialist de la UK Young Autism Project, un centru din Marea Britanie specializat în educarea copiilor cu autism folosind terapia ABA. Radu a avut un parcurs foarte bun și o evoluţie cognitivă rapidă, iar toate acestea au fost stimulate de consecvenţa, determinarea terapeuţilor și a părinţilor.

        Acum, Radu povestește că lumea, pentru el, a început să se construiască pe măsură ce a învăţat lucruri. A constatat, spre surprinderea lui, că fiecare imagine adăugată duce la alta și că universul este mai frumos decât părea înainte. Tot ce era la început sacadat, mecanic, întrerupt a devenit fluid, însufleţit, personalizat, cu cât Radu și-a întărit fiecare nouă conexiune. Astfel, Radu a ajuns să își asume consecinţele pentru greșeli, să empatizeze ușor, să interacţioneze natural cu ceilalţi. Evoluţia lui i-a făcut pe părinţi să se întrebe cum ar fi ca tot mai mulţi copii cu autism să capete această deschidere. Astfel, în 2004 au înfiinţat Asociaţia pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din România „Horia Moţoi”.

        Radu Nedescu are în prezent 22 de ani și este student la filosofie, la KU Leuven, în Belgia. În clasa a IX-a, a publicat primul său volum de poezii, intitulat „Gata, Niciodată, Acum”. Are și propriul său blog, unde postează articole legate de viaţa sa studenţească, filosofie, poezii.

Povestea lui Radu, din perspectivă proprie

„Până la vârsta de 5 ani am fost non-verbal și mă comportam exact ca un copil de 1 an. La 5 ani, părinţii au format o echipă de terapeuţi și astfel am început terapia. La 7 ani m-am dus la școală normală; efectiv, în doi ani am învăţat nu numai să vorbesc, ci și restul cunoștinţelor de bază ce îmi lipsiseră. De la 7 ani încolo am continuat să explorez lumea socială, academic nu am avut nicio problemă, iar social cel mai bine mi-a mers la liceu.

      La școală m-am integrat natural, adică am căutat puncte în comun de interes cu colegii, dar nu prea am găsit. Eram naiv pe alocuri și nu aveam atâta experienţă socială, ceea ce a făcut să pară ca un puzzle. La liceu, altă poveste, acolo mi-am făcut mai mulţi prieteni cu care încă mai vorbesc. De fapt, mai vorbesc inclusiv cu prietenii din școala primară.

            În prezent, sunt student în anul III la filosofie, în Belgia, la KU Leuven, iar ca să spun în cele mai simple cuvinte: sunt ca orice neurotipic din punctul de vedere al relaţiilor sociale și academic. Iau note bune, am ieșit cu lumea pe afară, ne-am uitat la filme împreună, am întâlnit oameni noi. Fiind un mediu internaţional, am avut ocazia să mă văd cu oameni din diferite părţi ale lumii. Nu spun că sunt neurotipic, căci neuronal nu sunt neurotipic, dar cum mă manifest este «normal». Nu îmi place cuvântul «normal», căci este ca și cum aș împărţi lumea în normal și anormal. Fiecare definește normalitatea diferit și, cu excepţia unor cazuri evidente, standardele după care judecăm mediul din jur diferă de la om la om.”

Exemple de influenţe terapeutice

Psiholog psihoterapeut Sorina Pătru, coordonator ESDM în cadrul Centrului „Horia Moţoi”:

„ABA este o abreviere care vine de la Applied Behavior Analysis (Analiza Aplicată a Comportamentului), o disciplină care studiază știinţific comportamentele și felul în care ele interacţionează și sunt influenţate de mediu. Noi, prin comportamentele noastre, influenţăm ce se întâmplă în jur, iar mediul, prin factorii lui diverși, influenţează felul în care acţionăm. Datorită acestor relaţii și studiului lor, ABA poate să modifice comportamente. Ea nu este folosită doar în recuperarea persoanelor cu autism, ci poate fi utilă în orice domeniu în care e nevoie de modificarea unor comportamente.

ESDM (Early Start Denver Model) este tot o intervenţie comportamentală, care are la bază principiile ABA, principala diferenţă fiind în modul de folosire a recompensei. În ESDM, recompensa este în mare parte socială sau este înglobată în activităţile de joacă pe care le facem cu copilul. Ţinem cont în permanenţă de motivaţia copilului și de acolo începem să construim o activitate prin care putem învăţa și dezvolta abilităţi pe care acesta nu le are. În același timp, ESDM este o intervenţie prin care sunt create oportunităţi de învăţare în rutina zilnică, asta făcând intervenţia accesibilă și părinţilor, acasă. Este o intervenţie care li se potrivește foarte bine copiilor mici, până în 4 ani.”

Intervenţia precoce și implicarea familiei, esenţiale

Există judeţe fără un psihiatru pediatric sau în care serviciile de terapie lipsesc ori sunt insuficiente. În aceste condiţii, ce putem face pentru viitorul acestor copii? Este întrebarea pe care o ridică și dr. Victoriţa Tudosie, medic specialist Psihiatrie pediatrică la Clinica Hope din București.

Cum sunt diagnosticate tulburările de spectru autist (TSA)? Cum se manifestă?

Sunt elemente pe care părinţii pot să le observe începând cu primul an de viaţă: copilul nu face contact vizual cu părintele atunci când este schimbat sau hrănit ori în timpul jocului (sau dacă face, este de scurtă durată); nu reacţionează la expresiile faciale ale adultului; nu împărtășește interesul și nu folosește gesturi (pointing) pentru a arăta; nu răspunde (nu întoarce capul) atunci când este strigat pe nume. Ulterior, pe măsură ce copilul crește, părinţii pot observa și alte elemente, cum ar fi interesul mai mare pentru obiecte decât pentru oameni, utilizarea inadecvată a jucăriilor (aliniatul, învârtitul roţilor) și lipsa dezvoltării jocului simbolic, stereotipii motorii și comportamentale, dificultăţi de procesare senzorială. Interacţiunea cu adulţii din jur are loc doar atunci când copilul are nevoie de ceva, el nu reacţionează atunci când părintele sau îngrijitorul părăsește încăperea. De asemenea, copiii pot să asocieze întârziere în dezvoltarea limbajului, probleme de somn sau de alimentaţie.

Dar alături de copiii de vârsta lui?

În prezenţa grupului de vârstă, părintele poate observa lipsa interacţiunii (se joacă singur sau doar aleargă printre ceilalţi copii, fără să iniţieze interacţiuni ori să răspundă la interacţiunea iniţiată de alt copil) sau prezenţa unei interacţiuni inadecvate (copilul își dorește să interacţioneze și nu știe cum, astfel încât recurge la gesturi precum îmbrăţișat și pupat, în ciuda opoziţiei din partea celorlalţi, sau gesturi precum împins/lovit, ca metodă de a le atrage atenţia).

Test de screening prin medicul de familie

Cui se pot adresa părinţii în aceste cazuri?

În cazul unor îngrijorări, părinţii se pot adresa medicului de familie pentru efectuarea unui test de screening, implementat prin Programul Naţional de Identificare Precoce a Tulburării de Spectru Autist și Tulburări Asociate. Este un test format din nouă întrebări la care răspunde părintele și, în funcţie de scorul obţinut, este identificat riscul prezenţei unei tulburări de spectru autist la copil, necesitând consultarea unui medic specialist. Diagnosticul implică evaluarea clinică psihiatrică și evaluarea psihologică pentru determinarea nivelului de dezvoltare și a aplicării testelor specific pentru TSA. În funcţie de caz, medicul poate solicita și investigaţii sau consulturi suplimentare pentru a exclude alte patologii, inclusiv o evaluare neurogenetică.

Nevoile copiilor sunt diferite

Care sunt principalele abordări tera­peutice?

Intervenţia cât mai precoce, până la vârsta de 6 ani, este unul dintre cei mai importanţi factori de prognostic pozitiv, beneficiind de neuroplasticitate ca aliat în procesul de terapie. Programul de intervenţie este complex, adaptat nevoilor fiecărui copil, cu integrarea diferitelor tipuri de terapie disponibile: analiza comportamentală aplicată (ABA), terapie „floortime”, integrare senzorială, terapie ocupaţională, logopedie/PECS (Picture Exchange Communication System) pentru copiii nonverbali.

Care sunt oportunităţile terapeutice de viitor în acest domeniu?

Pentru o lungă perioadă, ABA a fost considerată „gold-standard” în intervenţia în autism, însă una dintre limitări este modul rigid de interacţiune cu copilul. Pentru a putea stimula motivaţia copilului, în procesul de terapie au fost dezvoltate diverse metode terapeutice, precum terapia „floortime” sau terapia pivotală, care îi permit copilului să iniţieze interacţiunea, iar nouă, să pornim procesul terapeutic de la interesele lui. Nu înseamnă că renunţăm la ABA, ci doar avem disponibile mai multe metode.

Cum sunt integrate familiile copiilor în procesul terapeutic?

Sfătuim părinţii să participe pe cât este posibil în procesul terapeutic, să înţeleagă ce se întâmplă, să înveţe cum pot continua terapia acasă sau cum să stimuleze copilul mai ales prin joc. Chiar dacă lucrăm 1-2 ore pe zi, 5 zile pe săptămână, în restul timpului copilul stă cu părinţii, iar cele mai bune rezultate se văd atunci când părinţii se implică și respectă recomandările primite. Din păcate, lipsa programelor standardizate, a grupurilor de suport pentru părinţii copiilor cu TSA și lipsa decontării consilierii parentale au un efect negativ pe termen lung.

Care sunt principalele dificultăţi întâmpinate în activitatea cu acești copii?

Lipsa unui protocol standardizat de intervenţie, dificultatea accesării serviciilor de sănătate mintală și a serviciilor conexe (sunt judeţe în care nu există psihiatru pediatric, iar serviciile de terapie fie lipsesc, fie sunt insuficiente pentru cerere), lipsa intervenţiei specifice pentru copiii mari și adolescenţi, lipsa serviciilor sociale menite să susţină integrarea copilului. De asemenea, povara financiară pe care această tulburare o pune pe familii este semnificativă. Costurile generate de intervenţia psihoterapeutică nu sunt decontate decât într-o proporţie mult prea mică pentru copiii cu TSA comparativ cu nevoile lor.

Adolescentul și adultul – fără sprijin specializat

Care sunt obstacolele întâmpinate de copiii cu TSA în adolescenţă și la maturitate?

În ciuda existenţei unei legi în acest sens, uneori integrarea în colectivitate este destul de dificilă. Educatorii/învăţătorii se declară nepregătiţi pentru a integra un copil neurodivers, copilul poate fi respins de restul colectivului și, din nefericire, am văzut multe cazuri în care aceștia devin ţinta glumelor și a bullying-ului din partea celorlalţi copii. În funcţie de gradul de afectare și de evoluţie, problemele din adolescenţă și din viaţa adultă diferă de la caz la caz. Lipsa serviciilor speciale destinate pentru aceste etape este una dintre cele mai mari probleme cu care ne confruntăm acum. Mă întristează foarte tare faptul că, în ciuda acestui context pandemic care a dus la exacerbarea multor probleme de sănătate mintală și a recomandărilor din partea specialiștilor, sănătatea mintală continuă să nu fie o arie de interes.

Cum s-a ajuns la definirea TSA?

Numele, modalitățile de definire și criteriile de diagnostic au evoluat de-a lungul timpului, pe măsură ce au fost obținute mai multe date din observațiile clinice și cercetările științifice. Ca să înțelegem mai bine această evoluție, ne întoarcem puțin în trecut. Istoria mai cunoscută a autismului a început cu descrierea oferită de Leo Kanner și Hans Asperger asupra pacienților lor. Interesant este faptul că amândoi au publicat în același an, 1943, și amândoi au utilizat termenul de „autism”. Acesta fusese utilizat anterior de un psihiatru elvețian pentru a descrie simptomele din schizofrenie.

Diferențele între cele două lucrări au determinat modul în care a fost văzut pentru mult timp autismul. În timp ce Kanner a descris o formă severă a autismului, cunoscută ulterior ca „autism infantil”, Asperger a descris un grup de copii care deși prezentau un grad de afectare a interacțiunii sociale și aveau interese particulare pentru vârstă, nu asociau întârziere mintală. Limba în care cei doi au publicat a reprezentat un element de mare importanță în contextul social al momentului: Kanner a publicat în engleză, iar Asperger în germană. La scurt timp a debutat cel de-Al Doilea Razboi Mondial, iar lucrarea lui Asperger a fost îngropată pentru o perioadă, ca reacție la cele întâmplate în Germania la acel moment.

Astfel, până în 1981, când Lorna Wing a tradus în limba engleză lucrarea lui Asperger, folosind denumirea „Sindrom Asperger”, singura descriere a autismului a fost cea oferită de Leo Kanner. Din păcate, și în prezent foarte multe persoane asociază autismul doar cu forma sa cea mai severă.”

Există vreo cauză identificată?

În ciuda multitudinii de studii în acest sens, încă nu avem un răspuns general valabil pentru toate cazurile de autism. Din punct de vedere genetic, deși majoritatea cazurilor de autism nu sunt moștenite, studiile pe gemeni monozigoți au arătat o concordanță ridicată a TSA, indicând o componentă genetică importantă. Știm, în prezent, că este o patologie cu mare heterogenitate genetică, cu potențiale subgrupuri genetice.

Au fost identificate câteva anomalii cromozomiale și mutații genetice specifice TSA, însă acestea reprezintă un procent mic din totalul cazurilor. Cea mai cercetată teorie în acest moment este cea epigenetică, în care interacțiunea dintre factorii genetici și factorii de mediu determină riscul de a dezvolta o tulburare din spectrul autist.

Inegalităţile, exacerbate de pandemie

        Recent, unii angajatori au lansat programe de angajare care doresc să faciliteze includerea persoanelor cu autism și alte afecţiuni similare, precum ADHD sau OCD (tulburarea obsesiv-compulsivă), denumite „persoane neurodivergente”. Pandemia a avut un impact substanţial asupra eforturilor acestor companii de a implementa programele de angajare și de incluziune a persoanelor cu tulburări de spectru autist la locul de muncă, totuși, noi oportunităţi au răsărit în aceste condiţii economice extreme. Astfel, prin introducerea lucrului de la domiciliu și prin intermediul tehnologiilor moderne, angajaţii cu tulburări de spectru autist au avut șansa să se afirme în aceste condiţii.

        Cu ocazia Zilei Internaţionale de Conștientizare a Autis­mului din acest an, ONU a organizat un eveniment virtual ce va putea fi accesat online la 8 aprilie. Acesta va include discuţii moderate de experţi, având drept invitaţi persoane cu tulburări de spectru autist care au întâmpinat dificultăţi la locul de muncă, și va dezbate inclusiv variatele oportunităţi profesionale ivite în urma pandemiei.

Sfera mea

(de Radu Nedescu, poezie scrisă pentru Centrul „Horia Moțoi”)

Sfera singuratică a mea lume a fost.
Fericit în cunoscutul din ea, eram obișnuit.
Până când părinții să mă schimb m-au silit.
Trecuturile m-au traversat. Îmi amintesc,
Procedura obișnuită a traiului meu plăcut.
Tot așa până târziu am fost un mut.

Dintr-o dată din a mea închisoare am vrut să scap.
S-a produs o realizare, o vedere a imensității materiei.
M-am trezit văzându-mă că-s doar un punct, ce lume.
Așa a mea trăire s-a modificat în profunzime, în sine.
Tot așa-n continuare din curiozitate de mine cunoaștere.
Prin muncă zilnică și efort depus, de schimbare facere.
S-a realizat ceea ce era de fapt în mine, căutarea de sine.
M-am privit dinăuntru-n afară, dinafară-năuntru, pe mine.

Până la urmă singuratic nu-s.
Din mica mea lume, ei aici m-au adus.
Cu a lor metodă și complianță. Cu dragoste…
În acest fel de comunicare facere.
Până la urmă nu-i ușor nici imposibil.
Până la urmă drumu-i despre speranță și iubire dincolo de sine
Până la urmă prin drum să înveți comunicare, de ce și ce.
Până la urmă prin drum spre nou ne-am deschis, o lume cu grai.
Vă urez noroc, ce trebuie să ai.