Între 21 și 24 februarie 2018, sub auspiciile Societății Române de Alzheimer, a avut loc, la București, a opta Conferință națională de Alzheimer, cu tema „Actualități în domeniul demențelor”. Încă de la bun început și pe tot parcursul lucrărilor, câteva date de context privind această afecțiune – fire roșii destul de alarmante – au rezonat din prezentările participanților.
Bolile neurodegenerative constituie o gravă problemă de sănătate publică la nivel global, iar în capul listei acestora se află, detașat, boala Alzheimer. Aceasta este o suferință cronică, cu debut insidios și evoluție agravantă. Simptomul inițial definitoriu este deficitul de memorie de scurtă durată, care progresează către demență, asociindu-se, treptat, disfuncții de limbaj, de orientare în spațiu și timp, de funcționare zilnică (până la pierderea autonomiei personale), de viață instinctuală și comportamentale (inclusiv fenomene psihotice). Alzheimer este cea mai prevalentă dintre demențe (probabil cuprinde 60–80% din total). Deși există mai multe intervenții terapeutice simptomatice și care, uneori, încetinesc progresia, nu există un tratament curativ, iar progresele din cercetarea acestora au fost disproporționat de mici în raport cu eforturile depuse. În aceste condiții, discuțiile din mediile profesionale se agregă preponderent în jurul factorilor psihosociali, care sunt – teoretic – mai ușor de modificat decât cei genetici sau biologici.
Legi aplicate cu timiditate
Conform estimărilor Organizației mondiale a sănătății (OMS), circa 47 de milioane de persoane sufereau de boala Alzheimer în 2017, număr care va crește la 75 de milioane în 2030 și la 131 de milioane în 2050. Implicațiile sociale, economice, culturale, istorice sunt vaste, în contextul îmbătrânirii progresive a populației, al scăderii natalității și al marilor valuri de migrații populaționale din ultimele decenii. Nu există date epidemiologice noi despre boala Alzheimer în țara noastră, dar, conform unui raport al diviziei populaționale a Organizației Națiunilor Unite din iunie 2017, primele zece țări în ce privește îmbătrânirea populației și scăderea numărului de locuitori se află, toate, în estul Europei, în frunte cu Bulgaria, România aflându-se pe locul opt în acest nefast clasament.
Toate acestea și alte perspective de interes au fost discutate la conferința de presă a evenimentului. Președinta reuniunii, prof. dr. Cătălina Tudose, psihiatru, a atras atenția asupra principalei schimbări legislative petrecute de la ediția precedentă: adoptarea, prin ordonanță de urgență, a legii asistenței comunitare. Aceasta introduce două noi profesii, verigi-lipsă în îngrijirile sanitare acordate persoanelor vulnerabile din diverse motive (etnia romă e menționată expres în ordonanță): asistentul medical comunitar și mediatorul sanitar. Ei ar trebui să identifice persoanele aflate în suferință și care nu au acces imediat la îngrijiri specializate, să faciliteze acest acces, să educe populațiile vulnerabile în privința stilului sănătos de viață, să participe la „implementarea de programe” și chiar să acorde, în limita competențelor, asistență medicală. Din păcate, deși se împlinește un an de la emiterea ordonanței, punerea ei în practică este foarte timidă și are loc doar ici și colo, depinzând mai mult de entuziasmul edililor locali decât de sprijin instituțional. De altfel, ne putem întreba ce competențe, ce energie și ce motivație ar putea avea oamenii angajați în posturile noi, pentru a putea acoperi nevoia uriașă acumulată în anii de absență totală a intervențiilor în comunitate. Povara adunată este atât de mare încât structurile care să o poată susține trebuie să fie mult mai solide și organizate. Grupul demențelor nu este menționat în lege, dar vârstnicii afectați sunt un model de populație-țintă, având în vedere întârzierile actuale de diagnostic (de obicei pus în situații de criză, când familiile sau vecinii sunt depășiți de situație) și lunga istorie de ignorare și chiar discriminare în ce privește acordarea de îngrijiri medicale.
Paternalism medical disfuncțional
O intervenție foarte utilă – atât la conferința de presă, cât și în prima zi a lucrărilor științifice – a avut Helga Rohra. Născută la Sibiu, dar plecată de multe decenii în Germania, fostă traducătoare și vorbitoare de șase limbi străine, a fost diagnosticată la 54 de ani, în 2008, cu demență cu corpi Lewy (asemănătoare, simptomatic, cu Alzheimer, dar diferită fizio- și morfopatologic și ca răspuns la tratament). De atunci, duce, cu un entuziasm aproape neverosimil, o luptă permanentă, nu doar în ce privește suferința sa, ci legat de întreaga atitudine socială față de persoanele cu demență, scriind cărți despre experiența sa, devenind membru al boardului organizației Alzheimer Europe și al Grupului european de lucru al persoanelor cu demență (EWGPED), practic singurele asociații de pacienți care au o contribuție importantă la elaborarea politicilor sanitare în aceste afecțiuni.
Helga Rohra a vorbit despre amploarea fenomenului demențelor (peste 140 de forme și 11,9 milioane de pacienți în Europa), despre întârzierea diagnosticului și despre felul neîndemânatic, brutal, nepotrivit în care diagnosticul este comunicat, despre faptul că simpla prescripție medicamentoasă este departe de a fi suficientă și, mai ales, despre cum ar trebui să fie relația din cadrul echipei terapeutice. Mai întâi de toate, pacientul trebuie să aibă un rol mult mai important și mai activ decât acum, când avem de-a face cu un caz particular de paternalism medical disfuncțional. Apoi, nu trebuie să uităm că demența este un diagnostic pentru întreaga familie, că tuturor membrilor ei li se va schimba viața și vor avea nevoie să fie însoțiți în noua lor călătorie, iar medicul, dacă e să își asume un rol, este călător, alături de ei. Helga Rohra a mai vorbit și despre importanța voluntariatului – și nu este singura. Voluntariatul nu este doar o resursă economică ieftină, ci e dimensiunea umană adesea deficitară într-un sistem de îngrijiri birocratic și depersonalizat. Dacă vă întrebați cum de poate o persoană suferind de demență – deși Helga Rohra ne-a zis să nu le spunem pacienților că suferă, știu și singuri asta – să fie atât de activă și de implicată, poate că răspunsul stă în faptul că desconsiderăm și subestimăm adesea vârstnicii în general, puterea lor de muncă și dăruire, și ne complăcem într-o pseudoempatie ciudată care ne face să ne purtăm cu ei precum cu niște preșcolari lipsiți de discernământ, mai ales când e vorba de demențe, cămine de bătrâni și alte contexte asemănătoare.
Tehnologii futuriste pentru un viitor smart
Dr. Ilan Gonen, de origine israeliană, dar de fapt un cetățean al lumii și „suferind de boala incurabilă numită România”, medic ca formare, dar la noi mai cunoscut ca fondator și conducător al Tangent Data, companie de vârf în domeniul cercetării clinice, a vorbit presei despre posibilități de investiție în provocările date de îmbătrânirea populației și creșterea nevoii de îngrijiri pe termen lung. El s-a declarat dezamăgit de progresele cercetării și de lipsa de noutate în domeniu și și-a declarat încrederea în evoluția tehnologiei și inteligenței artificiale ca direcții viitoare de cercetare, precum și adeziunea la ideile lui Ray Kurzweil și a sa „singularitate” tehnologică.
Alături de Ilan Gonen se afla Maor Gilboa Linn, care, în cadrul lucrărilor conferinței, ne-a prezentat o platformă experimentală: implementată chiar la domiciliul vârstnicului suferind, aceasta ar permite monitorizarea minuțioasă a stării acestuia de sănătate și o intervenție rapidă în caz de nevoie, folosind tehnologii de tipul smart-home și altele, care mai de care mai futuriste. Trebuie să mărturisesc că semnatarul acestor rânduri crede că viitorul îngrijirilor „smart” nu e prea departe și trebuie să ținem pasul și deontologic, și poate chiar filozofic cu progresele tehnologice. Ele sunt de neevitat și reprezintă, probabil, soluția cea mai la îndemână, măcar din punct de vedere economic, la îngrijorările actuale.
Tot în cadrul conferinței de presă, dr. Ileana Botezat-Antonescu, directoarea Centrului Național de Sănătate Mintală și Luptă Antidrog, a vorbit despre două dintre proiectele în care centrul este implicat – un ghid multinațional privind modalități de reducere a tratamentului antipsihotic în favoarea intervențiilor psihosociale în demență, respectiv un proiect de elaborare a conceptului de fragilitate, ca factor de risc al patologizării bătrâneții. Prof. dr. Gabriel Prada, președintele Societății Române de Gerontologie și Geriatrie, a subliniat importanța unei rețele naționale de geriatrie, deplângând faptul că o asemenea structură este, actualmente, cel mult pasivă. Aveam să aflăm, două zile mai târziu, într-o cercetare prezentată de psih. Cosmin Lungu, despre resursele umane necesare îngrijirii vârstnicilor cu probleme de sănătate mintală, că în jumătate din județele României nu există nici măcar un geriatru.
Abordări empatice în lumea datelor reci
Dacă în prima zi de lucrări am putut asista la elaborări ale prezentărilor din cadrul conferinței de presă, precum și la experiența cu îngrijirea vârstnicilor a unor colegi din alte țări europene (Grecia și Italia), ulterior am văzut și o altă abordare, una preponderent nemedicală, în sesiunea „Arhitectura Dementia-Friendly” și la workshopul despre proiectul multimodal „Sense Garden”, coordonate de arh. Mihaela Zamfir și dr. Mihai-Viorel Zamfir, respectiv de cercetătorii Ileana Ciobanu, Alina Iliescu și Andreea Marin (de la Clinica de reabilitare medicală a Spitalului Elias). Aici s-a vorbit mult despre spațiu terapeutic, terapie multisenzorială, terapie prin reminiscență, un fel de recuperare proustiană a timpului pierdut în procesele de neurodegenerare, abordări empatice și umane care par un lux în lumea datelor reci și a intervențiilor depășite și disperate. Am simțit o dialectică abia ascunsă între prezentatorii acestor sesiuni și cei din ziua precedentă, care păreau să își pună speranțele în tehnologia smart și în inteligența artificială. Nu trebuie să uităm însă că orice fel de intervenție pleacă de la o știință bazată pe valoarea implicită a ființei umane sau, cum a spus Luici Pacossi, din partea asociației florentine Montedomini de asistență socio-sanitară, persoana aflată în suferință este sacră.
Prezentarea colegilor medici de familie Anca Surugiu și Daciana Toma, a unui amplu studiu despre „Rolul medicului de familie în managementul problemelor de sănătate mintală ale vârstnicilor”, a arătat interesul foarte viu pe care reprezentanții medicinei primare îl au în acest domeniu și a readus în discuție vechile dileme ale limitelor și împuternicirii medicilor de familie ca aliați în echipa terapeutică.
Nu au lipsit workshopurile de investigație neuroimagistică, cursurile de perfecționare (care, în premieră anul acesta, s-au adresat și asistentelor medicale, și studenților la medicină), precum și atelierele pentru pacienți și familiile acestora. Conferința de Alzheimer de anul acesta și-a respectat standardele de pluridisciplinaritate, incluziune și diversitate de perspective și rămâne forumul românesc de referință despre demențe și impactul lor în viețile și istoria noastră.
