Cea de-a șasea ediție a Conferinței Naționale a Asociației Melanom România, „Inovația în Melanom 2023 - Împreună putem salva vieți”, va avea loc la Iași, Grand Hotel Traian, în perioada 23-24 iunie 2023. 

Conferința este axată pe soluții inovatoare de îngrijire a pacienților cu melanom și colaborare în proiecte care combină cercetarea și implementarea în practică. O atenție sporită e acordată Planului Național de Combatere și Control al Cancerului - PNCC, criteriilor de calitate în îngrijirea pacienților oncologici și noutăților din  cercetarea melanomului, se arată într-un comunicat de presă transmis redacției. 

„Pentru actualizarea PNCC am invitat pe Dl. Ministru, Prof. Dr. Alexandru Rafila să se adreseze în mod direct pacienților, familiilor și susținătorilor noștri”, a anunțat președinta Asociației Violeta Astratinei.

Referitor la PNCC, Violeta Astratinei a afirmat că: 

„Asociația Melanom România a trimis  la Minister propuneri de îmbunătățiri ale primei versiuni de Plan în ianuarie 2022. Situația pacienților cu cancer este prea gravă că să plecăm la drum nepregătiți.”

Diagnosticarea melanoamelor la copii și tineri este dificilă 

Rata mortalității cauzate de cancer este în continuare cu 7% mai mare în România decât media UE. Mulți pacienți trăiesc la limita sărăciei, fără acces la spitale și tratamente. Pentru melanom, ECIS (European Cancer Information System) estimează 7,9 cazuri la 100 de mii de locuitori, iar în cazul bărbaților, îngrijorător, atât incidența, cât și mortalitatea sunt mai mari. În timp ce supraviețuirea pacienților cu melanom depășește 90% în țările occidentale, în Europa de Est, aceasta rămâne sub 60%. 

În România, distrugerile provocate de melanom și cancerele cutanate sunt greu de înțeles în absența unui registru național. Probleme există și cu diagnosticarea melanoamelor la copii și tineri și a melanoamelor oculare, care nu beneficiază de expertiză specifică și nici de tratamente decontate sau studii clinice, se mai arată în același comunicat.

„În aceste condiții, am constat cu îngrijorare că în Planul de Cancer elaborat anul trecut, pacienții cu melanom și alte cancere nu erau considerați. Mai mult decât atât, cea mai slabă parte din vechiul PNCC s-a dovedit a fi capitolul de prevenție și diagnosticare precoce. Ce viitor pot avea copiii noștri în condițiile în care nu ne putem planifica cum se cuvine prevenția? Medicina personalizată se limita la câteva paneluri de teste genetice decontate și acelea preferențial, numai pentru anumite indicații. Mai departe, cercetarea și studiile clinice nu se regăseau în Plan. În melanom, de exemplu, 50% dintre pacienții cu boală metastatică rămân fără soluții terapeutice după numai două linii de tratament. Vă imaginați ce înseamnă acest lucru pentru alte cancere, care nu au nicio soluție eficientă de tratament la îndemână! Nu a fost acceptabil pentru noi să vedem diferențieri când vine vorba de suferința oamenilor”, a adăugat Violeta Astratinei. 

Act de responsabilitate față de pacientul român

Plecând de la aceste observații, Asociația Melanom România susține îmbunătățirile și actuala versiune a PNCC de la Ministerul Sănătății și le consideră un act de responsabilitate față de pacientul român și populația la risc de cancer. În această versiune ne-am regăsit propunerile adresate și credem că este incluzivă pentru toate cancerele. 

Este introdus principiul de acces echitabil la servicii medicale pentru toți pacienții. Ideile din vechiul plan nu au fost pierdute, însă acum sunt fundamentate, există echilibru între prevenție, depistare precoce, tratament și calitatea vieții, urmând linia logică din Planul European de Combatere al Cancerului. Există un obiectiv de creare a unui sistem integrat de colectare a datelor (registre, digitalizare și e-health) și suntem foarte încântați de un capitol separat pentru cercetare și obiectivul de formare de resurse umane. Pe acest cadru clar structurat se poate demara practic orice inițiativă utilă pacientului oncologic. 

„Este greu de înțeles de ce transformarea Planului de Cancer într-un document decent a provocat o reacție atât de violentă a societății. O campanie nedreaptă de acuzații împotriva unor medici, care au salvat mii de pacienți în practica lor medicala si prin cercetare! Prima versiune a trecut prin Parlament în goana de a securiza fonduri europene. Acum însă suntem puși în situația să construim un sistem de sănătate modern din aproape nimic. Să ne uităm puțin la analiza de situație din noul plan - sunt date care nu iartă - te înfioară în ce situație e țara noastră și pacientul român, mai ales cel vulnerabil care trăiește la limita sărăciei. Nu mai este loc de jumătăți de măsură.” 

Partea bună este că în acest moment s-ar putea să avem combinația câștigătoare - voință politică, infuzie de fonduri și un Plan coerent - pentru a schimba în bine soarta pacienților din România, indiferent de cancerul de care suferă și indiferent de starea lor materială. Credem că toți specialiștii trebuie să citească noul Plan și să ofere numaidecât propuneri dacă consideră că sunt aspecte neacoperite. 

Să nu uităm și că îmbunătățirea îngrijirii medicale poate fi începută chiar azi, mai spun reprezentanții Asociației Melanom România. Există criterii recunoscute internațional pentru îngrijirea de calitate în cancer (de ex. OECI, ECO) pe care le putem adopta, că să nu mai lăsăm pacienții să aleagă la întâmplare unde se tratează. Demersurile pentru digitalizarea sănătății au fost începute în concordanță cu direcțiile trasate de Spațiul European al Datelor din Sănătate.

Recent au fost lansate proiecte europene de medicină personalizată ca PCM4EU și PRIME-ROSE, în cadrul cărora  putem să tratăm toți pacienții români chiar înainte de a obține decontarea testelor genetice și a tratamentelor țintite. Se va vorbi despre aceste aspecte la conferința din iunie. 

Proiect european dedicat copiilor cu melanom 

Cu aceste subiecte complexe de abordat, anul acesta, Asociația Melanom România a decis să organizeze conferința la Iași, alături de peste 20 de specialiști din Iași, București, Cluj-Napoca și Craiova. Vor fi prezenți și partenerii Asociației din proiectul european MELCAYA dedicat copiilor și tinerilor afectați de melanom. 

„Dorim să colaborăm cu oameni cu idei reformatoare în îngrijirea oncologică și mai ales specialiști pe care i-am văzut de-a lungul timpului cu mintea și sufletul alături de pacient.” 

Conferința este deschisă pentru pacienți și familii, voluntari ai Asociației și experți din toate domeniile, interesați să ne susțină. 50% dintre pacienții și familiile prezente suferă de melanom metastatic. Pacienți din toată țara au făcut efortul să vină  la Iași pentru acest eveniment.

Prin seriile de conferințe despre melanom pe care le desfășoară an de an, alături de strategiile sale de advocacy și suportul individual al pacientului, Asociația Melanom România își dorește să promoveze o îngrijire de calitate, să aducă știința medicală mai aproape de pacientul de rând și să colaboreze cu cei mai buni specialiști din țară și străinătate pentru a identifica cele mai bune soluții de diagnostic și tratament disponibile la ora actuală.